Я выросла в очень маленьком провинциальном городке в Виктории. У меня было вполне нормальное, своего рода сдержанное воспитание. Я ходила в школу, гуляла с друзьями, ссорилась с младшими сестрами. Все было, как у всех. А когда мне было 15, член местной общины связался с моими родителями и хотел номинировать меня на получение общественной награды за достижения. Мои родители ответили: «Прекрасно, но тут есть одна явная проблема: она ничего не достигла».
И они были правы. Я ходила в школу, получала хорошие отметки, занималась весьма скромной работой после школы в парикмахерской моей матери и много времени проводила за просмотром «Баффи — истребительницы вампиров» и «Лета наших надежд».
Знаю: какое противоречие! Но они были правы: я не делала ничего такого исключительного совсем. Не делала ничего такого, что можно было рассматривать как достижение, если исключить из уравнения инвалидность.
Годами позднее, на моем втором преподавательском курсе в одной из школ Мельбурна, через 20 минут после начала урока юриспруденции для 11-го класса один мальчик поднял руку и сказал: «Мисс, когда вы уже перейдете к своему выступлению?» Я ответила: «К какому выступлению?» Видите ли, я рассказывала им о диффамации в праве уже добрых 20 минут. Он сказал: «Ну как же, ваша мотивационная речь. Когда люди в колясках появляются в школе, они обычно говорят всякие вдохновляющие речи».
Тогда-то меня и осенило: этот ребенок всегда сталкивался с инвалидами как с объектами для вдохновения. Но мы ими не являемся. Подчеркну, его вины в том нет. Так оно для многих из нас. Для многих из нас инвалиды — не наши учителя, не наши врачи или маникюрши. Мы — не настоящие люди. Мы нужны, чтобы вдохновлять. И по сути, сижу я тут в этом кресле на этой сцене, и вы, вероятно, ожидаете, что я вас сейчас вдохновлю. Верно? Да.
Что ж, леди и джентльмены, боюсь, я вас сильно разочарую. Я здесь, не чтобы вдохновлять вас. Я здесь, чтобы рассказать вам, что нас обманывали по поводу инвалидности. Да, мы купились на ложь, что инвалидность — Плохая Штука, с большой «П» и «Ш». Это Плохая Штука, и жить с инвалидностью — нечто, что делает вас исключительным. Это вовсе не Плохая Штука, и исключительным она вас не делает.
За последние несколько лет мы смогли еще сильнее распространить эту идею благодаря социальным сетям. Вы, вероятно, видели подобные изображения: «Единственная инвалидность в жизни — плохое поведение». Или вот: «Твоя отговорка не работает». Действительно. Или такое: «Прежде чем все бросить, попытайся!»
Это только парочка примеров, но таких изображений полным-полно. Может, вы видели такое, где изображена девочка, у которой нет рук, рисующая картинку карандашом, зажатым во рту. Или ребенка, бегущего на углепластиковых протезах ног.
Такие изображения, коих так много, мы называем «вдохновительным порно». Я использую термин «порно» намеренно, так как они овеществляют одну группу людей ради выгоды другой. В данном случае мы овеществляем инвалидов ради выгоды здоровых людей. Цель таких изображений — вдохновить вас, замотивировать, так, чтобы можно было посмотреть на них и подумать: «Насколько бы плоха ни была моя жизнь, могло бы быть и хуже. Я бы мог быть вот этим человеком».
А что если вы и есть этот человек? Я потеряла счет тому количеству раз, когда незнакомцы подходили ко мне с желанием сказать, что считают меня смелой и воодушевляющим примером — и это задолго до какой-либо публикации моей работы. Они вроде как поздравляли меня, что я справилась с тем, чтобы встать утром и помнить собственное имя.
А это овеществление. Эти и другие изображения овеществляют инвалидов ради выгоды здоровых людей. Они для того, чтобы вы смогли на них посмотреть и понять, что для вас дела не обстоят так уж плохо, посмотреть на проблемы со стороны.
Фото: istockphoto.com
Жизнь людей с ограниченными возможностями на самом деле по-своему трудна. Нам приходится преодолевать некоторые вещи. Но то, что мы преодолеваем, вовсе не то, что вы думаете. Это не относится к телу.
Я использую намеренно термин «люди с ограниченными возможностями», так как признаю то, что называют идеей «социальной модели инвалидности», которая гласит, что мы более ограничены обществом, в котором живем, чем собственным телом или диагнозом.
Я прожила в этом теле много времени. Оно меня вполне устраивает. Оно выполняет то, что мне нужно, и я научилась использовать его на максимуме его возможностей, так же, как и вы.
И то же самое с этими детьми на этих изображениях. Они не делают ничего исключительного. Они просто используют свои тела на максимуме их возможностей. Так неужели справедливо овеществлять их, как мы это делаем, распространять такие изображения? Когда люди говорят: «Ты воодушевляешь», — они произносят это, как комплимент. И я знаю, почему. Из-за той лжи, из-за того, что мы купились на ложь, будто инвалидность делает человека исключительным. А, по-честному, это не так.
Я знаю, о чем вы думаете. Сижу я тут, ругая вдохновение, а вы думаете: «Ради Бога, Стелла, неужто тебя ничего не вдохновляет?» Вдохновляет. Я постоянно учусь новому у других инвалидов. Однако не тому, что я счастливее их. А тому, что гениально использовать щипцы для барбекю, чтобы подобрать упавшие вещи.
Я учусь искусному трюку зарядки мобильного телефона от батареи инвалидной коляски. Гениально! Мы учимся на примере силы и выдержки друг друга, не вопреки нашим телам и диагнозам, а вопреки миру, который отделяет и овеществляет нас.
Я действительно считаю, что эта ложь об инвалидности — величайшая несправедливость. Она делает нашу жизнь сложнее. А эта цитата: «Единственная инвалидность в жизни — плохое поведение», — причина, по которой это — чушь, в том, что это просто неправда, из-за социальной модели инвалидности.
Никогда улыбка лестничному пролету не превратит его в пандус. Никогда. Улыбка экрану телевизора не заставит появиться субтитры для тех, кто не слышит.
Никакое стояние посреди книжного магазина и излучение позитивной энергии не превратит все книги в книги со шрифтом Брайля. Такого просто не произойдет.
Я хочу жить в мире, в котором инвалидность — не исключение, а норма; в мире, где 15-летняя девочка, смотрящая в своей комнате сериал «Баффи — истребительница вампиров», не рассматривается нами как достигшая чего-то, потому как делает она это сидя.
Я хочу жить в мире, в котором у нас нет таких заниженных ожиданий от инвалидов, что мы поздравляем их, если они поднялись утром с кровати и помнят свое собственное имя. Я хочу жить в мире, в котором ценятся истинные достижения инвалидов, в мире, где одиннадцатиклассник из школы Мельбурна ни на йоту не удивится, что его учитель сидит в инвалидном кресле.
Инвалидность никого не делает исключительным, а вот подвергнуть сомнению ваши знания об инвалидности — делает.
Спасибо.