Когда пиццы готовы, мальчики и девочки по очереди подходят к координатору фонда «Зеркало» Инне Любимовой и протягивают ей еще теплые куски. Женщина благодарит каждого ребенка, обращаясь к нему по имени. Такие мероприятия – разные мастер-классы, походы в кино и просто прогулки – как группа взаимопомощи, объясняет Инна. На них родители общаются друг с другом и с представителями общественной организации. В той есть юрист и психолог, о встрече с которыми можно договориться прямо здесь.
В Пермском крае с вирусом живут 309 детей, приводят статистику в СПИД-центре региона. Это меньше одной десятой процента от всего детского населения. Из них 282 ребенка имеют диагноз с рождения (остальные получили его половым путем или через инъекционные наркотики). Большинство семей с такими малышами в «Зеркало» не обращаются, говорит Инна Любимова. Хотя с минздравом края есть договоренность, что врачи должны рассказывать об этой организации. Те, кто все же доходит до фонда, жалуются на предвзятое отношение в поликлиниках или детсадах. Как-либо отстаивать свои права готовы единицы. Некоторые скрывают диагноз от самого ребенка – чтобы он случайно никому о нем не рассказал.
«Не всегда была хорошей мамой»
«Я-то – понятно, откуда [получила ВИЧ]. А у нее был, получается, выбор без выбора», – говорит о своей шестилетней дочери, рожденной с положительным статусом, 39-летняя Ирина (имя изменено по просьбе женщины). Девочка сидит рядом и играет в телефоне. Мама рассказывает о себе и о ней как есть – произнося слова «ВИЧ», «наркотики» и так далее.
Первый укол наркотиком Ирина сделала в 13 лет. С тех пор, как объясняет, периодически употребляла незаконные вещества, но «привыкания так и не возникало». Школу окончила на одни пятерки, кроме четверки по физкультуре. Ездила на олимпиады – родители ее «записывали в академики». Говорили, что нужно поступить в вуз, а ей хотелось стать парикмахером. Получить высшее образование она пыталась два раза, но в обоих вузах не доучилась.
Незадолго до тридцати Ирина родила мальчика. У него был порок сердца, из-за чего в годовалом возрасте малышу сделали операцию. После нее он живет с ДЦП.
Подросток не может ходить, поэтому мама находится постоянно с ним. Его отец, по словам Ирины, сказал ей: «Ты можешь отказаться от своей жизни: работы, развлечений, – а я нет».
Мужчина живет в другой семье, но переводит на сына деньги. Еще когда мальчик лежал в больнице после операции, женщина встретила там будущего отца своей дочери. Он навещал мать, лечившуюся там же. С ним сошлись на тяге к наркотикам: «Нашего брата наркомана всегда можно узнать», – объясняет собеседница.
Уже когда Ирина была беременна второй раз, она продолжала принимать наркотики, тогда – синтетические. Тест на ВИЧ был отрицательным. Но на следующий день после родов, когда еще раз сделали анализ, к ней в палату зашли «пятеро в белых халатах». «Я сразу все поняла», – говорит женщина. «Я не всегда была хорошей мамой, – признаёт она. – Это (ВИЧ – прим. ред.) было предсказуемо. Удивительно, что этого раньше не произошло». Диагноз подтвердился и у дочери.
Все новорожденные с вирусом получают его от матерей, объясняет Инна Любимова. Это происходит, если до беременности и во время нее женщина не принимала терапию. Или если после рождения ребенка она кормит его грудным молоком. В остальных случаях риск заражения меньше процента.
«Бывает, что женщина еще не знает о диагнозе и поэтому не получает терапию, – объясняет представительница фонда «Зеркало». – Или сама от нее отказывается: лекарства могут вызывать аллергию и другие побочные реакции. Случается, и что от безденежья – а сухие смеси недешевые – мать все-таки начинает кормить сына или дочь грудью». В общественной организации можно бесплатно взять питание для грудничков.
Ирина в итоге решила: «Забьюсь в истерике – ВИЧ никуда не денется». К трудностям, считает она, ее подготовил старший ребенок. Именно под него семья «подстраивается» до сих пор: мальчика нужно кормить, помогать ему передвигаться и ходить в туалет. После операции сын потерял зрение, и врачи убеждали женщину, что это может быть навсегда. Ирина, по ее словам, несколько месяцев «каждый день водила перед ним ярким оранжевым попугаем», и взгляд стал фокусироваться. Еще медики предполагали, что сын не сможет улыбаться из-за неподвижных мышц вокруг рта. Ирина так же регулярно начала делать ему массаж лица руками. В итоге выражение хоть немного, но стало меняться.
Лейкопластырь против ВИЧ
Девочка вместо таблеток сначала пила суспензии – детский вариант терапии. Сейчас это одна суспензия и две таблетки утром и вечером. Терапию вместе с ней принимают родители, поэтому, говорит женщина, проблемы привыкнуть к ней не было. Полгода назад о ее болезни с девочкой поговорил психолог в СПИД-центре: зайти к нему предложила педиатр во время очередного приема. Но и до этого, по словам Ирины, в семье открыто обо всем говорили.
Лекарства утром и вечером, а также анализы каждые три месяца – единственное отличие ребенка от других детей, считает женщина. «Не трясусь над ней», – объясняет она. Детские сады, а дочь ходит в них с трех лет, из-за болезни не пропускали ни разу.
Медики в дошкольных и школьных учреждениях не должны спрашивать о диагнозе воспитанника. Но на карте из поликлиники, которую у Ирины попросили в первом саду, стояла отметка о вирусе. Внутри были выписки из СПИД-центра. Через два месяца – женщина, как обычно, сидела дома с сыном – ей позвонили, сказали, что ее дочь «высадили в медпункт», и попросили за ней прийти. Ирина была там через три часа – все это время девочка так и сидела в медпункте. Ее лицо и руки были оклеены лейкопластырями. Выяснилось, что дети подрались, и у нее остались царапины на лице. «Вы же знаете о своем заболевании», – сказала сотрудница сада. Другие дети и воспитатели – а о диагнозе ребенка знали не все – заинтересовались, почему к дочери Ирины столько внимания. Так о ее статусе узнали почти все.
При этом даже риск заражения через, скажем, общий бритвенный станок – если сначала один, а потом другой им порезался – гипотетический. Это утверждает в беседе с интернет-журналом «Звезда» главный врач прикамского СПИД-центра Евгений Сармометов. Не говоря уже о царапинах, которые получила дочь Ирины. По Уголовному кодексу за разглашение диагноза можно получить до четырех лет лишения свободы. Ирина думала о том, чтобы привлечь медика из детсада к ответственности, но потом решила не «тратить время». На то, что ее обижали, девочка маме не жаловалась, и женщина не хотела, чтобы у той начались проблемы.
В другой раз дочь каталась на горке, ударилась и сильно, до крови, прикусила язык. В травмпункте сказали, что он должен зажить сам. Предупредили, что возможны кровотечения из него во время еды.
Увидев такое кровотечение, из детского сада снова позвонили и предложили, чтобы ближайший месяц ребенок провел дома.
Ирина вернулась в травмпункт. Рассказала о ВИЧ девочки и попросила справку об отсутствии противопоказаний к посещению дошкольного учреждения. «Врачи посмеялись, но сказали, раз нужна справка, сделают», – вспоминает собеседница. В конце концов, этой осенью женщина нашла для дочери другой сад. Там пока таких проблем не было.
Проблема не в вирусе, а в отношении к нему
35-летняя Александра (имя изменено по просьбе героини), которая воспитывает девятилетнего сына с ВИЧ, узнала о его диагнозе полгода назад. Тогда он лежал в больнице с ангиной, и там сделали анализы. Как мальчик мог заразиться, мама не знает. Предполагает, что это произошло весной, во время визита к стоматологу. Доказать вину врачей было бы трудно, посчитала семья, денег на адвоката у нее нет – поэтому разбирательства добиваться не стали. Заведующий эпидемиологическим отделом СПИД-центра Прикамья Рашид Гибадулин сказал нам, что случаев заражения детей ВИЧ во время переливания крови или операций в регионе не зафиксировано.
Александра скрывает статус сына в школе. Чтобы он о нем нигде не упомянул, не говорит про вирус и ему. Таблетки, которые сыну нужно пить два раза в день, родители объясняют последствиями ангины. По закону о ВИЧ ребенка врачи могут сообщить только родителям – ему самому они могут сказать об этом лишь с согласия законных представителей.
Когда недавно в школе попросили справку об общем состоянии ученика, Александра пошла к частному педиатру. Женщина объясняет, что у сына увеличены лимфоузлы, что нормально при ВИЧ. Но в обычной поликлинике на этом могли «сакцентировать внимание». У частника же, считает собеседница, – больше гарантии, что всё сделают по закону. Посмотрят на выписки из СПИД-центра и напишут справку, не упоминая в ней ВИЧ.
В московском общественном фонде «СПИД.ЦЕНТР» утверждают, что чем раньше мальчик или девочка узнает о своем статусе, тем лучше. «Чем позже сообщить ребенку о диагнозе, тем более критические изменения произойдут в его картине мира», – говорят в общественной организации. Трудности – больше не из-за самого ВИЧ, а отношения к нему в обществе – есть и у открытых семей, и у тех, кто скрывает информацию о здоровье, считают в фонде «Зеркало». Но, добавляют здесь, чем больше человек знает о себе, тем меньше у него неоправданных страхов, и тем больше он готов внимательнее относиться в своему здоровью.
Михаил Данилович
Фото предоставлено фондом «Зеркало»