Аделина обнимает маму за шею и плачет вместе с ней
Маленькой Аделине полтора года. Аделина пока знает не больше пяти слов, из них три по-киргизски: «ата» (мама), «апа» (папа), «энэ» (бабушка). Еще она с радостью повторяет детское «ням-ням» и отлично понимает, когда мама по-русски ей говорит: «Нельзя туда, нельзя трогать!» Нельзя так нельзя. Послушная Ади бережно закрывает дверцу шкафа в съемной квартире и тут же ищет, чем еще можно заняться, куда поползти, что взять. Увидит любимую пирамидку и расплывается в улыбке: вот чем можно заняться!.. И ловко кладет колечки одно на другое.
Аделина с мамой Айджамал. Фото: Анастасия Демьянова
«Ади – моя младшая дочь, – рассказывает Айджамал. – Имя ей дала старшая сестра Айкокул». Айкокул уже 9 лет. Она ходит в школу, а еще играет на киргизском музыкальном инструменте, который называется комуз. Близкая подруга Айкокул, которую тоже зовут Аделина, переехала в другой город.
«Дочке было грустно, и она предложила назвать младшую сестру этим именем, – говорит Айджамал. – Моя Аделина очень спокойная девочка. Хорошо спит по ночам, хорошо кушает. Я кормлю ее грудью, но иногда даю йогурты и фрукты. Аделина любит бананы. Еще любит, когда я пою ей песенку “Совушка-сова – большая голова”. Ади начинает махать ручками, показывая, как летает сова. Любит играть в прятки, закрывая ладошками лицо. А еще она держится за стол и пытается встать. Но тут же понимает: что-то не то. И обратно садится».
Стоять ровно на двух ножках Аделина не может, потому что левая нога на полтора сантиметра короче правой. Она пока этого не понимает. Не знает смысл мудреных слов «spina bifida occulta», которые мама услышала от врачей сразу после ее рождения. Не сердится на папу, который исчез через полгода, рассказывая всем: «У меня родилась дочка-инвалид».
Фото: Анастасия Демьянова
Она только пугается, когда мама вдруг начинает плакать. Аделина в такие моменты крепко обнимает маму за шею и плачет вместе с ней. «Когда я услышала диагноз, я была в шоке, – говорит Айджамал. – Я не знала, что это такое. Врачи объяснили, но я не поняла… Во время беременности я часто болела. Мне сказали, что болезнь дочки, возможно, следствие моих ОРВИ. Сейчас у Ади на спине ниже пояса как будто шишка. Если я делаю ей массаж, она плачет».
Фото: Анастасия Демьянова
Единственный выход – операция
«Шишка», как называет ее Айджамал, или spina bifida occulta – это скрытая spina bifida, так как при этом спинной мозг и нервные корешки в норме, а также отсутствует крупный дефект в области спины. Данная форма spina bifida характеризуется лишь небольшим дефектом («шишкой») или щелью в позвонках, которые формируют позвоночный столб. В случае Аделины данный дефект перекрыл кровоток к левой ноге, вследствие чего нога замедлила свое развитие.
Возможно, тому причиной генетика. Возможно, влияние внешних факторов. Например, во время беременности не хватало фолиевой кислоты (бобовых, листовых овощей, фруктов). Считается, что с расщеплением позвоночника чаще рождаются именно девочки. Такой диагноз встречается у одного-двух детей из тысячи.
Фото: Анастасия Демьянова
Пациенты со spina bifida сталкиваются с такими проблемами, как недержание мочи и кала, нарушение иннервации нижних конечностей, приводящее к утрате болевой и температурной чувствительности, парезы и параличи, искривление позвоночника различной степени, вызывающее различные дисфункции опорно-двигательного аппарата.
Единственный выход для такого пациента – это операция. Сейчас spina bifida оперируют даже внутриутробно, и, согласно мировой статистике, такие операции переносятся пациентами лучше, чем постнатальные.
В случае Аделины диагноз стал известен только после рождения, но и теперь операция необходима, поскольку «щель» в позвоночнике девочки можно закрыть только хирургическим путем.
Мечта, чтобы дочка ходила, как все остальные дети
«Меня очень беспокоит здоровье дочки, но врачи дают хороший прогноз. Мне сказали, после операции Аделина сможет ходить. Нужно будет только носить ортопедическую обувь, – говорит Айджамал. – По профессии я швея, и мне хотелось бы, чтобы у меня когда-нибудь был свой швейный цех. Но сейчас у меня только одна мечта – чтобы дочка ходила, как все остальные дети!»
Фото: Анастасия Демьянова
Операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции, ингаляционная анестезия, спиральная компьютерная томография позвоночника, МРТ позвоночника, суточное наблюдение в отделении реанимации и интенсивной терапии – на все это нужно 504 350 рублей.
Таких денег у Айджамал и ее родных нет. Но из ваших, даже самых небольших, пожертвований может сложиться огромная сумма. Давайте поможем маленькой Ади научиться ходить без боли. И чтобы эти два латинских слова «spina bifida» не стали для нее пожизненным приговором.