«Захожу в палату, говорю: “Привет, бандиты!” — и ребенок поднимает кулачок». Больничный клоун Кнопка

Однажды в хосписе
— В представлении людей клоун — это веселый человек, который будет бесконечно шутить. Но самые интересные и трогательные штуки вообще редко связаны со смехом. У меня было несколько впечатливших меня историй. С одной стороны, это были сильные истории, где все складывалось невероятно правильно. При этом после них я задумывалась, не хочу ли я притормозить, может быть, даже сделать паузу. Потому что силы душевные не бесконечны…
Однажды в хосписе мне сказали: «Загляни к ребенку, ты у него раньше бывала. Правда, он в тяжелом состоянии, и неизвестно, реагирует ли вообще на какие-то внешние раздражители, слышит ли, видит ли. Он сейчас все время спит, так что это скорее поддержать маму, буквально на пять минут».
Заходим мы с напарником, он с закрытыми глазами лежит, говорю «Привет, бандиты!». И он, не открывая глаз, начинает поднимать кулачок — мы с ним всегда так здоровались, стукаясь кулачками. Мама и персонал смотрят на это как на чудо.
Мы остались там на полчаса: поиграли с ребенком, потом, когда он устал, пообщались с мамой. Когда мы заходили, она сидела в слезах, когда уходили — искала в интернете, кто написал «Моби Дик», потому что у нас была импровизированная викторина, чтобы отдохнуть от физической активности, переключиться на умственную. Сначала она все время плакала, повторяла: «А помнишь, как раньше к тебе эти клоуны уже приходили». Но потом, постепенно, все начало выглядеть так, будто бы она просто обычная мама обычного ребенка, а не больного или умирающего.
Это одна из наших миссий: дать ребенку почувствовать себя просто ребенком, без больничного бэкграунда, а мамам и папам — просто побыть родителями обычных детей.
Мы ведь работаем не только с онкологией, откуда дети выписываются. А еще, например, с хосписами, с психоневроинтернатом, где живут дети с разными степенями физических и умственных ограничений, и они тут навсегда.
Принято считать, что хоспис — это место для умирающих; но это верно только в отношении взрослых хосписов, где оказывают паллиативную помощь, провожают в последний путь неизлечимо больных. А детские хосписы, по крайней мере в Петербурге, это места, где умирающих практически нет. У их обитателей есть врожденные заболевания, неизлечимые, но при должном уходе они могут жить максимально полноценно и так долго, что нас еще переживут. Очень часто, например, это дети с ДЦП.
Или бывает такое, что ребенок попал в аварию, и с тех пор парализован. Это необратимый процесс, его нельзя вылечить, но хоспис пытается сделать его жизнь в таком состоянии максимально нормальной, начиная от снятия боли и некоторых физических неудобств, заканчивая психологическим климатом.
У меня есть несколько таких знакомых детей, к которым я регулярно хожу как клоун. У хосписов есть много классных фильмов про их работу, и из них в том числе можно почерпнуть, что подросток на коляске даже в супер-инвазивной среде, даже в частной маленькой очень обустроенной школе, будет чувствовать себя не таким, как все.
А в хосписе, где 10 детей на колясках могут себе устроить дискотеку, им жить гораздо лучше.
Здесь наша задача — становиться частью этой среды, гармонично в нее вписываться: это просто дети, они обычные, их диагнозы, пока мы тут, отодвигаются на задний план.
Справедливости ради, кейсы, которые вызывают наиболее сильные эмоции, обычно в клоунской карьере случаются не сразу. Первые год-три ты ходишь почти как аниматор, подыгрывая напарнику, не вовлекаясь очень сильно; да, с какими-то детьми подружишься больше, чем с другими. Но нечто большее настигнет позже.
Я никогда не появлялась на публике без носа
Самая важная вещь в плане поддержки для нас — это нос. Нос — это не просто обозначение того, что мы клоуны. Это наша психологическая защита. Мне очень повезло с тем, что у меня четко работает разделение: есть я в жизни, и есть «мой клоун». Когда я надеваю нос и становлюсь клоуном, все, что происходит в больнице, остается там.
Я и сейчас не люблю, когда меня в больнице видят без носа. Но в начале пути я особо трепетно относилась к тому, чтобы никто не узнал мое имя, мои соцсети. Но они все равно узнают.
Это случается не сразу. Самое тяжелое, что без полного эмоционального вовлечения не получится настоящих человеческих проникновенных отношений. А без них дело не будет сделано, как должно. Просто прийти раз в неделю поиграть — это не то. Часто дети хотят большего. Просят, например, телефон, присылают картинки в мессенджерах. Уже после того, как поправились, остаются на связи — и это здорово. И я им присылаю. Они хотят чувствовать во мне близкого, я не могу им отказать.
Но когда речь об онкологии, могут быть разные варианты. Дети иногда уходят. Это всегда самое тяжелое. Сложно переживать состояние бессилия. Сложно переживать ожидание смерти, когда уже все ясно, но она еще не пришла. Особенно рядом с мамами — я с ними в такие моменты синхронизируюсь. Это максимально трудно психологически. Но это тот момент, когда я вижу, что особенно нужна.
Подобные ситуации еще осложняются тем, что привычный круг общения семьи несколько отстраняется, отходит в сторону. Все готовы прийти на помощь, поддержать финансово, посочувствовать. Но прийти поболтать как ни в чем не бывало, или увидеть ребенка, который играл с их детьми, в таком плачевном состоянии, и общаться с ним, будто ничего не происходит — это часто выше их сил. Вот и выходит, что семья в горе оказывается в социальном вакууме, и не остается ничего, кроме больничной жизни, завязанной на режиме и процедурах.
И я понимаю, насколько важно в такое время с кем-то поговорить, принять гостя, с которым ты не мама умирающего ребенка, а просто женщина, мать, человек, в конце концов. Но такие моменты не случаются внезапно. Обычно это история долгого знакомства и близкого общения: я же не буду приходить в гости как снег на голову к малознакомым людям. Таким образом и перетекает дружба за пределы больничных стен.
Есть у меня друзья, чьи дети выздоровели и мы остались на связи. Есть и друзья, чьи дети ушли, а мы остались…
Был случай, когда я провожала умирающего ребенка. Он был дома: семья решила не оставлять его в хосписе. А до этого в онкологическом центре мы много времени провели вместе, он был из «моих» детей. Он понимал, что его ждет.
Я приехала к нему в гости с настолками, он не знал, что я собираюсь к нему в гости, это был сюрприз; мама знала, он нет. Это был подросток, ему было уже 13. И вот мы сидим, и я вдруг осознаю совершенную неуместность этого носа. Спросила: «Ничего, если я сниму его?» Ничего, сказали. Пока он был на мне, весь этот визит был будто бы вне моей реальности, и тут вдруг я стала обычным взрослым человеком в гостях у друга-ребенка, который скоро умрет. И это было правильно и уместно. Я впустила это в свою жизнь, и это был мой выбор. Я приезжала к ним без носа с тех пор, была на похоронах, и до сих пор поддерживаю связь с этой семьей. Это был переход на другой уровень отношений с людьми. Да и на кладбище с клоунским носом как-то неуместно, хотя там особенно хочется уйти в нереальность, защититься.
Подобных случаев было несколько. И во всех историях о том, как я провожала умирающих детей, сняв нос, я полностью отдавала себе отчет, что в этот момент я остаюсь без психологической защиты. Что я становлюсь собой настоящей, человеком, а не чудесным эмоционально неуязвимым персонажем.
Был один мальчик, который бил меня все время
Однажды девочка-подросток лет 16 по имени Диана решила со мной поговорить о смерти. Мы виделись первый или второй раз в жизни. Было видно, что ее это очень волновало. Когда тебе доверяют в таких вопросах, это ценно.
Диана спросила: «А я умру?» Я ответила ей, что все рано или поздно умрут. В таких вещах важно не врать. Она продолжила: «А я сейчас умру или поправлюсь?» Не знаю, говорю, и даже врачи не знают. Она не отступала: «А что со мной будет после смерти, если умру?» Зависит от разных религий, отвечаю. Кто-то верит, что на небо попадешь. Кто-то верит в перерождение, что станешь кошечкой, собачкой или опять человеком. Кто-то думает, что не будет ничего, но это очень сложно осознаваемое «ничего». Она спросила меня про мое личное мнение, и я призналась, что я не отказалась бы перерождаться. Она задумалась и стала рассуждать: для нее всегда было удивительно утверждение, что после смерти попадают на небо. Вот бабушка у нее умерла, и девочке сказали, что она на небесах. Это ж сколько там людей, если туда все время все попадают, как там место не кончается? Было видно, что ей хочется поговорить, но родителей беспокоить такими разговорами не хочется.
В онкологии дети особенно бережно относятся к родителям и не хотят их лишний раз беспокоить и огорчать.
И родители со своей стороны делают то же самое. И когда они собираются вместе, то бодрятся, держатся на позитиве, но по отдельности, перед больничным клоуном, могут снять этот «шлем бравости» и показать, что им страшно. Она в итоге поправилась, выписалась, спустя какое-то время нашла меня в соцсети. Я не сразу ее узнала: там это была лысенькая девочка, а тут такая красавица, модель. Ей уже 23–24 года.
Был еще мальчик лет 10 в НИИ Петрова, которого мама называла «Илюха Золотая Ножка» — по аналогии с Сонькой Золотой Ручкой. У него была саркома, ему удаляли часть ноги и ставили какой-то очень крутой, невероятно дорогой протез. Он ходил на костылях уже, разрабатывал эту ногу, учился держаться на ней, довольно бойко.
Прихожу я как-то раз, а он говорит: «Я тебя с утра жду, пойдем, кое-что тебе покажу». А там привезли новую мебель для кабинетов врачей и сестер. И вот ведет он меня к этой мебели, тащит меня к столам, ложится прямо с костылями под стол и показывает на бумажку с инвентаризационным номером. И говорит: «Я никому не рассказывал, только тебе. Смотри, здесь шифр!» И мы с ним лежали на полу под этим столом, а потом еще сидели за шкафом, где тоже была бумажка, и сочиняли про эти шифры детективную историю. И ему было интересно, он был не на шутку увлечен. А мне было лестно, что именно мне доверили эту детскую тайну.
Все эти истории доверия, перехода из статуса просто клоуна, который приходит развлекать, в доверенные лица и товарищи по шалостям — это нечто невероятное. Как было в фильме «Аватар»: «Как я узнаю, что он меня выбрал? — Он захочет тебя убить». Тут у каждого свой признак.
Был у меня мальчик, который меня бил все время, причем довольно сильно. При этом он меня очень любил. Очень ждал. И я как-то от него залезла на шкаф, он его тряс, я кричала «Спасите-помогите!», мимо ходили доктора, смеялись, как весело. А мне было уже не весело, я могла и упасть! Но ребенок был доволен.
У него тоже была онкология.
Такие пациенты порой по полгода сидят в больнице, им ничего нельзя, в том числе и выходить на улицу, они пристегнуты к капельнице, но все равно у многих есть запас нерастраченной энергии. И одна из моих задач — помочь этой энергии выплеснуться в каком-нибудь забавном, позитивном русле, чтобы все в итоге остались целы и невредимы. Например, если ребенок колотит меня чем-то тяжелым, я ему просто выдам шарик или что-то еще надувное.
Выходит дяденька лет 42, а ты к нему с загадками
Я хожу не только к детям, но и к взрослым: это Дом сопровождаемого проживания, где очень важно расписание. Там много людей с расстройствами аутистического спектра. Потоп, цунами, что угодно — нужно быть именно в оговоренное время. Если случается, что приезжаю в другое время или день, мы практически весь мой выход будем обсуждать, почему так вышло. Для них это действительно важно.
Главное правило больничной клоунады — это регулярность. Разовые акции тоже бывают, например, на детские праздники 1 июня можем клоунами приехать куда-то. Но в большинстве случаев это постоянная работа. Дети знают, что, например, в понедельник утром я к ним приеду.
Даже в ковид мы встречались онлайн, по 4–5 сорокаминутных конференций в день.
Еженедельно у меня онкоцентр Напалкова в Песочном, онкоклиника МИБС в Песочном, детский хоспис в Токсово, Дом сопровождаемого проживания в Новой Охте. Раз в две недели онкоклиника МИБС на Глухарской улице и психоневрологический интернат в Павловске. По запросу, обычно раз в две недели — один детский хоспис в Питере, один в Павловске и хоспис для молодых взрослых в Пушкине. Еще есть онкогематологическое отделение Педиатрической академии, появилось в расписании недавно, в феврале 2025-го.
Со взрослыми тяжелее работать, чем с детьми. Это взрослые с определенным уровнем развития, примерно лет на 15, но они при этом взрослые. Выходит дяденька 42 лет, а ты к нему — с детскими загадками. Непросто найти грань, когда им уже понятно, но еще не обидно: если обращаться совсем как с детьми, закономерно могут обидеться.
Больше всего я боюсь влюбленностей в меня, попыток перехода на иной уровень отношений, так как со взрослыми это возможно. Правда, такого пока не случалось; есть любвеобильные пациенты, которые очень приветливы и ласковы со всеми и всем говорят: «Я тебя люблю, а ты меня?», некоторые добавляют: «Я, кстати, уже взрослый». Я обычно отвечаю: «Спасибо». Любят спрашивать про личную жизнь: все знакомые пациенты знают, что у меня есть муж. Спрашивают: а кто он, любишь ли ты его, почему ты его любишь?
Дети иногда спрашивают, есть ли у меня дети, совершенно спокойно, без ревности. У меня есть дочь, ей сейчас 15. Она гордится моей работой. Есть вещи, которые они обсуждают с друзьями-подругами в школе, и она несколько раз говорила, что рассказывала про меня, и было здорово. Когда с одним клоуном делали проект на YouTube, у нас был канал «Боба и Кнопка», дочь нам помогала — рисовала заставочки. В ее детстве, когда я только начала заниматься клоунадой, она была в восторге от того, что у нас дома всегда полно воздушных шариков. А сейчас, если кто-то из друзей заходит домой и говорит «Ух ты, шарики», то она только глаза закатывает.
Кто может стать больничным клоуном
Я по образованию государственный служащий. И даже работала какое-то время по профилю, в отделе госзаказа, сопровождала комиссии, перекладывала бумажки. Потом ушла в декрет. Из декрета решила не возвращаться обратно. Я с юности ходила в разные театральные студии; у меня всегда была сильна потребность в самовыражении.
И вот однажды моя мама случайно увидела где-то объявление о наборе в школу больничных клоунов. Тогда я посмотрела фильм с Робином Уильямсом про Патча Адамса, знаменитого врача и больничного клоуна по совместительству, и загорелась.
Увидела точку для реализации моих базовых потребностей: потребность в самовыражении, творческая самореализация и потребность быть нужной.
Первые четыре года клоунада была на волонтерских началах. Сначала раз в две недели, потом еженедельно… Сейчас это уже профессионально и регулярно. У меня свободный график, поэтому могу свободно позволить себе работать с разными больницами.
У меня есть опыт школы, где училась я, и опыт двух выпусков клоунов; один совсем свежий, февраль этого года. Из школы, где я училась, остались в деле только я и еще одна девочка. Про новый выпуск говорить рано, но обучение прошли до конца 8 человек: Мыська, Морковка, Ириска, Пим, Мулька, Кузя, Зязя, Шпулька и Булочка.
Приходят в основном те, кого как-то зацепило прямо сейчас, а не те, кто всю жизнь этого хотел, давно ждал и искал. Увидел пост, фотографию — захотел так же. Нередко встречаются те, кто лежал в больнице, например, с ребенком, и к ним приходили клоуны. По моему опыту, самый перспективный больничный клоун — это человек старше 25: потребуются некоторый жизненный опыт и эмоциональная устойчивость, ведь сталкиваться придется с разными ситуациями.
Не бывает так, что посмотришь на новенького и сразу понимаешь: о, вот точно он, наш будущий коллега. Время покажет. Бывает смешно, говорят знакомые: «Вот у меня есть друг, ему точно надо к вам! Он такой, ну, просто ваще, животики надорвать от смеха». А приходит в итоге странный дяденька, который умеет в компании рассказывать пошлые анекдоты.
Зачем нужен напарник
Последнее время в силу обстоятельств я нередко хожу куда-то одна; партнера не хватает, но я привыкла, что иногда приходится обходиться так. А вообще, как правило, больничные клоуны ходят парой. Вы начинаете играть друг с другом, постепенно вовлекая в это ребенка. И, даже если от него нет реакции или она появляется не сразу, ответные эмоции тебе дает партнер, и нет опустошающей, выматывающей работы в никуда под оглушительное молчание.
Если нет напарника, можно попробовать вовлечь и сделать таким партнером по игре родителя, волонтера, другого ребенка, который более оживленно себя ведет. Потому что сложно, когда нет обратной реакции. Вот сидит он в каталке, смотрит в одну точку. Когда видишь такое в первый раз — теряешься. Раньше я еще и почему-то стеснялась спрашивать, хорошо ли видит ребенок, слышит ли он меня, и главное: что ему нравится. А теперь у меня эта информация чаще всего есть. И начинается поиск точек интересов.
Есть у меня маленькие зверюшки, которые надеваются на пальцы и они целуются-обнимаются. Вот эти целовашки-обнимашки дети любят. Многие любят музыку или простенькие музыкальные гремелки-пищалки. У меня есть «песенка про любое имя» — я пою «Буратино», подставляя туда имя ребенка, такое нравится обычно. Со временем, спустя штук пять визитов, ты начинаешь понимать, что если ребенок наклонил голову вправо — ему нравится, влево — не нравится. То есть реакция всегда есть, но не всегда очевидная, иногда незаметная, ее предстоит узнать со временем.
Однажды у нас двое детей на колясках, которые обычно ни на что не реагируют, разыгрались со мной в бадминтон. Я дала им ракетки, а сама была воланчиком, бегала между ними, комментировала. Им нравилось просто держать ракетки. Это было радостно и весело, хотя со стороны смотрелось, наверное, странновато.
В клоунских тренингах есть такая практика, называется «Рождение игры», когда буквально на пустом месте учишься затевать игру. Это начинает получаться, когда прекращаешь паниковать, расслабляешься и сам получаешь удовольствие. Стоит успокоиться, включить фантазию и спонтанность — и можно придумать игру для кого угодно.
Почему нельзя научиться быть клоуном
Есть базовые вещи, которые помогут чувствовать себя увереннее, помогут занять 15 минут, если растерялся. Это фокусы, которые любят все дети, жонглирование, скручивание фигурок из воздушных шариков, сторителлинг. Это можно натренировать, научиться, повторяя снова и снова. И есть некоторые дополнительные элементы обучения: тренинги актерского мастерства, игры на импровизацию.
А чтобы это все как надо развилось и прижилось, нужно время, много практики «в полях».
Новичкам особенно нужно хождение вдвоем: вы друг другу поддерживаете нужный бодрый настрой. Потому что главное правило такое: жалеть нельзя, плакать нельзя.
Тут и так все вокруг жалеют и плачут; как в случае с принятием решений за ребенка, мы тут должны быть «не как все».
Бывает, что вышибает эмоционально, конечно. И это часть профессионализма — справляться с собственными эмоциями. И тут задача партнера — заметить, что с другим что-то не так, грамотно увести его в сторону, взяв все по максимуму в свои руки. Если видишь, что напарнику безнадежно плохо, то как-то с шутками-прибаутками его выпроваживаешь, обыгрывая происходящее, заканчиваешь самостоятельно, а потом выясняешь, что с ним.
Даже в самые сложные моменты у уже состоявшихся клоунов не возникает желания уйти. Наоборот, чем тяжелее ситуация, тем больше понимаешь, насколько ты тут нужен и ради чего все это.
У нас есть псевдонимы, это тоже часть психологической защиты, как и нос; иногда их придумывают прямо в Школе Клоуна. Имя должно быть частью твоего клоуна, но не частью тебя. Поэтому стараемся не брать созвучное с настоящим именем, детские прозвища, прижившиеся каким-то образом, например, сетевые никнеймы. Потому что может быть тяжело.
Мы не аниматоры, мы скорее психологи с носом. Мы работаем с детьми на равных, более того, стараемся сделать так, чтобы ребенок чувствовал себя главнее, чем мы. С ним и так в больнице происходит множество событий, где он беспомощен: осмотры, процедуры. Мы помогаем вернуть ощущение почвы под ногами, чувство, что ты еще что-то можешь решать, контролировать, выбирать, желать так, чтобы желание исполнилось.
Ребенок решает, можно ли мне войти
В первый раз в новой больнице мы всегда очень аккуратно себя ведем, прощупываем почву, в том числе и с врачами. Помню один-единственный раз, когда к нам были вопросы: давно, я только начинала. Тогда мы с напарниками ходили в Педиатрическую академию. Приходим, режим нарушаем: все лежать должны, а все прыгают и хихикают. Но обычно недовольство было от медсестер, а не от врачей.
Когда ребенок лежит и заходит врач, я сразу ухожу, либо спрашиваю, стоит ли мне выйти, и редко когда говорят, что надо. Например, я хожу в центры протонной терапии МИБС, их у нас два: в Питере и в Песочном. В Песочном нас, клоунов, особенно любят, там бывает вплоть до того, что заходит медбрат с капельницей, а мама ребенка говорит: подождите с капельницей, потом, у нас ребенок неделю клоуна ждал, ему сейчас это нужнее. И медбрат действительно заходит позже, и это нормально.
В онкоцентре заведующая если встречала нас в коридоре, она могла специально попросить зайти к какому-нибудь ребенку, например, потому что ему предстоит операция, надо поднять ему боевой дух. Или не выписали, и он очень переживает. Сейчас многие врачи уделяют внимание психологическому состоянию пациента как важному аспекту лечения и относятся к нам практически как к коллегам, что, конечно, очень приятно.
До ковида в онкологии мы просто ходили по палатам, предварительно спрашивая, куда нам точно нельзя. В последние пару лет у нас появился и другой вариант визитов. Есть холл, какое-то общее пространство, куда дети приходят сами. Это хуже, чем посещение палат, так как это напоминает ту самую анимацию на детских праздниках, плюс всегда найдется какой-то бойкий ребенок, который постарается оттянуть на себя все внимание, и каким-то более тихим детям в итоге его достанется меньше. Но и тут иногда удается найти удачный формат.
Если на палате висит «Не входить», мы не войдем. Если висит непонятное слово, тоже не войдем, хотя сейчас мы уже знаем, что означает «нейтропения». У таких пациентов всегда особый режим посещения, и даже когда к ним врач заходит, он отдельный халат надевает.
Во всех остальных случаях единственный, кто решает, можно ли войти, после того как я постучалась и спросила — это ребенок. Если говорит, что нельзя, я не вхожу и не уговариваю. Иногда из этого в будущем складывается классная игра. Это важно, потому что мы даем ребенку право выбора: то, чего в больнице он, как правило, лишен.
Фото из личного архива героини публикации