Самое страшное
Началось все с того, что я упала в обморок в метро. Скорая забрала меня прямо оттуда, и потом не было числа этим скорым.
На одном из вызовов меня отвезли в больницу, где мне диагностировали опухоль. Я была даже рада, что нашли причину моего состояния: я не могла ни спать, ни разговаривать, меня мучил сильный кашель. Опухоль была в груди, в средостении.
Испугало меня не столько слово «опухоль», сколько неизвестность. Когда сталкиваешься с таким непонятным, редким диагнозом, не знаешь, к какому врачу обратиться, где его найти, какие провести исследования. Это было пугающим, я не понимала, что делать. Позже оказалось, что с этим сталкиваются многие больные.
Что за врач — гематолог?
До постановки диагноза меня лечили по договору ДМС (Дополнительное медицинское страхование. — Примеч. ред.), которым меня обеспечивает работодатель. В рамках этого договора мне организовали консультацию торакального хирурга в Институте хирургии им. А. В. Вишневского.
По результатам компьютерной томографии врач рекомендовал мне обратиться к гематологу-онкологу.
Даже не знала, что существует такой врач. Поди найди, в какой поликлинике он принимает.
Я недавно приехала в Москву и стала наводить справки через знакомых.
Отдельная история, как я записывалась в институт гематологии. Нужно было ждать, когда откроется запись на ближайшие две недели, потом ждать приема. Записаться мне помогла подруга.
Состояние мое ухудшалось с каждым днем, и мы вместе с друзьями стали искать другие варианты, как еще можно попасть к гематологу, который знает, как меня лечить, сможет облегчить мое состояние и поможет дотянуть до химии или другого лечения. Нашли мы его в МЕДСИ. Прямо с работы моя начальница посадила меня в такси и отправила в клинику.
Елена Пашина
Врач объяснила мне, что нужно пройти биопсию, и только тогда можно приступить к лечению. Мне предложили сделать биопсию лапароскопически под общим наркозом, и на следующий день я легла в МЕДСИ на операцию. Ее сделали по ОМС, заплатить пришлось только за пребывание в клинике. Мне поставили предварительный диагноз — лимфома Ходжкина, 4 стадия.
Когда я забирала «стекла», мне предложили лечение в отделении гематологии этой клиники у Алексея Федорова.
Победить опухоль
«Стекла» я отвезла на анализ в НМИЦ гематологии. Потом было длительное ожидание результатов. Как раз подходила запись к Татьяне Соловьевой. Я понимала, что приду на прием с готовой иммуногистохимией и получу окончательный диагноз, но так получилось, что анализ был готов в этот самый день, но вечером.
Еще не видя результатов, врач предположила, что для лечения будет использован самый агрессивный протокол. Опухоль прогрессирует, и откладывать лечение было нельзя.
Кроме самой опухоли, были отягчающие факторы — сломаны ребра, жидкость в легких, жидкость между сердцем и окружающей его оболочкой.
Я приняла решение проходить химиотерапию в МЕДСИ. Курс закончили в январе 2020 года. Его пришлось прервать досрочно из-за тяжелого инфекционного осложнения.
На апрель, как раз во время пандемии, была назначена лучевая терапия, ее пришлось проходить в частной клинике платно. Это было недалеко от дома, я могла ходить туда пешком. Было очень страшно, после «химии», со сниженным иммунитетом, встретиться с коронавирусом, с этой новой, непонятной инфекцией, смогу ли я ее пережить? Я не пользовалась транспортом, ходила только на лечение, и только пешком.
Сейчас меня наблюдает Татьяна Соловьева в НМИЦ гематологии. По основному заболеванию за окончательным мнением всегда иду к ней.
Как пережить лечение?
Я прошла пять курсов химиотерапии, между которыми меня на две недели выписывали домой. В перерывах между курсами скорая уже узнавала меня по голосу. На первом, самом тяжелом этапе, ко мне переехала мама, и все время, пока я лечилась, она ухаживала за мной. Одной мне было бы не справиться.
Когда нужно было восстанавливаться, мне очень помогли коллеги. Во время пандемии я боялась выходить из дома, они приезжали, привозили лекарства, ходили в поликлинику закрывать мой больничный, чтобы я могла выйти на работу. Хорошо, что в это время можно было работать удаленно.
Я перебралась в Москву недавно, коллеги и были моими друзьями. Благодарна, что они не бросили меня в этой ситуации. Каждый курс «химии» продолжался восемь дней, и таким образом, мое пребывание в больнице всегда захватывало выходные. Каждый выходной они приезжали, привозили вкусную еду, чтобы меня порадовать, выводили гулять, они же забирали меня из больницы.
Мой друг и коллега живет в соседнем доме, он забирал от моей двери пакеты с мусором, приносил продукты и рецептурные лекарства. Поддержка была.
Нет ничего хуже физической беспомощности. Раньше ты жизнь жил как обычный человек, все мог, а теперь тебе так плохо, что ты даже самостоятельно не можешь одеться.
Поддержка родных и друзей — это тоже часть лечения.
У меня было много срывов. Я говорила: «Зачем я лечусь, зачем я на все это согласилась, я больше не могу терпеть. Я все равно умру, сколько мне еще осталось». Каждый раз близкие терпеливо, раз за разом доставали меня с этого эмоционального дна, уговаривали лечиться, не бросать, поддерживали. Без них мне было бы очень тяжело.
Почему так нужен психолог
Еще я работала с психологом, пока лечилась. Это тоже важная часть лечения. В тот момент, когда больно, страшно, тяжело, хочется махнуть на все рукой и сказать: «Будь, что будет». Нужно не растерять свои силы, внутренний ресурс, чтобы пережить лечение.
У нас в России как-то не принято обращаться к психотерапевтам. Я всегда говорю так: если у нас болит зуб или живот, мы считаем нормальным пойти к стоматологу или терапевту, а когда у нас болит душа, мы почему-то считаем зазорным пойти к психологу, будто это какая-то блажь.
В ситуации с тяжелым лечением помощь психолога очень важна. Я знаю, что существуют даже онкопсихологи, и их консультацию можно получить по ОМС.
Существует институт «равных консультантов». В качестве консультанта выступают люди, которые прошли через лечение и болезнь.
Они могут оказать помощь и поддержку тем, кто только столкнулся с диагнозом и только начинает лечение.
Я тоже думаю о том, чтобы стать равным консультантом. Помню, сколько было вопросов, страхов, когда я услышала диагноз, и эти вопросы было некому задать. Реакция обычных людей может быть непредсказуема. Они не знают, как общаться с такими людьми как мы, у кого есть онкологический диагноз. У каждого, кто столкнулся с тяжелым заболеванием и сложным лечением, должна быть возможность получить психологическую помощь.
Осложнение, которого никто не ждал
У меня был очень токсичный протокол химиотерапии, мне давали большие дозы гормонов. В один день я не смогла наклониться, чтобы надеть ботинки, потом стала хромать, боли усиливались.
Я не понимала, что со мной происходит, к какому врачу пойти. Это было в апреле 2020 года, из-за пандемии все было закрыто.
Только в сентябре я выяснила, что происходит с моими ногами. Оказалось, что это асептический некроз, и такое осложнение после токсичной химиотерапии — не редкость.
Полтора года я ходила на костылях, ноги практически перестали двигаться, были постоянные боли.
Спасительная операция
Я не могла допустить мысли, что в гематологическом центре есть травматологи и хирурги. Но когда я в очередной раз пришла на прием к Татьяне Соловьевой, она позвала меня на операцию в гемцентр. Я была удивлена. Потом мы познакомились с хирургом-ортопедом НМИЦ Василием Мамоновым. Посмотрев рентген, он сразу сказал: «Вы наш пациент, мы вас возьмем».
Я понимала, что только операция избавит меня от боли, поднимет качество жизни, вернет мне ноги.
Мне было очень страшно, ведь ноги это не зуб, не волосы, новые не вырастут.
Я искала все возможные способы оттянуть операцию. Был конец мая 2021 года.
Василий Евгеньевич сказал, что никакие консервативные методы мне не помогут. Я задала ему два миллиарда вопросов, и на все он терпеливо ответил. Когда врач предложил сделать операцию в начале июля, я сразу согласилась.
— А можно сразу две?
— Нет, сразу две нельзя, будет тяжело, — ответил Василий Евгеньевич. — Нужна реабилитация, будем делать по очереди.
«Ничего, не бойся»
Перед первой операцией было очень страшно. Меня буквально трясло, я почти подпрыгивала на операционном столе. Медсестра долго не могла установить катетер. У меня же была «химия», все капали через руки, вены от этого очень сильно страдают. Медсестра ставит, а вена рвется. Поставили только с третьего раза, такая заминка с катетером у нас произошла. А пока катетер не встал, ничего не начнется.
Уже пришел Николай Прасолов, анестезиолог. Сел у меня в изголовье и проводит инструктаж, объясняет, как и что будет, чтобы я не испугалась. Подшучивает.
В операционную вошел Михаил Писецкий. Видит, мы еще не готовы. Ну ладно, говорит, посижу тут пока на лавочке. Я лежу на операционном столе привязанная. Михаил Михайлович подошел ко мне, заглянул в глаза, спросил, как дела, как настроение.
— Страшно, — говорю. — С катетером закончим сейчас, а вообще страшно.
— Ничего, не бойся.
Я взглянула в его глаза и поняла, что все будет хорошо. Они все сделают, как обещают.
Я успокоилась, и катетер сразу встал. Потом подали наркоз, и я отключилась. Они и правда все сделали, как обещали. Это здорово, что они могут и приободрить, и относятся к своей работе очень просто, как к чему-то само собой разумеющемуся.
Первый шаг
После первой операции меня отвезли в палату интенсивной терапии, где наблюдают в течение суток, прежде чем перевести в обычную палату. В тот же день сделали операцию еще одной женщине, мы лежали рядом на соседних каталках. Без одежды, все в датчиках, трубках, дренажах. Около девяти часов вечера зашел дежурный врач, Ардавазд Вартикян.
— Что лежим, дамы?
— Что значит, что лежим? А что делать надо?
— Встаем.
— Как встаем? Мы же вот только несколько часов назад…
— На ноги встаем.
И ведь он не ушел, пока мы не встали. Это даже представить себе невозможно! Утром нам сделали операцию, а вечером Ардавазд Аршакович поднял нас на ноги. На ноги поднял! Конечно, с ходунками, но я встала и сделала один шаг.
«Живите полноценной жизнью»
Когда сделали первую ногу, я сразу спросила, а когда вторую? Сказали, что не раньше, чем через полгода. Через три месяца я пришла на контроль. Прооперированная нога чувствовала себя прекрасно, а со второй стало совсем плохо. Я была готова сделать операцию за деньги, уже совсем не могла терпеть. Оказалось, что сейчас есть квоты, и операцию можно сделать в ближайшее время. Уже через три месяца меня взяли на повторную операцию.
Я до сих пор благодарна всем хирургам-ортопедам отделения. Я их благодарю каждый день, когда утром просыпаюсь без боли и встаю на свои собственные ноги.
На днях прошел год после второй операции, мы сделали контроль. Василий Евгеньевич сказал, что все отлично, все вросло как надо.
— В следующий раз жду вас через пять лет.
— Как через пять лет?!
— Раньше не надо. Прошел год наблюдения, у вас все хорошо. Пожалуйста, живите полноценной жизнью, мы для этого работаем. И жду вас через пять лет на контроль.
Тому, кто только узнал диагноз
У меня была 4-я стадия и шансов было мало. Вам будут много говорить, что надо бороться. Но все же борьба — не лучший термин в такой ситуации. Тот, кто борется, растрачивает свой ценный ресурс на разрушение, а не на созидание.
С болезнью не нужно бороться, ее нужно принять и научиться с ней жить. Я смогла с ней договориться. Этому меня научила психолог, и это очень мне помогло.
Врачи не могут нас полностью вылечить, болезнь засыпает, наступает ремиссия. Но ни один врач не даст гарантии, что рак не вернется. Мы всегда живем с этим риском.
Я хотела бы призвать людей попытаться не бороться, потому что из этой борьбы никто не выходит победителем, а принять свою болезнь и научиться с ней жить. Это сложно осмыслить, но стоит попробовать. Я буду рада, если моя история кого-то вдохновит, кому-то поможет не бросать лечение. У нас есть миллионы шансов и тысячи возможностей посмотреть иначе на свою болезнь и жизнь.
«80% с лимфомой Ходжкина можно вылечить»
Татьяна Соловьева, врач-гематолог НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук:
— Лимфома Ходжкина — самая часто встречающаяся лимфома среди молодых взрослых. Заболевание является злокачественной опухолью из лимфоцитов.
Более 50% пациентов на момент первичного обращения к врачу-гематологу имеют сразу распространенную стадию болезни, часто с поражением не только лимфатических узлов, но и различных органов (легкие, сердце и другие) и костей скелета. Лечение проводится по протоколам химиотерапии в соответствии с Российскими клиническими рекомендациями. У части пациентов в дальнейшем требуется проведение лучевой терапии на остаточные образования.
На сегодняшний день более 80–90% пациентов с лимфомой Ходжкина можно полностью вылечить при условии проведения адекватной индукционной терапии.
В связи с интенсивностью режимов химиотерапии многие пациенты сталкиваются с различными осложнениями. В частности, на фоне применения больших доз глюкокортикостероидов возможно развитие таких необратимых осложнений, как асептические некрозы костей, что в последующем приводит к развитию вторичных артрозов. Это значительно снижает качество жизни пациентов и приводит к их инвалидизации.
Коррекция таких осложнений возможна только хирургическим путем с помощью выполнения эндопротезирования пораженного сустава. Ортопеды НМИЦ гематологии Минздрава России имеют большой опыт выполнения эндопротезирования суставов, что позволяет пациентам избежать инвалидизации, значительно улучшить качество жизни, сохранить трудоспособность.
Фото из личного архива Елены Пашиной