Врачи-волонтеры все чаще отправляются в регионы, чтобы лечить и спасать детей, живущих в отдаленных домах ребенка и интернатах России. Там не хватает медицинских квалифицированных специалистов. Дети, которые могли бы быть здоровы или хотя бы жить более полноценно, ведут подчас жизнь растения. С помощью фонда «Дорога Жизни» и добровольцев в белых халатах они не только выздоравливают, но и находят любящие семьи.
Это просто разрывает душу
Минус 20, буран, сносящий с ног ветер. Врачи из Москвы прилетели сюда, в Воркуту, за сотни километров. Стихия их, конечно, не остановит. Впереди несколько дней непростой работы: предстоит осмотреть всех детей в местном доме ребенка. И врачей ждет не только радость от того, что вовремя успели и можно дать кому-то шанс на здоровое будущее, но и отчаяние от того, что часть детей так и останутся инвалидами.
«Наши поездки для докторов – каждый раз большой труд. Задача – приехать в учреждение и осмотреть всех детей. Мы не выбираем. Если там 200 человек, то мы осмотрим всех 200. Если это дети, которым уже нельзя помочь, но можно улучшить их качество жизни, мы ими тоже занимаемся. Ведь надежда на то, что все еще может измениться, должна быть всегда!» – рассказывает Анна Кобяшова, директор фонда «Дорога Жизни».
Поездка в Воркуту в апреле этого года была самой тяжелой. Для того, чтобы добраться до детей, нужно было сначала долететь до Салехарда. Оттуда – 10 часов на поезде. Плюс ожидания, трансферы, смена часовых поясов…
Но самое грустное – видеть детей. Сотрудники воркутинского дома ребенка рассказывают, что следующий этап жизни их подопечных – детский дом-интернат, расположенный еще дальше в глубинке. Персонала там мало, а дети тяжелые, и обслуживать их просто не успевают: «Когда мы привозим нашего ребенка в ДДИ, мы даже не переступаем порог группы, где он будет жить, – грустят сотрудники. – А если и навещаем наших малышей уже через год-два после перехода от нас в интернат, мы видим ужасную картину. Если у нас этот ребенок еще слабо ходил, мог что-то делать, то здесь он превращается в лежачего пациента, он уже всему разучился, он даже не умеет держать ложку в руке, садиться. Это просто разрывает душу. Поэтому мы стараемся лишний раз не бывать там».
Волгоград. Алина
Под Волгоградом педиатр Ольга Гостева, одна из участниц выездной врачебной группы, познакомилась с 5-летней Алиной: «Когда мы приехали в ДДИ и зашли в группу, где находилась девочка, это было первым ярким впечатлением: девочка, качающаяся на деревянной лошадке, бросила на нас яркий заинтересованный взгляд. То, что малышка попала из дома ребенка в интернат для детей-инвалидов и жила уже три года среди тяжелых умственно отсталых детей, не успело до конца изменить ее сознание».
Алина – ментально практически сохранный ребенок, хоть и некоторая задержка в развитии теперь присутствует. Девочка эмоционально отреагировала на гостей и сама потянулась к ним.
Все диагнозы говорили о том, что реабилитации не предполагается, а возможно только паллиативное существование, без перспектив. «Нельзя было не вовлечься в судьбу этой обаятельной девочки. И мы захотели помочь ей, возможно, найти ей семью». Алина отправилась в Москву и сейчас находится в больнице. Надежды, что у нее появятся мама и папа, никто не теряет.
Зачем доктор Ольга Гостева ездит в глубинку
«После поездки в Волгоградскую область мы прилетели в Москву ужасно уставшие. Мы обследовали 200 детей. Но при этом меня переполняло состояние какой-то легкости и эйфории, – рассказывает Ольга Гостева, врач-педиатр высшей квалификационной категории 9-й ДГКБ имени Г.Н.Сперанского. – Представьте, вы вдруг понимаете, что весь ваш предыдущий опыт, годы работы прошли не зря, и вы, оказывается, очень востребованы и нужны, и где-то далеко есть люди, дети, которым очень нужна ваша помощь».
Врачи работали в Волгограде с утра до вечера полных три дня. Там находились и абсолютно лежачие дети со сложными судьбами. И если бы не ужасающие жизненные обстоятельства, они были бы обычными здоровыми детьми. Например, один пятимесячный мальчик остался тяжелым инвалидом после того, как его мать, видимо, в послеродовой депрессии, ударила его о дверной косяк. С тех пор ребенок годами лежит в ДДИ.
«Я давно уже работаю в стационарах, мой опыт – 12 лет.
Когда долго и непрерывно варишься в одной и той же каше, наступает период стагнации. И вдруг понимаешь, что хочется помогать в большем объеме, чем это можно сделать в больнице.
Да, здесь у нас часто тяжелые дети. Но и за пределами МКАД тоже есть жизнь, непростая, и есть желание помогать», – Ольга Гостева уже не представляет своей жизни без таких выездов.
Детям Ольги – 8 и 5 лет. Они давно поняли, что мама – не просто врач. Ольга всегда по мере сил участвовала в благотворительных мероприятиях, в больнице часто собирали вещи для нуждающихся малышей, или средства на лекарства или подгузники.
«Когда начались наши поездки к больным детям в регионы, мои дочки сначала огорчались, что мамы нет дома в выходные дни. Но мне удалось донести до них важность этой работы. Мне нравится, что мои дети воспитаны так, что я могу говорить с ними на предметные темы, – говорит Ольга. – Я рассказала им, что есть малыши, у которых нет родителей и которые тяжело больны. А я – доктор, и обязана им помогать». Теперь старшая дочь Ольги даже с гордостью рассказывает в школе о поездках своей мамы.
Не просто лечить, а менять дорогу жизни
Регионы не всегда способны оказать качественную медицинскую помощь детям с различной инвалидностью, живущим в детских домах. Врачи больницы имени Сперанского не только выезжают в региональные дома ребенка и проводят там осмотры, но и направляют на операции в Москву. Такие мультидисциплинарные команды из врачей-волонтеров работают в сотрудничестве с благотворительным фондом «Дорога Жизни», задача которого помочь там, где надежда на изменение качества жизни еще есть.
В бригаде, которая под патронатом фонда выезжает к детям в регионы, семь врачей: педиатр, ортопед, отоларинголог, хирург, невролог и врач ультразвуковой диагностики.
Директор фонда Анна Кобяшова отмечает, что оборудование врачи берут с собой под завязку. Это необходимо, чтобы установить возможные заболевания внутренних органов:
«Наш выезд – это первая ступенька к началу лечения. Врачи выезжают в дома ребенка, где живут дети от 0 до 4 лет: фонд целенаправленно занимается ранней помощью. Нам важно как можно скорее и раньше вытащить ребенка из системы и купировать болезни, с которыми можно бороться в этом возрасте, ведь это значит, что мы еще можем изменить судьбу ребенка, поскольку иначе малыш, имеющий диагноз, совершенно не связанный с проблемой психиатрического типа, по достижении четырех-пяти лет переводится на постоянное нахождение в ДДИ для умственно отсталых детей и, как следствие, находится в контакте с психически тяжелобольными детьми, навсегда оказываясь вне социума и полноценной жизни», – говорит Анна Кобяшова.
За прошедшие полгода под эгидой фонда было обследовано уже более 550 детей из сиротских учреждений в регионах РФ, из них 34 самых сложных ребенка привезли в Москву. Кого-то уже вылечили, кто-то еще в процессе, а уже более 8 детей устроены в семьи.
Детям, которые попадают из региональных интернатов в больницу, фонд старается найти семью совместно с органами опеки и попечительства. «Все дети, которых лечат наши врачи, постепенно уходят к приемным родителям, – рассказывает Анна Кобяшова. – Эти дети умственно сохранны, но у них есть определенные проблемы со здоровьем, и нужно помогать им реабилитироваться. Учреждениям не так легко этого достигать, когда на двух нянь приходится до 10 и более детей в группе, дети обделены вниманием, а значит, у них наблюдаются и проблемы в развитии».
А началась работа, пожалуй, с истории девочки Ани, которая приехала в московскую больницу из дома малютки Тверской области. В само учреждение девочка попала с помойки, где ее и нашли. Ребенок был сложный, практически бесперспективный. Ане было 10 месяцев, но по развитию она была на уровне 3-месячного малыша. Выхаживали Аню несколько врачей сразу: неврологи, педиатр. Кроме того, все время госпитализации Анютка была с круглосуточной няней, которая осуществляла за ней весь уход, помогала заново учиться жить. В больнице Аня провела три месяца, за это время фонд успел подыскать девочке приемных родителей, и вот уже 1,5 года она живет в семье, где у нее есть родители, братья и сестры – Аня счастлива.
Волгоград. Даня
Каждый случай помнится врачам. Каждый пациент – особенный, у всех своя судьба. И как страшно сознавать, что иногда какая-то роковая случайность делит нашу жизнь на отрезки «до» и «после». Несколько лет назад Даниил, живущий сейчас в Петроввальском доме-интернате в Волгоградской области, попал в страшное ДТП со своими родителями. Мама погибла. Отец несколько лет реабилитировал сына. А потом мальчик снова попадает в аварию с папой, – и теперь уже остается полным сиротой и уже глубоким инвалидом навсегда. «Мы выявили трансформацию почки, гидронефроз высокой степени, это требует хирургического вмешательства – удаления почки. Но из-за глубочайших повреждений головного мозга Даня нетранспортабелен, он не перенесет полета. Мальчик остается на паллиативе. Такие ситуации безвыходны, и всегда тяжело осознавать это, – говорит Ольга. – Но все равно я не могу считать, что мы съездили бессмысленно. Ведь эта проблема с почками не была ранее выявлена. Теперь Дане делают капельницы, это помогает уменьшить интоксикацию организма».
Каждому – няню по темпераменту
Первую поездку десант докторов совершил в Краснодарский край в феврале этого года. С тех пор врачи выезжали в регионы 6 раз и осмотрели более 550 детей. Были случаи, когда хирурги проводили несложные операции прямо на месте. А здесь, в Москве, в больнице, дети находятся практически неразлучно с нянями – помимо медицинского или педагогического образования у этих женщин огромное любящее сердце, способное не просто принять ребенка-сироту, но и вселить в него веру в лучшее, дать толчок и силы к выздоровлению!
Ребенок сталкивается с двойным стрессом. Во-первых, малыши покидают уже привычные им стены дома ребенка и оказываются рядом с незнакомыми людьми. Во-вторых, это процедуры, которые часто бывают и очень болезненными. Задача круглосуточной няни – по сути, быть мамой. Которая поймет, утешит, отвлечет.
А дети могут лежать в клинике месяцами. Есть девочка, которой сейчас год – и всю свою жизнь она провела в больничных стенах.
Конечно, дети постепенно привыкают к своим няням. «А чаще даже сами няни привыкают к ребенку и очень сильно переживают, расставаясь со своими подопечными», – замечает Анна.
Но поэтому сотрудники фонда и ставят своей задачей главное – не возвращать малышей назад в их учреждения, а успевать за время нахождения детей в больнице подыскивать им приемных родителей. Потому что возврат в учреждение – это повторный стресс, а еще это снова откат в физическом состоянии, в поддержании состояния здоровья.
Екатерина Панькова, координатор фонда, которая курирует работу больничных нянь, отмечает, что очень важно найти нужного человека:
«Не просто чтобы с этим хрупким, испуганным малышом лишь бы кто-то был и хорошо ухаживал, а была та самая… самая нежная, заботливая, а еще подходящая по темпераменту, что ли… Вот был у нас Максимка, шкода шкодой, после операции лежит, всё болит, а Валя, его няня, шутит с ним, и он заливается смехом так то-о-о-ненько и звонко, и снова довольный. А если с ним сюсюкать, он тут же расклеивается, хнычет, но Валю-то не провести…
А Кариша… – эта девочка девочкой была у нас, с ней нужно нежно, ласково, вот и Лена с ней была на одной волне, обе спокойные, мягкие, и им вдвоем хорошо, ребенок чувствует, что его полностью понимают! Знаете, есть такая фраза у Ницше, она раскрывает всю работу нашу, мне кажется: «Чем шире объятия, тем проще тебя распять…»
Когда мы привозим детей сюда, в Москву на лечение, цель одна – вылечить, а потом найти семью. Мы исключаем заведомо тот факт, что ребенок обратно вернется в детский дом. Возможно, это очень самонадеянно с нашей стороны, страшно, что не получится и не сложится, да и количество детей растет с каждым месяцем, но ведь и полнота счастья от работы у всей команды потом больше и ярче. Ты раскрываешь свое сердце, заведомо зная, что может быть и провал… И от него будет горько и тяжело, но все равно трудишься, веришь, ищешь…»
Конечно, есть и «бесстатусные» дети, чьи родители не лишены родительских прав, они точно возвращаются в дома ребенка после няни и больницы. «Это самая большая наша боль, хотя мы работаем и дальше с учреждением, спрашиваем, как наши дети после Москвы, и порой не всегда все печально, если родителей лишают их статуса, дети уходят в приемные семьи, – говорит Екатерина. – Но с такими горе-мамами, которые отдают ребенка в приют, работать нужно отдельно, много и хорошо работать! Но, даже зная о том, что поступит такой вот «бесстатусный» ребенок, мы ему даже иногда больше рады, потому что детская память запечатлевает все, и хорошее в их душах остается. И наши няни за эти дни госпитализации порой дают нашим детям столько, сколько им не дал детский дом за все годы пребывания в нем. Вырастет ребенок, войдет в жестокий мир взрослых, в шумную и сложную жизнь, и вспомнит из детства что-то хорошее, теплое, ласковое. И мы верим, что эти воспоминания будут как маячок для них. Это лучше, чем ничего…
Больничная няня – это призвание. Ведь ребенок тебе не родной, а отношение у этих простых, обычных русских женщин по-матерински доброе. У нас есть няня, которая до сих пор звонит воспитателю и спрашивает про ребенка, с которым она сидела в больнице, надеется, что он уйдет в семью, молится за него, как за родного. И никто ей не отказывает, общается, рассказывает, потому что… как отказать в надежде…»
«Здесь моя душа. Я не смогу иначе»
Однако и в детских домах глубинки, по словам сотрудников фонда, персонал очень отзывчив. Сотрудники болеют душой за детей, просто физически они не могут их вылечить, вытянуть. Медицинской составляющей там не хватает, особенно детям, которые находятся на паллиативном лечении.
Врач Ольга Гостева тоже отдает должное персоналу:
«Мы увидели, что есть дети, корковая мозговая деятельность которых сохранена только благодаря тому, что персонал активно вовлечен в работу с ними, – говорит Ольга Гостева. – С какой теплотой сотрудники учреждения рассказывали о своих детях-выпускниках! В волгоградском ДДИ, например, создана очень теплая атмосфера. Она царит даже в группе с лежачими детками: там нет больничного запаха, серых стен, звенящей тишины.
Все дети ухожены, о них заботятся. Фельдшер без всякой бумажки-шпаргалки подробно рассказала о каждом ребенке, о его судьбе, заболеваниях, о том, чего бы хотелось для него добиться. И средний и младший персонал очень заинтересован в здоровье своих подопечных. Например, мы заговорили об установке некоторым особо тяжелым лежачим детям пуговичных гастростом, которые помогут не травмировать их организм постоянным зондовым питанием, и сотрудники интерната так обрадовались!
Они заинтересованы в продвижении всего нового, в обеспечении детей всеми нужными препаратами и аппаратурой, чтобы появилась возможность вытащить их на новый уровень существования и здоровья».
Получают сотрудники региональных домов ребенка очень мало. Средняя зарплата 7 тысяч рублей. «Я разговорилась с одной из сотрудниц воркутинского дома малютки, и она призналась, что ее семья не очень рада, что она работает здесь. “Но здесь моя душа, я иначе не могу”, – сказала она мне», – рассказывает Ольга Гостева.
Пермь. Женя
У 5-летнего Жени гидроцефалия. Его не шунтировали вовремя, итог – огромная голова. Но его облик при этом совершенно не вяжется с истинным положением дел: малыш с сохранным эмоциональным фоном. Невролог осмотрел Женю и подтвердил, что мальчик сохранен эмоционально (умственной коррекции, видимо, уже не удастся добиться). По словам Ольги Гостевой, большая заслуга персонала в том, что ребенок по крайней мере в позитивном эмоциональном состоянии, он умеет выражать эмоции.
«Злит тот факт, что этим малышам не помогли вовремя. Если бы отмотать время назад, то все могло бы быть иначе. Во многих случаях, которые мы выявляли, пусть даже детей невозможно было бы полностью вылечить, но их состояние можно было изменить еще годы назад!» – переживает Ольга.
Мы докторов всегда прикроем и отпустим
Фонд оплачивает поездки врачей (перелет, проживание и питание в регионах), доставку больных детей в московскую больницу за счет собранных пожертвований. «Я всецело за такую позицию наших врачей. Мы не можем, к сожалению, командировать докторов в регионы официально. Но если у них есть желание ехать и помогать, то мы только приветствуем это и всегда прикроем, поменяем дежурство или дадим отгулы», – говорит Евгений Рыжов, заместитель главного врача по хирургии 9-й ДГКБ имени Сперанского, кандидат медицинских наук.
Как отмечает наш собеседник, фонд «Дорога Жизни» помогает и самой больнице. «У нас бывают проблемы с лекарствами. Например, у нас тяжелый ребенок на аппарате искусственной почки, и срочно нужны некоторые препараты, они уже заканчиваются. Ребенку нужно прямо сейчас. А если мы будем покупать, то мы должны провести тендер, выбрать поставщика – это может занять 3 месяца. Если бы фонд не помог, не знаю, что бы мы делали. Теперь у нас лекарство есть».
Не всегда сразу удается наладить контакт с местными домами ребенка и ДДИ.
«Мы живем в эпоху жестокого чиновничества. И иногда сотрудники домов ребенка просто боятся нас: думают, что приехала какая-то комиссия, и наша задача – контроль, а не помощь, эти стереотипы мешают.
Но, к счастью, удается переломить эти первоначальные страхи местных работников обычным человеческим отношением, добротой», – говорит Ольга Гостева.
А еще важно и продлить эту дружбу. Ведь «бесстатусные» дети уезжают назад в те детские учреждения, где они жили до больницы. «В этих случаях мы стараемся держать очень плотную связь с руководством учреждений, нам важно, чтобы исполнялись все рекомендации врачей, чтобы не было отката назад в состоянии ребенка, – поясняет Анна Кобяшова. – Но мы не видим какого-то равнодушия со стороны персонала региональных учреждений. Они сами заинтересованы в том, чтобы помочь малышам. Недавно я разговаривала с директором волгоградского дома ребенка, и она заметила: “У нас не работают люди, которые не любят детей”».
Пока медицинское волонтерство не является у нас официальной деятельностью врачей – они отправляются в самые дальние уголки страны в свои выходные, и это настоящее добровольчество, бесплатный и тяжелый труд. Нелегко и тем некоммерческим проектам, которые, как фонд «Дорога Жизни», организуют работу врачей в регионах и спасают жизни и судьбы детей. Пока системно и целенаправленно в регионах так плотно работает только «Дорога Жизни». Работы очень много, проблема стоит крайне остро.
Как замечает Анна Кобяшова, сборы пожертвований на работу фонда идут нелегко. Ведь нет «играющих на нервах» картинок-фотографий, и нечем «зацепить» доноров, не все жертвователи понимают смысл и важность такой кропотливой и не всегда дающей отдачу работы сотрудников фонда и врачей. Однако, как в притче про мальчика, бросающего в воду морские звезды, выброшенные штормом на берег, пусть это не спасет все звезды – но станет спасением хотя бы для одной.