Родион болтун. Лежит на кровати и болтает. Языком – ногами болтать не может. «Я заболел. Мне надо температурю померить». «Заболел?» – спрашивает Тамара. «Да, температурю померяй, пожалуся».
Мама смеется тихонько, потому что знает, что Родион вовсе не болеет. По крайней мере, простудой. Кто знает, что на уме у этого парня? Болтун…
Мальчик как мягкая игрушка, «желейный»
Родион не говорит о том, что не может ходить, или ползать, или даже переворачиваться с боку на бок. Наверное, потому что, с его точки зрения, это никакие не болезни. Он просто не пробовал жить иначе. Той жизнью, когда люди ходят, если захотят куда-то пойти. Из комнаты в комнату, например. Или ползут, если деталь от лего закатилась под диван. Или ворочаются во сне, если отлежал один бок и хочется перевернуться, чтобы сладко заснуть на другом. Так Родион не живет. Ему уже три года, а живет он, как младенец, всю свою жизнь. Не ходит, не ползает, не переворачивается.
Диагноз «СМА» Родиону поставили в 9 месяцев. Сегодня семья живет в Сочи, а тогда они жили в Иркутске, и врачи долго говорили Тамаре на все тревоги, что «беспокоиться рано». Наконец, в 9 месяцев Родиона посмотрел генетик и велел сдать ДНК-диагностику болезни Верднига – Гоффмана. Анализ подтвердил СМА. Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, при котором у Родиона произошла мутация гена SMN1, отвечающего за выработку белка в организме для работы мышц. «Ваш мальчик будет слабеть с каждым годом, а потом… это неизлечимая болезнь», – сказал врач.
Тамара говорит, что Родион всегда был, как мягкая игрушка. Она говорит «желейный». Сейчас, когда диагноз Роде поставили и начали давать лекарства, «желейности» поубавилось. Но все равно Родион сидит, только если его посадить, а сам не может. Как мягкая игрушка. Когда Родиону был примерно годик, усердные бабушки – и со стороны Тамары, и со стороны мужа – стали Родиона пытаться сажать. Говорили: «Что такое, мальчику год, а он сам не сидит! Ну и что, что спинальная мышечная атрофия, надо ж заниматься!» Ни к чему хорошему это не привело. Неокрепшие мышцы спины не выдержали, и теперь у Родиона, плюс ко всем бедам, сколиоз I степени.
Стоять Родион сможет только в специальном аппарате
И все же родители стараются помочь сыну изо всех сил – массаж, бассейн, лекарства. Наверное, Родион поменьше бы говорил про себя, что болеет, если бы не пример старшего брата. Савелий-то и ходит, и ползает, и вообще – ого-го, без всяких там сколиозов и мышечных дистрофий. И Родион смотрит на него и удивляется. Соображает, что так тоже можно. И тогда он спрашивает маму: «Я маленький?» «Еще маленький», – соглашается Тамара. И Родион успокаивается – он видел маленьких: они лежат в колясках почти без движений. Все нормально – просто еще маленький, а когда-нибудь обязательно вырастет. И из комнаты в комнату, и за мячиком под диван, и куда угодно – сам!
Если купить специальный аппарат, вертикализатор с разводкой ног, Родиона поставят в этот аппарат, и он будет стоять. Как будто сам. И мышцы у него будут работать правильно, и позвоночник укрепится, и кровь будет циркулировать, и легкие работать так, как надо – в них не будет застаиваться жидкость. Много пользы.
Помогите, пожалуйста, Родиону. Пока он еще не знает, что в три года можно уметь стоять, ходить и видеть мир не только с высоты кровати или детского стульчика. Пока он не догадался, что уже не маленький, пока его можно отвлечь и перевести разговор на другую тему. Скоро будет нельзя. Давайте скорее ему поможем!
Фото: Мария Игнатьева
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.