14 декабря в галерее «Арт-птица» в Екатеринбурге прошли «Открытые семинары» президента благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер и настоятеля московского храма Святой Троицы в Хохлах отца Алексея Уминского.
— Здравствуйте, простите, пожалуйста, что я сижу, — растерянно начала свой семинар Нюта Федермессер. И, глядя на нее, не верилось, что это небольшая женщина отважно входит в самые высокие столичные кабинеты и требует еще вчера, казалось, невыполнимого: построить детский хоспис, переменить закон об обезболивании, внести поправки в минздравовское понимание паллиативной помощи…
«Я хотела прочесть такую сухую профессиональную лекцию о том, как стареть в России, но наверное, после всего того, что я сегодня здесь увидела, после лекции Артемия Троицкого, которого я услышала, я не смогу. Я просто хочу поговорить о том, как болеть, как любить в болезни, как беречь, как прощать и как отпускать. Как любить», — проговорила темному залу Нюта. Свет в галерее «Арт-птица», приютившей «Открытую лекцию» после внезапных отказов библиотеки имени Белинского и Гуманитарного университета, вырубили на середине лекции предыдущего оратора, Артемия Троицкого. Причем от электричества отключили не только галерею, но и весь квартал.
Тьма в помещении, полном единомышленником, напомнила Нюте Федермессер о детстве: «Я почему-то очень уютно сейчас себя ощущаю, — сказала она. — Я вспоминаю детство, нашу дачу, вот ливень идет. Вся семья в сборе в доме. И вдруг — отрубили электричество. И мама как-то суетится, пытаясь сообразить, как перенести с электроплиты готовящуюся еду, как накрыть на стол… Это какие-то очень хорошие воспоминания», — сказала Нюта. Ее память о маме, основательнице и первом главном враче Первого Московского хосписа Вере Васильевне Миллионщиковой помогла выстроить дальше канву повествования.
«Мама часто сокрушалась, — вспоминает Нюта, — как мало любви в нашем мире. Как мало человека вообще любят. Ну, ребенком: до года или трех, у кого какие родители. Потом в период влюбленности, у кого сколько было. И потом уже перед смертью. И какая же это несправедливость — уйти быстро, не поговорив, не налюбившись. Что дает нам болезнь и старость? Они дают нам время. Любовь вообще концентрируется перед расставанием: целуешь ребенка перед тем, как отправишь его в школу — дорога все-таки, мужа перед тем, как он уезжает в командировку: мало ли, что там, в другом городе. А любовь в хосписе — это любовь перед окончательным расставанием. Пройдут долгие годы прежде чем мы увидимся снова, а многие и не знают, увидимся ли вообще». Рассказывая о концепции любви, Нюта Федермессер приводит в пример разные эпизоды из жизни пациентов хосписов и их родственников. И призывает собравшихся: «Об одном прошу, если я могу вас просить: не судить родственников человека, который болеет. Это нелегко говорить. Потому что даже в хосписе иногда слышишь: „Ох, у нее дочка… Вообще не ходит!“ или „Что она не может помыть отца своего или там ногти подстричь?“ Так вот, я все равно очень прошу вас, не судите. Вы никогда не знаете, что испытывают люди, близкий которых болеет, уходит…»
Нюта Федермессер поясняет: современная холодная официальная система, когда справку о смерти надо получать в морге, не позволяет близким проститься с умершим дома и убивает традицию долгих похорон, отпевания, прощания. Наш нынешний темп жизни не оставляет времени на размышления. А отсутствие традиций в разговорах о смерти не дает детям и подросткам никакой возможности подготовиться к тому, что человек смертен, что близкие — конечны, что мама, в конце концов, может умереть. И смерть, которой и так все боятся, становится табуированной темой. А это — действительно, по-настоящему страшно.
«Однажды мы помогали одному молодому человеку — у него уходила жена, — вспоминает Нюта Федермессер. — Она уходила дома, а мы помогали в основном по телефону, и по телефону я пыталась его убедить, что с женой нужно поговорить, что она очень хочет и ждет этого, а он отказывался. У них был четырехлетний ребенок. И этой женщине, конечно, важно было знать, что будет потом — женится он, не женится, ей важно было понять, что с ребенком будет, кто будет о нем заботиться, с кем он будет жить. Ребенок был у бабушки, и ни маму, ни папу он не видел. И с ним тоже никто не говорил. Я спросила у этого молодого человека: «Вы звоните ему?» —»Звоню». —»И что говорите?« — «Говорю, что мама болеет». —»А что вы делаете, когда вы начинаете плакать?« — «Я вешаю трубку». — «А вам не кажется, что это предательство — была любимая мама, и вдруг ее не стало, и даже не предупредили об этом?». Затем однажды он позвонил и сказал, что поговорил с женой. Она была благодарна. Но он еще пока не решил, как сказать ребенку. И вот так случилось, что через два часа после этого разговора она впала в кому. И ушла. Он хотел привезти ребенка попрощаться с ней, но не успел. Ребенка не было на похоронах и с ним так никто и не поговорил. И вот через несколько дней звонит этот овдовевший человек и говорит: «Я не знаю, что делать. Но вот сын… Он перестал говорить»
Рассказав это, Нюта пережидает, пока собравшиеся справятся со своими эмоциями. И снова просит: «Пожалуйста, разговаривайте с близкими, слушайте их, слышьте». Президент фонда помощи хосписа «Вера» просит всех не отмахиваться от бабушек и дедушек, дядь и теть, мам и пап, желающих вдруг обсудить свои похороны, говорить об этом. И снова пример из собственного опыта: «Перед смертью моя мама дала, пожалуй, лучшее интервью в своей жизни. В этом интервью, в частности, она говорила о том, что мечтала бы, чтобы ее похоронили под джаз, под ее любимую Эллу Фитцжеральд. Когда мамы не стало, я как-то растерялась, думая об этой просьбе. И спросила священника, который маму отпевал, как быть. Он сказал, что в этом нет проблемы, что музыка — это правильно и хорошо. И никакого нарушения традиций он в этом не видит. И на прощании с мамой звучала Элла Фитцжеральд, звучал джаз. И мой сын, ее внук, до тех пор часто видевший бабушку, живую бабушку в атмосфере именно этой музыки, видимо, чтобы как-то справиться со своими эмоциями танцевал. И я тоже чувствовала себя как-то невероятно легко. Мне хотелось не рыдать, а улыбаться. Вот сколько значит выполненное последнее желание», — сказала Нюта Федермессер. И заметила, что взрослые пациенты, оказывается, имеют невыполненных последних желаний едва ли не больше, чем дети. И что взрослые просто прячут эти желания, не веря, что однажды в этой жизни они могут исполниться. И еще, заметила глава фонда помощи хосписам, к сожалению, на то, чтобы послушать пациентов, дать им возможность выговориться, услышать их желания, в хосписе порой просто не хватает рук. Нужны волонтеры.
«Как это ни странно, к волонтерству нужно привлекать пенсионеров, людей по 55-60-65 лет, тех, кто, может быть, потерял работу. Во-первых, такие люди опытнее, во-вторых, они ближе самим пациентам. Это лучше, чем студенты, которые приходят, чтобы сделать что-то хорошее. И лучше, чем люди, которые приходят после того, как у них кто-нибудь умер, — они приходят, чтобы лечить себя, а не помогать пациентам, — говорит Нюта Федермессер. — Даже самая суровая медсестра становится плюшевым медвежонком, если есть волонтеры, которые ее разгружают». И тогда исполнить главный принцип гуманной медицины — различить под неподвижным одеялом человека — становится легче. А это, пожалуй, один из самых важных моментов в отношении пациента и тех, кто с ним рядом. Ведь каждый третий человек в нашей стране уходит от онкологического заболевания. Каждому третьему нужна посторонняя помощь. И чуткость и возможность понять истинные желания уходящего чрезвычайно важны. Важно угадать мысли, просьбы, сомнения и даже то, чего человек стыдится.
«У нас лежала одна пациентка, за которой невероятно внимательно и трогательно ухаживал сын. Молодой человек 17-18 лет. Мы все им восхищались, — говорит Нюта. — Он так старался всему научиться, так хотел все сам уметь, чтобы забрать маму домой… Но вот однажды мама его умудрилась схватить за полу халата медсестру и стала умолять: „Я прошу вас, я умоляю, я не хочу, чтобы он меня подмывал. Я его мать, я его подмывала. Избавьте меня от этого!“ Понимаете? А нам это в голову не пришло. А у умирающей мамы именно вот такое было желание». В зале, где стоят и время от времени уступают место друг другу зрители, царит звенящая тишина. И Нюта Федермессер вдруг вспоминает, что вообще-то у нее была подготовлена презентация, но из-за отключения света она не смогла следовать конспекту. Но все же решает показать кое-какие цифры и рассказать о них.
Вот, например, недавно при участии Фонда «Вера» проводили опрос среди пациентов и их родственников о том, что важнее всего в паллиативной помощи. На первое место было поставлено дружелюбие персонала. Абсолютно все в один голос говорили об этом. На втором месте — соблюдение интимности при самых разных процедурах. «Знаете, как у нас бывает: ты сидишь в кабинете, а он не закрыт на ключ, и постоянно кто-то входит — ой, простите, а мне только справку, слушай, ты чего сидишь, у нас же обед уже», — поясняет лектор. На третьем месте — хороший сосед по палате. «Поэтому мы в хосписе постоянно меняем местами пациентов, подбираем им пары», — комментирует Федермессер. И только на четвертом месте — эффективность медицинских процедур. Что важно, тот же опрос среди родственников на первое место все равно поставил дружелюбие персонала. На втором — эффективность помощи, потому что родственники не страдают ни от соседа по палате, ни от отсутствия интимности.
И вот когда все эти данные были зачитаны из почти разряженного айпада лектора, а крошечные фотографии хосписа, которые Нюта Федермессер привезла для наглядности, удалось разглядеть даже последним рядам зрителей, в зале галереи «Арт-птица» дали свет. И госпожа Федермессер обрадовалась: «Отец Алексей Уминский будет разговаривать с вами не впотьмах».
А собравшиеся вспомнили, что перед самым началом лекции Нюта Федермессер, супруга лучшего в России комментатора покера Ильи Городецкого, в шутку обронила: «Мой муж считает, что жизнь — это покер, а я вот уверена, что жизнь — это хоспис»…
…«Знаете, однажды мы хоронили нашего друга, музыканта Толю Герасимова. И вот когда его отпели и гроб с телом выносили из церкви, как и положено, под Вечную память, вдруг кто-то из музыкантов достал трубу и стал играть в теме Вечной памяти. А потом еще кто-то достал свой инструмент и стал играть. И еще кто-то. И эта Вечная память превратилась в какой-то невероятный, потрясающий блюз. В такую нашу светлую общую молитву», — начал свой «Открытый семинар» отец Алексей Уминский, как бы подхватывая лирическую тональность выступления Нюты Федермессер.
Затем настоятель храма Святой Троицы в Хохлах обозначил два основных заблуждения в восприятии церкви современным обществом. Первое: церковь — это комбинат ритуальных услуг, где можно освятить машину, покрестить ребенка, отпеть близких и т. п. «Так, к сожалению, устроено, что за молитву — можно заплатить. Слава Богу, все больше мест, где не берут плату за требы. Но так сложилось, что церковь предоставляет такие услуги». Отец Алексей считает такое восприятие пусть и обоснованным, но неверным, поскольку оно не связано с истинными целями церкви.
Второе заблуждение: церковь — огромная организация с жесткой иерархией, один из игроков на политическом пространстве, цель которого — поддерживать так называемые духовные скрепы. «За кого ты, церковь? За белых или за красных? За консерваторов или либералов? Это тоже симулякр, — уверен настоятель. — Это опять-таки не является ее сущностью и ее основной задачей». Эти «симулякры» широко присутствуют в нашей жизни и информационном пространстве не просто так, ведь образ церкви — это во многом коллективный образ ее прихожан.
Что же такое истинная церковь, спрашивает Уминский и вспоминает формулу, которую использует на своих уроках в Православной гимназии: Человек + Бог = церковь. Обычный верующий в любой религии ждет от Бога одного и того же — и иудей, и христианин, и мусульманин желают себе и друг дргуг крепкого здоровья, успехов в труде и счастья в личной жизни. Если интерес этим ограничивается — разницы в вере нет никакой. Объясняя свое видение именно христианской церкви через религиозные обряды отец Алексей рассказал о Евхаристии — таинстве овеществления плоти и крови Христа в хлебе и вине. Уподобляя людей зернам и виноградинам, он живописал, как зерна перемалывают жерновами, а виноград топчут ногами. Так и люди, по мнению настоятеля, должны преодолеть свой индивидуализм, чтобы обрести себя в новом качестве церковной общности, из зерен став хлебом, а из виноградин — вином. «Таинство Евхаристии, то, что делает Церковь Церковью, — оно в делении. Церковь и существует для того, чтобы целый человек — „индивид“, что по-латыни значит „неделимый“, — научился собой делиться».
В заключение, на примере апостолов Христа, упоминаниями о проступках которых пестрит Евангелие, отец Алексей напомнил, что церкви, как и Богу, нужны не самые умные, честные и красивые — а все и каждый.
После лекции последовали вопросы самого острого содержания. Например, о том, что делает церковь для того, чтобы остановить кровопролитие на юго-востоке Украины. Уминский сказал: «Люди в России и Украине стреляют друг в друга с обеих сторон. И на каждой стороне есть церковь. И церковь — она с этими людьми. Но не с теми, кто стреляет, а с теми, в кого».
Еще спрашивали о сребролюбии церковного начальства, об ответственности церкви за действия власти, об отношении церкви к гомосексуалистам, о том, возможно ли воплотить в жизнь идеи, которые проповедует отец Алексей. И не на все вопросы у отца Алексея были ответы. Потому что, будучи человеком сомневающимся, отец Алексей Уминский старается лишний раз не разбрасываться готовыми рецептами и набившими оскомину штампами, а ищет ответы. И, видимо, это отличает его от многих других. Носящих сан или не имеющих оного.
Напоминаем, что проект «Открытая лекция — регионы» поддерживает «Открытая Россия», за что мы ей благодарны. Видео, аудио и текстовые расшифровки лекций и семинаров — совсем скоро на нашем сайте.