Женя живет в больнице уже второй год. После онкологии он почти оглох

«Гулять-то пойдем?»

Женя молчун. Приходит врач в палату, спрашивает весело и громко, смешно растягивая слова: «Ну, как тут мой пациент?» А Женя — молчок. Пожимает плечами: ничего, мол, нормально. Врач снова пытается Женю разговорить, подмигивает даже: «Гулять-то пойдем?»

Это отличный ход: гулять Женя любит. Когда сидишь месяцами в палате и выходить запрещено, потому что есть риск подцепить какую-нибудь инфекцию, даже просто выглянуть из окна на улицу — большая радость. А тут гулять — шутит доктор, что ли? Женя снова пожимает плечами, а Женина мама, Надежда, всплескивает руками: «Опять молчит, ну что с ним делать?! Со мной-то он болтает, даже песенки поет, поверите?» Врач верит, снова подмигивает мальчику и уходит.

Женя в больнице уже почти два года. И Надежда не знает, почему он не разговаривает с врачами. Может, стесняется, может, боится, а может, ему надоело все это — врачи, лекарства, уколы и бесконечное плохое самочувствие. Может, это Женин такой протест? Против — болезни и больницы. За — солнце, свежий воздух и поездку домой, в Костромскую область, в поселок Поназырево. К папе, к сестре и брату. 

С папой, кстати, по телефону Женя болтает еще как. «Вчера полтора часа разговаривали», — говорит Надежда с гордостью и врачам, и медсестрам. Женя улыбается и… молчит.

Диагноз и сложное лечение

Женя заболел в два с половиной года. Температура поднялась, живот как-то странно то ли увеличился, то ли вздулся. Родители испугались, побежали с ребенком к врачу, сделали КТ брюшной полости, а там — нейробластома, 4-я стадия.

Нейробластома — это злокачественное новообразование симпатической нервной системы эмбрионального происхождения. У Жени она расположилась в правом надпочечнике. Плохо было то, что нейробластома способна к отдаленному метастазированию с поражением костей, печени, костного мозга и других органов.

Конечно, Женю сразу начали лечить. Отправили в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Болезнь Жени рассматривалась в группе высокого риска. 

Сначала было 6 блоков химиотерапии, после которых у Жени «полетела» щитовидка и до сих пор не функционирует. А потом — операция по удалению нейробластомы. Удалить удалось 98% опухоли. После этого врачи провели мальчику аутологичную трансплантацию костного мозга — это трансплантация, где в качестве источника стволовых клеток используют костный мозг самого больного. Затем начали лучевую терапию. «20 лучей», — говорит Надежда.

«Все начали сначала»

Почти целый год шло лечение, а когда закончилось, Надежда с мужем Денисом поверили, что и болезнь сына удалось победить окончательно. Ремиссия — какое счастье! Они вернулись домой, потихоньку стали привыкать к спокойной жизни. Женя стал снова смеяться заливистым, беззаботным смехом. 

Но через два года болезнь вернулась. 

— Мы поехали в Москву проходить очередное обследование, и у Жени выявили метастаз в правой бедренной кости и правой подвздошной кости. Мы все начали сначала, — вспоминает Надежда.

Снова химиотерапия, тяжелая и изматывающая. У Жени никак не поднимались тромбоциты, даже после 5 блоков «химии». И хотя метастазы удалось победить, врачи приняли решение о повторной пересадке костного мозга, теперь уже донорского, от папы, учитывая «рецидив нейробластомы и высокую группу риска». Трансплантацию провели, и началось…

РТПХ — реакция «трансплантат против хозяина», тяжелое и опасное осложнение. Оно возникает, когда иммунные клетки донора (трансплантат) воспринимают клетки тела реципиента (хозяина) как инородные и атакуют их. Появляется кожная сыпь, кишечные проблемы, дисфункция печени. У Жени все это и пошло. 

«Мам, говори погромче»

Сначала РТПХ кожи — сыпь по всему телу. Потом РТПХ желудочно-кишечного тракта — понос, рвота, тошнота. Потом инфекции: ретинит — воспалительный процесс в сетчатке глаза и энтероколит — одновременное воспаление тонкой и толстой кишки. И все это длилось месяцами. 

Немудрено, в общем, что Женя и говорить-то перестал. А еще у него почти отнялись ноги, замедлился сердечный ритм. Он только лежал и с тоской смотрел в окно палаты.

Через некоторое время врачи решили провести «доливку трансплантата» от папы. Состояние Жени улучшилось, но одна проблема осталась: мальчик стал плохо слышать. 

— Сначала все переспрашивал меня: «Мам, говори погромче». Потом я заметила, что по телефону он смотрит мультики, приложив трубку к правому уху, близко-близко. Оказалось, что левое ухо уже не слышит совсем, а правое — едва, — говорит Надежда.

РТПХ также стала причиной левостороннего острого гнойного отита. Да, врачи не случайно пытаются добиться от Жени хоть слова, хоть какого-то ответа. Это часть обследования — нужно установить, насколько сильно снизился слух. Но Женя молчит.

Теперь ему нужна помощь — диагностика степени и генеза тугоухости на базе сурдологического профильного центра и слухопротезирование. Обследование платное, так как мальчик лежит в Рогачева, а специалист из центра приедет в больницу специально для Жени. После обследования врачи решат, какие слуховые аппараты нужны мальчику, и подберут правильную терапию.

«А потом мы поедем домой, да?» — спрашивает Надежда Женю, и тот кивает. Наконец-то домой, какое счастье. Помогите ему.

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.