Каждый год по три месяца девочка, которой поставили диагноз «хроническая пневмония III степени», проводила в больницах. Одна, без мамы: время было советское и родителям нельзя было находиться в палате вместе с детьми, а посещения были строго регламентированы.
– В больнице с раннего детства раз в неделю мне делали бронхоскопию – откачивали гной из бронхов под наркозом, чтобы я могла дышать.
Было очень страшно. Вообще страшно и больно – главные мои детские больничные воспоминания. Помню, как я стою на подоконнике в палате на четвертом этаже, рыдаю, а мама под окошком мне машет.
Ольге было непросто среди здоровых сверстников – и в детстве, когда соседские ребята, играя в догонялки, легко добегали до угла улицы, а она не могла; и в подростковом возрасте, когда ей, отличнице, пришлось остаться на второй год после двух операций по удалению поврежденных частей легких.
– Меня отправили на домашнее обучение, потому что в школе периодически мне становилось плохо, медсестра пугалась и в итоге сказала, что не хочет нести ответственность за больного ребенка. Мы жили тогда в Донецке вдвоем с мамой, которая с утра до вечера работала. Мне приходилось проводить целые дни в одиночестве, ограничения по здоровью мешали принимать участие в активной жизни здоровых сверстников. Но когда мне дважды оперировали легкие на всесоюзной кафедре детской хирургической пульмонологии, я там познакомилась с такими же тяжелобольными ребятами и крепко подружилась. После операции мы приезжали в больницу два-три раза в год подлечиваться со всех уголков бывшего Союза. Общались с удовольствием, были в восторге от своих врачей, которые спасли нас, несмотря на то, что в регионах медики поставили на нас крест. И все вместе мечтали в будущем связать свою жизнь с медициной, чтобы вот так же помогать другим.
После восьмого класса Ольга заявила маме, что собирается поехать в столицу поступать в медицинское училище. Но мама, с самого рождения ведущая борьбу за жизнь и здоровье дочки, побоялась отпустить ее в другой город. Девушка же мечтала о самостоятельности и хотела быть нужной людям.
Окончив десять классов на пятерки, Ольга поступала в мединститут, но на экзамене потеряла сознание, попала в больницу, после которой оказалась в санатории в Ялте. Там местная врач посоветовала ей переехать из пыльного Донбасса и пожить в Крыму, в благоприятном для ее здоровья климате: «Ты же хотела быть медиком, вот и поступай, пусть не в институт, в училище».
И протянула газету с объявлением, что ялтинское медучилище набирает студентов. Ольга втайне от мамы подала туда документы. Благодаря пятибалльному аттестату ее приняли без экзаменов, поселили в общежитие. И только потом девушка позвонила маме и сообщила: «Я не возвращаюсь». Началась самостоятельная жизнь.
После училища Ольга 12 лет проработала медсестрой в Севастополе, имея 2-ю группу инвалидности и все ухудшающееся здоровье (болезнь прогрессировала). Но ей очень нравилась профессия: хотелось общаться с людьми, помогать им. И только когда сил ходить на работу совсем не стало – ушла. Окончила филфак Севастопольского университета (СГГУ) и стала удаленно редактировать статьи, в основном на медицинские темы.
Будущего мужа я даже запугивала
И в школе, и в медучилище на Ольгу обращали внимание молодые люди. Но случалось, что как только их родители узнавали о диагнозе девушки, делали все, чтобы удержать сыновей от общения с ней.
Потом Ольга познакомилась с Сашей.
– Я с самого начала не скрывала от него свои проблемы со здоровьем, а когда увидела, что он настроен на серьезные отношения, то даже немного пугала, сгущала краски. Говорила, что не уверена, что смогу родить детей. Периодически сваливаюсь надолго с тяжелым обострением и не в состоянии в это время вести хозяйство. И вообще, может быть, я долго не проживу… Я не раз просила его: ты подумай хорошенько, готов ли ты? Он был готов. Мы прожили почти двадцать лет. Хорошо прожили. Саша был очень заботливым, жил ради семьи. В 2007 году он погиб в автокатастрофе.
Ольга очень хотела ребенка, но врачи категорически запрещали. И супруги удочерили восьмимесячную девочку. Тогда не было школ приемных родителей, к усыновлению не готовили, и потому девочка долго не знала, что ее удочерили. Ольга даже не думала, что нужно сказать – для нее-то дочка Иришка – любимая, бесценная, самая родная, и способ появления ее в семье роли не играл.
Даже в поликлинике не знали, что девочка удочеренная. Когда, забрав дочку из дома ребенка, Ольга понесла ее к врачам, чтобы обследовать и подлечить, те, увидев слабенькую истощенную малышку, осуждающе покачали головами: «Мамаша, как вы довели ребенка до такого состояния!» Понятно, что в любящей семье, которая души в девочке не чаяла, с заботливыми родителями и бабушкой, девочка быстро догнала сверстников в развитии и дурацких вопросов Ольга больше не слышала.
– Уже когда муж погиб, мои родители умерли, и мы остались с дочкой вдвоем, мне предстояла операция: подозревали рак по гинекологии, и я не знала, выживу ли. Меня беспокоило, что будет с дочкой Ирочкой, если она останется одна на свете? Ведь ребенок еще совсем, хоть и 18 исполнилось.
Тогда и сказала ей: «Доченька, возможно, у тебя есть кровные родители, братья, сестры, найди их, если меня не станет». Дочка разрыдалась.
Утром она пришла, обняла меня со словами: «Мамочка, спасибо тебе! Спасибо папе, бабушке. Я вас люблю очень. Я не буду никого искать. У меня есть ты, все с тобой будет хорошо. Представляешь, я поговорила с подружками, они, оказывается, знали…»
В ожидании легких
Сейчас болезнь прогрессирует, Ольга вот уже четыре года дышит при помощи кислородного концентратора и ждет в Москве очередь на пересадку легких – единственный шанс на спасение. Свои – почти разрушены. Диагноз: бронхоэктатическая болезнь, хроническая синегнойная инфекция, вторичная легочная гипертензия, дыхательная недостаточность III степени. Обострения очень частые и опасные для жизни. Их нужно вовремя снимать, чтобы дожить до операции.
Помогают только длительные курсы капельниц дорогих оригинальных антибиотиков, другие уже не действуют. Поэтому Ольга просит помощи в их покупке. Капают их Ольге в больнице, либо дома по назначению врачей. С капельницами и первой помощью справляется сама, благо, специальность медсестры пригодилась.
У Ольги появился еще один мощный стимул, чтобы дождаться пересадки легких – она дважды стала бабушкой.
Внуку был годик, когда она уезжала, а внучка родилась без нее.
Этим летом Ольга, почувствовав себя лучше, нашла в себе силы слетать в Севастополь, к дочке и внукам. Конечно, с кислородным концентратором – без него Ольга просто не может дышать.
– Операции по пересадке легких в НИИ Склифосовского были на время приостановлены, так что поездка не грозила мне выпадением из листа ожидания…
С внуками. Фото из личного архива
Какое же это счастье – просыпаться утром, а детки уже ждут тебя под дверью, потом бегут, обнимают, улыбаются. Как сейчас мне этого не хватает!
Ольге приходится бороться не только с болезнью, но и с внешними обстоятельствами. Пока она была у дочери, ее съемную квартиру в Москве затопили соседи сверху. Только высушила квартиру, вывела черную плесень, как вновь – потоп, вещи намокли, снова появилась плесень. На несколько дней даже пришлось съехать в гостиницу, хотя для Ольги это, понятно, недешево. Но находиться в сырости в ее состоянии просто опасно.
Не отчаяться, не опустить руки помогает вера.
– В подростковом возрасте, лежа в больницах, я видела, как страдают дети, думала: если бы Бог был, Он не допустил бы этого! В то время почти все мы были атеистами.
Теперь же я не просто верю, а чувствую, что Бог – рядом, Он помогает мне выживать, когда бывает очень трудно. И разве это не чудо, что я, которой врачи прочили смерть в подростковом возрасте, живу и имею внуков?
Бог помогает мне, посылая отзывчивых людей в ситуациях, казалось бы, самых безвыходных. Например, когда мне становится плохо в то время, как я нахожусь одна в чужой квартире, в чужом городе, а в больнице нет дорогостоящих (несколько сотен тысяч рублей) лекарств, которые надо начинать капать прямо сегодня, и денег тоже нет.
Я думаю, нам не дано понять, чем Он руководствуется, когда забирает кого-то к Себе, когда болезнь посылает, как испытание. У меня сейчас – только благодарность Богу, никакого бунта.
Хотя вопросы, конечно, есть. Мой муж погиб в расцвете сил. Мы начинали с ним жизнь с двух чемоданов и комнаты в общежитии. Прошли много испытаний, бедностью в том числе. И вот все стало налаживаться, он открыл свой маленький бизнес. Сколько было планов на будущее! До сих пор задаюсь вопросом, зачем нужно было его останавливать, когда он только начал подходить к своей мечте?
Но я знаю, что многого человеку не дано понять: Господь руководствуется в Своих действиях не земными категориями, решая, кому сколько жить. Вот Он мне сейчас дарит жизнь, и я это ценю, благодарю за каждый прожитый день.
Мечтаю после операции почувствовать, как дышат здоровые люди, чтоб играть в мяч с внуками, выращивать цветы в своем саду, встречать рассвет в Крымских горах, заниматься делом, приносящим людям пользу, словом – жить счастливо и полноценно. Но на все Его воля, я могу только просить Господа помочь мне через добрых людей, через хороших врачей, надеяться и делать, что в моих силах.
Фото: Евгения Губанова
Фонд «Правмир» открыл сбор средств на покупку дорогостоящих антибиотиков для Ольги Степановой. Давайте поможем ей дождаться трансплантации.