Хоспис закрыли 2 июля. «Все пациенты, выписанные домой, обязательно получат амбулаторную помощь, исходя из состояния и имеющихся диагнозов. Если у родственников возникают вопросы — их можно адресовать лечащему врачу», — успокаивал Игорь Бойко, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Омской области по оказанию паллиативной помощи. Амбулаторной помощи оказалось недостаточно.
В тот же день, 2 июля, омский стилист Яна Брыш опубликовала в соцсетях пост: «…Наша мама ждала три недели госпитализации в хоспис. У онкобольных была единственная надежда — их после метастатической интоксикации приводили в чувство, и у многих появлялся шанс получить уже не просто уход, а именно лечение от рака… Больше в нашем городе такой помощи никто оказать не может!
Она совсем ослабла и продолжает слабеть. Терапевт не имеет права делать подобных предписаний, онкоцентр не оказывает паллиативной помощи. Теперь ей осталось только одно: на четвертой стадии болезни стонать от боли и умирать дома!»
Яна Брыш с мамой. Фото: VK
Яна Брыш — человек в Омске известный, ее публикация немедленно разошлась по соцсетям и СМИ. Минздрав отреагировал, 72-летнюю пациентку приняли в паллиативное отделение городской больницы № 9. Но многие другие пациенты остались дома — без помощи.
«Мама умерла»
Оксана Белова рассказывает, что ее близкого человека так и не госпитализировали.
— А мама умерла неделю назад, — сказала Оксана и заплакала. — Направление в хоспис выписали, лишь бы отвязаться: на каком-то клочке бумажки. Да он уже закрыт был, приехала на другой конец города, а нельзя, говорят, «красная зона».
Что делать, не знала: она мучается, истощается на глазах — глотать не может.
Дали направление в «девятку», но и оттуда развернули: пусть нам сначала врач позвонит, расскажет, насколько тяжело состояние пациентки, и тогда уже будем принимать решение. Месяц бегала туда-сюда вместо того, чтобы рядом с мамой быть. 26 августа, наконец, приняли в больницу. Один раз мы с ней по телефону поговорили, и больше у нее сил не стало: шестую неделю без еды. Сколько просила врачей: дайте витамины какие-нибудь, микроэлементы, но они заладили: тяжелобольная, готовьтесь к смерти.
В Омской области — всего лишь 305 паллиативных коек для временного пребывания «тяжелых» пациентов на почти два миллиона населения. Хоспис, рассчитанный на 45 взрослых онкологических пациентов — единственный. Есть еще четыре отделения паллиативной помощи, но они неспециализированные — там тоже лежат смертельно больные люди, но с другими заболеваниями: опыта работы с онкологией у их сотрудников мало.
Забрала сестру домой: ей 90, а мне — 80
Пенсионерка Анна Любимова, всю жизнь проработавшая на шинном заводе, и не надеялась, что ее сестру возьмут в другое отделение.
— Насте — 90, парализована полностью, кому она нужна-то, кроме хосписа? — рассказывает Анна Семеновна. — С прошлого года там лежала, как рак мозга поставили. 14 дней можно бесплатно, а потом по 600 рублей в день. Как раз ее пенсии на месяц оплаты хватало, а моя уже на гостинцы да на памперсы шла. Я день да через день к ней бегала. Надо было инвалидность ей оформить, все было бы побольше, но в поликлинике отговорили: осталось, мол, две–три недели до конца. А в хосписе так ухаживали, что уже полтора года живет. Я прямо плакала, когда его закрыли — сама вся больная, пять операций перенесла, но не бросать же сестренку. Сынка своего Настя давно схоронила, у меня деток нет, так что больше-то некому. Забрала к себе, ворочаю постоянно, протираю салфетками, массаж делаю, чтоб пролежней не было. Другой раз и упаду, если давление подскочит.
Фото: обнимаянебо.рф
Анне Семеновне скоро будет 80. Парализованную сестру она забрала в свою однушку: 16 метров на двоих. Одна лежит на кровати, другая — на диване.
— Настя говорит плохо уже, иной раз и меня не узнает, но не кричит, не жалуется, — вздыхает она. — Мы с ней закаленные: я в 14 работать начала, она и того раньше — война же была, отец наш на фронте погиб, а у мамы нас семеро было. Потом на шинном заводе работали, как в аду — летом мокрый весь, потом обливаешься: температура 70 градусов, но работаешь. У нее 40 лет стажа, у меня 37. И вот до чего дожили… Скорей бы хоспис открылся: жалко сестренку — мучается ведь, вижу, хоть и молчит. Лечу-то своими таблетками: какие мне от сердца, для кишечника назначили, такие и ей даю. Терапевты из поликлиники приходили, но ничего не выписали: сказали, невролог придет, а он так ни разу не явился.
Нанимать сиделку Анна Семеновна не стала: не доверяет чужим рукам, да и деньги еще понадобятся: на хоспис, на дорогу до него. Скорая помощь таких больных не возит, социальное такси надо заказывать за две недели вперед, а частники, специализирующиеся на доставке лежачих, просят от трех до семи тысяч рублей, учитывая подъем на этаж.
«Остались кости да пролежни»
У 62-летнего Олега Алексеевича в Омске остались только брат да бывшая жена.
— Мы с Олегом 20 лет вместе не живем, — отводит глаза Лариса Маренко. — Но дочка у нас общая, правда, в Москве живет с семьей. В марте приехала, узнала, что у отца обнаружили опухоль головного мозга. Возила его по врачам, в Минздрав. В июне в Москве операцию сделали, велели, как вернется в Омск, сразу на химиотерапию ложиться. Только не взяли его никуда: ковид же. Терапевт на дом не ходил: вообще непонятно, есть он в поликлинике или нет.
В следующий раз дочь смогла приехать в конце июля. Увидела отца и ужаснулась: он лежал в одиночестве на продавленном диване. Только пил — сил не хватало дойти даже до туалета, которым ему служил поставленный рядом тазик. Дикую головную боль пытался глушить парацетамолом — больше лекарств не было.
— Дочка начала бегать опять то в поликлинику, то в Минздрав, — рассказывает Лариса. — В августе, наконец, выписали препараты от боли. Теперь хожу, развожу по таблеточке. Но я часто не могу, у меня график работы — двое суток на двое, да и своя семья ведь. Брат тоже нечасто навещает. Может, после химиотерапии бы и поднялся, ведь крепкий был мужчина, всего 62 года. А сейчас остались кости да пролежни.
Лежит человек, и никто не лечит — ни уколов, ни таблеток.
Сколько дочь в «девятку» звонила, столько и говорили: ждите, пока кто-нибудь умрет, место освободит. А когда ждать, если счет на часы идет? Сейчас вроде обещают, но все не говорят точно — берут или нет. А если бы у него вообще никого не было? Мало ли одиноких, которые так и умирают?
Сколько неизлечимых людей умирает в одиночестве, никому не известно: регистр таких больных в Омской области не ведется, как объясняет Наталья Налимова, руководитель омского благотворительного фонда «Обнимая небо», который четвертый год помогает пациентам хосписа.
Наталья Налимова. Фото: VK
— Конечно, многие пациенты умерли, — говорит Налимова. — Но это не показатель — в самом хосписе смерть тоже частое явление: люди смертельно больны. А вот качество жизни после закрытия хосписа снизилось резко. Каждый день к нам обращались 6–7 человек с вопросом «что делать?» К сожалению, помощь у государства, даже прописанную в законе, надо требовать, и лучше в письменном виде. Проблемы дома начинаются с бытовых вещей: отсутствия противопролежневых матрасов, денег на лекарства, невозможности помыть больного, вывести на улицу. Ну какой обычный человек может поставить укол в вену или катетер?
Вызывать ежедневно врача, медсестру из поликлиники — это фантастика: у них и без того большая нагрузка, — продолжает руководитель «Обнимая небо». — Да и подбирать лекарства индивидуально, особенно обезболивающие — дело не терапевта: для этого нужно не только образование, но и опыт. Это специализированная помощь, которую должен оказывать специалист. А у многих медиков еще живы воспоминания 15–20-летней давности, когда их могли осудить за неправильно выписанный наркотический препарат, поэтому часто отказывают под разными предлогами, тянут время.
Город без полноценного хосписа
— Полноценной государственной системы помощи неизлечимо больным взрослым в Омской области пока нет, — объясняет Наталья Налимова. — Собственно, и хоспис — всего лишь отделение городской больницы №17 для онкологических пациентов, которое живет по ее распорядку. Это значит, что больница имеет право не пустить после семи вечера к умирающему сыну даже мать, не говоря уже про любимую собаку, которую не пустят никогда. Вывезти сидячего пациента подышать воздухом с третьего этажа сложно, о лежачем и говорить не стоит.
Пять паллиативных отделений — это очень мало, считает Наталья Налимова. Но и они не совсем паллиативные. Они должны не только избавлять неизлечимо больного человека от страданий, но и создавать ему условия для достойного качества жизни. Но там нет психологов, которые нужны и больным, и их семье, и самим медикам. Социальной работой, оформлением инвалидности, документов вынуждены заниматься медсестры. Тем не менее, это облегчение от страданий.
В хосписе. Фото: обнимаянебо.рф
— А что делать людям, которые не попадают ни в хоспис, ни в паллиативные отделения? Я много лет твержу и в СМИ, и в Минздраве, что нужна выездная паллиативная служба: как минимум, 10 мультидисциплинарных бригад на область. В 2021 году омский Минздрав, наконец, обещает закупить несколько автомобилей, но где взять медиков не только с образованием, но и с опытом работы? А им требуется зарплата, психологическая подготовка. Пока специалистов не хватает даже в стационарах, а выездная служба имеет свою специфику, — говорит руководитель фонда «Обнимая небо».
Хоспис рассчитан на тысячу онкологических больных в год. А их в Омской области — более 9 тысяч, и почти половине из них, по словам Налимовой, нужна паллиативная помощь. Людям, оставшимся дома один на один с недугом, помогает только фонд «Обнимая небо»: добывает лекарства и оборудование, улучшает бытовые условия, организует обследования и лечение, учит пациентов жить со своим диагнозом, а их родственников — ухаживать за близкими.
В апреле 2020 года фонд запустил Службу помощи паллиативным больным на дому: сотрудники оказывают профессиональную социальную и психологическую помощь, волонтеры привозят продукты, убирают в доме, моют и стригут больных, уговаривают участковых посмотреть пациента. То есть создают подопечным те самые условия для достойного качества жизни, которые должна создавать государственная паллиативная служба. Но фонд — не государственная служба. Это всего лишь семь сотрудников, 50 волонтеров и около тысячи сторонников, на пожертвования которых он существует. 100–200 человек, которых они могут объехать за месяц — это очень мало. К тому же врача среди них нет.
Волонтеры к подопечным приезжают на дом. Фото: обнимаянебо.рф
— Сейчас мы проходим лицензирование, чтобы оказывать и медицинскую помощь: надеемся создать полноценную выездную паллиативную службу, — говорит Наталья Налимова. — Готовим помещение, собираем деньги на медицинский автомобиль, который сможет транспортировать лежачего больного. Одна бригада — это капля в море, но мы хотя бы покажем, что это не только необходимо, но и возможно. Чтобы добиваться своих прав в нашей стране, нужны воля и здоровье. И если воля у наших подопечных есть, то здоровья нет.