Легкая беременность
Из трех беременностей последняя была самой легкой. Татьяна чувствовала себя хорошо и спокойно, как будто все девять месяцев ходила под куполом. Не мучил токсикоз, и даже лишнего веса прибавилось всего шесть килограммов.
Семья переехала за город в красивый старинный дом с арочными окнами. После революции 1917 года здесь был детский сад, а потом сельский клуб.
Сева родился теплым августовским днем. Татьяна шутит, что сделала себе подарок — назавтра ей исполнялось 35. Мальчик закричал, взял грудь. У него была пупочная грыжа, шесть пальцев на одной руке, а на голове три родничка неправильной формы. Не зная почему, Татьяна спросила, нет ли у сына синдрома Дауна.
«Какой синдром? Ты сумасшедшая», — ответила акушерка и перечислила основные мифы: у детей с таким синдромом нет сил кричать, они не берут грудь. Но так как у Севы было сразу три видимых отклонения, посоветовала через месяц показать его генетикам.
Скрининг на синдром Дауна Татьяна не делала, потому что тогда он не был обязательным для женщин до 35 лет. С людьми-инвалидами до этого она не сталкивалась и о синдроме почти ничего не знала.
— Сева был как обычный младенец — ел и спал. Я не волновалась вообще. Я такая по жизни: пока не пощупаю, не посмотрю, не удостоверюсь, ничего не нагнетаю, — рассказывает Татьяна.
Через месяц она повезла сына в генетический центр сдавать кровь, чтобы исключить «определенные нарушения». Через неделю оттуда позвонили и пригласили на прием.
— А что, есть какие-то проблемы? — спросила Татьяна.
— Да, проблемы есть. Но мы можем об этом говорить только при личной встрече.
«Просто слезы текут — и все»
Доктор сказала, что у Севы синдром Дауна. Корректно. Очень спокойно.
— В этот момент мир рухнул. Ты перестаешь понимать речь, перестаешь осознавать, что тебе говорят. Не понимаешь, куда идти дальше. Просто слезы текут — и все.
Татьяне протянули старую отксерокопированную брошюру с фотографиями из энциклопедии советских времен. «Почитайте в коридоре. У нас это единственный экземпляр, мы вам не можем отдать».
Татьяна
Муж побежал ее отксерокопировать, потом поехали домой. Но в брошюре ничего полезного не оказалось. Поэтому Татьяна ее выбросила.
Разговор с мужем был очень непростым. Он сказал: «Это наша беда, наша боль, мы о ней знаем, больше никому не говорим».
— Но в тот момент во мне проснулась львица. Мои друзья, подруги, родственники даны не только для того, чтобы вместе отмечать Новый год и 8 Марта. Если со мной не поделятся не только радостями, но и бедами, какие же они друзья? И я не смогу мило улыбаться с тяжелым сердцем. Все равно же потекут слезы.
Татьяна ответила, что в любом случае ничего скрывать не будет. Своей маме позвонила сразу. Ее реакцию не запомнила — важно было просто с кем-то поделиться. Остальных через полторы недели пригласила на кашу и сообщила о диагнозе «оптом».
Сначала была минута молчания.
Кто-то заулыбался.
«Ну что, вырастет. Наш ведь!» Родные и друзья стали подходить к кроватке, брать Севу на руки, сюсюкаться.
Но эту новость приняли не все. Некоторые отдалились. О том, как принять синдром ей самой, Татьяна не думала. Еще когда была беременна, почему-то повторяла себе: «Каким бы ни был мой ребенок, он мой». Но что делать дальше, пока не понимала. Кто может помочь? Куда бежать? Какие нужны обследования?
Тогда еще Татьяна не пользовалась интернетом. Подруга, которая много сидела в родительских группах во «ВКонтакте», написала: «Отзовитесь, кто в этой же теме». Все, что ей прислали, распечатала и привезла Татьяне. Бумажная кипа была высотой сантиметров 15.
16 приступов в день
По совпадению в тот месяц, когда родился Сева, одни родители ребенка с синдромом Дауна из Свердловской области решили устраивать встречи — хотели, чтобы семьи с такими же детьми делились опытом. Татьяна туда приехала, послушала рассказы других мам и ужаснулась.
— Почти каждой паре в роддоме предлагали отказаться от ребенка. Некоторые рассказывали, что их не принимают в школу, даже в коррекционную, что детей записывают в необучаемые. Я говорю: «Люди, а почему вы ничего не делаете? Это же безумие!»
На следующей встрече родители решили создать организацию, чтобы защищать детей с синдромом Дауна. Председателем выбрали Татьяну. Она испугалась, но быстро пришла в себя — теперь можно было хотя бы общаться и советоваться с мамами, у которых родился такой же ребенок.
Постепенно стало заметно, что Сева слабее обычных детей. Быстрее уставал, много спал, просыпался ночами. Но до четырех месяцев развивался более-менее хорошо. Улыбался, переворачивался, брал игрушки, отзывался на речь, начинал гулить.
Тогда приходилось доказывать врачам, что мальчику нужны разные обследования. Один невролог предложил «поставить стволовые клетки», но папа отрезал: «Себе поставьте и попробуйте. Мы не подопытные кролики».
Севе делали массаж, чтобы укреплять мышцы. Никто из врачей не сказал, что это запрещено, если нет обследований на эпиактивность мозга.
Массаж вызвал приступы — у мальчика была к ним предрасположенность. Сева вздрагивал, поднимал руки и ноги, переставал проявлять эмоции, не реагировал на игрушки.
Через месяца полтора Татьяна спросила у генетика, в чем дело.
Это была эпилепсия.
Иногда случалось по 16 приступов в день. С ними Сева справился только через четыре года.
— Это оказалось для меня страшнее, чем синдром, — говорит его мама.
Из-за эпилепсии Сева серьезно отстал в развитии. Ходить научился к трем годам. Ближе к семи ему поставили аутизм.
«Ты себя неправильно повела…»
Сейчас Севе 14 лет. Он не говорит, проявляет эмоции только звуками. Недавно сам начал есть ложкой, и то иногда капризничает — приходится его кормить. Не научился жевать и может есть только протертую пищу. Этим летом перестал носить памперсы.
— Вопрос в том, что у каждого свой ритм. Надо его принимать таким, какой он есть, — считает Татьяна.
Первые годы, пока Сева был маленький, она много работала в родительской организации, а сына оставляла с мужем. По вечерам рассказывала, как прошел день. Но муж принимался учить: «Ты себя неправильно повела, надо было так…»
— А меня в тот момент надо было просто обнять и сказать: «Все хорошо, пойдем чай попьем».
И в какой-то момент я перестала делиться. Мы все больше отходили друг от друга. Терялась эмоциональная связь, а без нее семьи не бывает.
С мужем Татьяна развелась. Не из-за Севы. Говорит, легче было полагаться на себя. Но после развода в огромном старинном доме стало одиноко — старший сын жил отдельно, средний переехал к папе, чтобы учиться в городе.
Когда она однажды вернулась с Севой из санатория, мальчик ходил в тишине по пустым комнатам и искал детей. В тот день Татьяна подумала: у нее хватит сил, чтобы Сева рос не один.
«Зачем вам эта проблема?»
Она хотела взять под опеку девочку, приезжала знакомиться в детский дом. Но ни одна из них не шла на контакт. В соцзащите сказали, что есть мальчик по имени Даня. На фотографии он был в слезах — и очень похож на Севу. У Татьяны внутри щелкнуло.
А дальше началось «хождение по бюрократическим мукам»:
— Это был один из самых больных и унизительных процессов в моей жизни. Наши органы с огромным недоверием и непониманием относятся к тем, кто хочет взять приемного ребенка. Там есть инструкции, но нет судеб — только бумаги.
Татьяна приходила за очередной справкой, и специалисты начинали выяснять: «А вы понимаете, что это ребенок с синдромом? Зачем вам эта проблема?»
— Для них сирота — это проблема. Они не понимают, как можно взять ребенка со сложностями, тут должна быть какая-то причина. А причина, как считается, одна — что мы берем детей-инвалидов и получаем за них огромные, нечеловеческие деньги.
Приезжали специалисты органов опеки, чтобы составить акт проживания. Дом 200 квадратных метров, благоустроенный, два этажа. На втором — шесть комнат. Спальня с камином, одна детская игровая с качелями и пластмассовыми горками. Проходная комната с телевизором и мягкой мебелью, где можно пить чай. Комната для гостей, кухня. Первый этаж полностью не использовали, но там дети могли играть.
Сотрудники бродили по дому и спрашивали: «А где будет жить приемный ребенок?»
Татьяна пыталась объяснить: захочет — будет спать с ней в спальне. В игровой будет играть. В проходной — смотреть мультики. Но они снова спросили, где будет жить ребенок. Татьяна повторила: «Здесь игровая, здесь общая, здесь спальня».
Спросили в третий раз. Татьяна не выдержала:
— Вы считаете, что я привезла из детского дома ребенка, привела его в комнату, закрыла там и сказала: «Ты живешь здесь»? И еще у меня 28 соток участка земли. Мне тоже надо показать три квадратных метра, где он будет гулять?
Пришла в налоговую за справкой о доходах. «Вам куда?» Татьяна искренне, спокойно ответила, что в опеку — оформляет приемного ребенка. «Какого ребенка?»
— Зачем вам это надо? Я пришла к вам за справкой, какое ваше дело? И так постоянно…
Потом научилась не отвечать. Последней каплей был случай, когда не выдавали документ, разрешающий выбрать ребенка. Требовали, чтобы Сева, который на тот момент ходил в памперсах, не говорил и не умел держать ручку, сам в присутствии сотрудников написал согласие.
У Татьяны началась истерика, пришлось звонить в министерство, и тогда разрешение выдали.
«А я?»
К новому брату Сева ревновал только первый день. Ходил следом за мамой, вцепившись в юбку, как будто показывал: «Это мое». Но мальчики очень быстро подружились.
У Дани было много «пунктиков». Ему все время хотелось (и хочется сейчас) крутить замки и открывать защелки — в детском доме дети часто остаются в закрытом пространстве. Татьяна узнала об этом через три дня после того, как забрала Даню домой. Вместе они поехали в пенсионный фонд, и мальчик снаружи закрыл ее в туалете. Хорошо, что с собой был телефон.
Однажды Татьяна играла с Севой в догонялки, ловила его и щекотала. Даня посмотрел на них и спросил: «А я?» Побежала за ним, но тот закричал и выскользнул из рук. Оказалось, Даня просто не привык — в детском доме его не обнимали.
Два-три месяца он всех женщин называл мамами. Татьяна просила знакомых говорить: «Нет, я друг. Мама — вот».
Но со всеми своими «пунктиками» Даня очень развит, и Сева за ним потянулся — появилось кому подражать.
Целый год до этого Татьяна со своей подругой-тренером пыталась поставить Севу на горные лыжи, но не могла надеть ему ботинки — мальчик орал и вырывался. С этими ботинками Сева спал, ел, но привыкнуть к ним так и не смог.
Появился Даня, семья поехала на горные лыжи. Даня надел ботинки, пошел на склон. Сева тоже надел ботинки и пошел следом. Сейчас он катается лучше брата.
С Даней
Даня его «дрессирует», заставляет собирать разбросанные вещи, присматривает в школе — помогает одеться, раздеться, переводит из кабинета в кабинет, что-то подает.
Сам очень любит кухонные дела: помогает маме крутить мясо на фарш, стряпать пирожки, чистить картошку, тереть сыр. Обожает работать на участке. По три-четыре часа может собирать траву и говорить: «Это для коровы».
Коровы у Татьяны нет, но это и не важно.
«Придется потерпеть»
Хоть с мальчишками было весело и уже почти ни на что не оставалось времени, Татьяна по-прежнему мечтала о девочке. В этом году ей прислали пост с фотографией 16-летней Леры, у нее тоже синдромом Дауна.
Татьяна вспоминает, что в тот момент «сердце откликнулось». Совсем недавно она забрала Леру из детского дома.
Приемная дочь оказалась живчиком, в детском доме была звездой, которая не знает слов «нет» и «нельзя». Но теперь эти слова появились.
Например, нельзя валяться на полу, высунув язык, нельзя орать и визжать вечером на всю квартиру. Нельзя бить веником по стенам. Нельзя толкать Даню, он может упасть. Нельзя брать мамин телефон, пинать кота.
Пока с Лерой работает один принцип — говори наоборот. Если сказать: «Лера, пойдем кушать», — девочка замотает головой. Но если схитрить: «Лера, там стоит тарелка с макаронами и мясом, ты их не ешь», — Лера побежит и сядет за стол.
— Так и живем. «Ты это не кушай», «ты компот не трогай». Пока она учится слышать. Если капризничает, я все равно довожу дела до конца, жду 10-15 минут, пока она придет в себя и сделает то, что от нее ждут. Плакать иногда приходится, артистические способности проявлять — показываю, что мне больно, обидно.
С Лерой
Если на Леру кто-то посмотрит в магазине, она бросается обниматься, разговаривать. Некоторые шарахаются. Сейчас ее нужно научить не разговаривать с чужими людьми.
С Даней они развиты примерно одинаково. Татьяна объясняла сыну, что у Леры не было семьи. Что она много чего не знает и не понимает. Что придется потерпеть, если она будет себя плохо вести.
Лера первые дни ходила и в его сторону плевалась. Даня делал каменное лицо и проходил мимо с поднятой головой, не обращая внимания. «Данечка, потерпи, скоро все это пройдет».
— Я перед ним преклоняюсь, что он выдерживает, — улыбается Татьяна.
А над Севой Лера взяла шефство, и ему это нравится.
В соцсетях Татьяна отыскала кровных родителей Леры и Дани. У девочки есть сестры — старшая и две младших. У Дани тоже есть брат и сестра, полная семья. Но ни к Дане, ни к Лере в детский дом родные ни разу не приезжали.
Татьяна говорит, что писать им никогда не будет.
«Кому не нравится мой ребенок — это проблема того, кому он не нравится»
Когда семью Татьяны видят на улице, кто-то из прохожих улыбается и машет рукой. Кто-то в ужасе отшатывается. Недавно с ребятами гуляла подруга Татьяны, и одна женщина сказала: «Уйдите, пожалуйста, с нашей площадки, потому что наши дети пугаются ваших».
— У меня такой девиз: кому не нравится мой ребенок — это проблема того, кому он не нравится.
Мне ведь тоже кто-то не нравится, и остальным людям тоже. И мы имеем на это право. Ну обойдите, я же не заставляю вас любить.
Дети часто провожают глазами. Чаще всего Татьяна старается просто улыбнуться. Но иногда приходится объяснять: «Смотри, у меня волосы черные, у тебя светлые. Так получилось, ребята родились такими, и я их люблю».
У Севы шесть пальцев на одной руке, ампутировать мама не хочет. Иногда эта особенность помогает обратить все в шутку: «Смотри, он особенный, у него шесть пальцев, а у тебя такого нет». И дети сразу переключаются: «Вау, он спайдермен!»
Татьяна по-прежнему работает с родителями. Уже 13 лет генетики Свердловской области передают ей телефон семьи, в которой родился ребенок с синдромом Дауна. Первым делом она говорит: «Наверное, вам это покажется странным, но я от всей души поздравляю вас с рождением малыша».
Потом обязательно спрашивает, что родители знают о синдроме, всегда рассказывает, с какими сложностями столкнется семья и что далеко не все родные и близкие воспримут эту новость адекватно — кто-то отвернется и больше не будет общаться.
— Но среди родителей таких же детей они обретут огромных друзей, которые будут поддержкой.
Если соглашаются, Татьяна подключает их в родительский чат. Там есть традиция: когда приходит новый человек, многие родители выставляют фото и видео своих детей и показывают, кто что умеет: кто ходит в школу, кто как рисует, танцует.
— И вот мама, которая только что думала, что у нее беда, видит, как дети с синдромом танцуют на сцене, читают стихи.
Да, не все дети заговорят, но объяснить свое желание точно смогут.
Самый смешной вопрос, который любят задавать мамы: «А какое высшее образование сможет получить мой ребенок?» Но Татьяна предлагает сначала подумать о грудном вскармливании, потом — о садике.
— Родители детей с синдромом для меня стали ближе и роднее, чем некоторые родственники. Мы умеем радоваться тому, что в 14 лет ребенок научился ходить без памперсов. Мы можем погоревать, поплакать. Мы все понимаем и принимаем. Это наша жизнь. У меня бывали очень тяжелые ситуации. Но, обняв Севу и к нему прижавшись, я находила силы.
Фото: Марина Молдавская / для ЕТВ и из личного архива героини