Очень маленькие и почти взрослые дети под руководством шеф-повара лепят и растягивают тесто для настоящей итальянской пиццы. Выходит очень аппетитно, родители терпеливо ждут глотая слюнки, — запах великолепный! Скоро гордые поварята всех угостят и получат сертификаты о прохождении мастер-класса по приготовлению пиццы, получат подарки…
«Казалось бы, обычный детский праздник. Такой же, как в любой другой выходной» — говорит хозяйка остерии Ла Скалетта Гаяне Бриова — но я впервые вижу такие счастливые лица родителей и таких гипер энергичных детей!»
Гаяне права. Мимо нас проносится визжащая толпа девочек и мальчиков примерно 5- 7 лет, двухлетнее чудо в розовом платьице уже в 115 раз поднимается по крутой лестнице, вцепившись в папины пальцы, пытаясь всех догнать, но приходиться спускаться — вихрь уже несется вниз, захватив более старших. Отличить обычных детей от прооперированных просто невозможно!
Сегодняшний праздник — возможность собраться в неформальной обстановке, познакомиться и посмотреть друг другу в глаза, здесь дети, перенесшие трансплантацию печени и их родители, многие из которых стали донорами печени для своих малышей, здесь дети врачей трансплантологов, дети друзей, волонтеров и сотрудников благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Все, кого объединил благотворительный фонд, в том числе и влившееся в него год назад Общество помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич.
(дети рисуют например или веселое!!! Лицо)
Несколько коротких историй
Кулик Лариса, дочери Валерии 7,5 лет. Прооперирована 7 лет назад в Бельгии
«Лерочка ходит в школу, занимается танцами, ребенок как все. Если бы не помогли люди, мы сами никогда в жизни не осилили эту операцию. Сначала на семейном совете было принято решение сделать все, чтобы спасти дочку. Но даже продав все, что есть, денег бы не хватило на операцию зарубежом, а в 2004 году родственные пересадки печени детям с маленьким весом в России еще не делали. Мы не сомневались, что будет все хорошо. Главное — не сдаваться. Сейчас проблем нет, а если бы нам не приходилось биться по чиновничьим кабинетам в решении вопроса о единственном лекарстве, которое нам необходимо принимать пожизненно, то все было бы просто замечательно!»
Мэри Остаева, г.Цхинвал Северной Осетии, дочка Алана
«Сначала обследование было в Грузии, сказали, что спасти девочку невозможно. Потом приехали в Москву в Филатовскую больницу и тут сказали, что выход один — трансплантация. Все это казалось совершенно нереальным, немыслимым. Сначала донором был папа, но понадобилась ретрансплантация, донором, не задумываясь, стала я. Сейчас я чувствую себя отлично, уже и забыла, что было, только тоненький шрам остался. Главное — не сдаваться».
Татьяна Харитонова. Сын Артем.
Татьяна несколько лет была секретарем-администратором Общества Рогалевич, а теперь волонтер фонда «Жизнь как чудо», которые помогают детям с тяжелыми заболеваниями печени.
-Начиналось все прекрасно, в роддоме даже сказали: как хорошо, что рождаются совершенно здоровые дети. 25 дней все было хорошо. Потом резкое ухудшение, больница и категоричный вердикт врачей: «До года мальчик не доживет, спасти жизнь может только трансплантация печени, но делать этого не стоит.» И только в Филатовской больнице нам сказали, что дети после трансплантации живут и качество жизни у них замечательное, они ходят с садик, школу, т.е. живут как нормальные полноценные дети. Мы решили что будем бороться за своего ребенка. В России детям еще не делали такие операции. Мы обратились на телевидение и так получилось, что деньги нашлись за один день. Один человек перевел в клинику Сен Люк (Бельгия) всю сумму стоимости операции, 85.000 Евро».
— Кто этот человек?
— Просто Михаил.
— Это чудо?
— Это ангел-хранитель моего ребенка.
Мама Таня стала донором фрагмента печени для единственного сына Артема, а через 9 месяцев после операции Татьяна благополучно родила здоровую дочь. И беременность, и роды прошли прекрасно. Артем с 4 лет ходил в детский сад, а теперь пошел в школу, ничем не отличается от других детей, так же как и все занимается физкультурой. Посмотрите на их счастливые лица:
«Почему стала помогать? Чтобы развеять миф, что дети после пересадки печени становятся инвалидами. Мне звонили многие мамы, напуганные перспективой, что и больного ребенка не спасут и сами станут инвалидами после трансплантации. То, что я родила здорового ребенка и сама прекрасно себя чувствую, снимало сразу все вопросы».
— Вы готовы разрешить использование ваших органов после смерти для спасения
чужих жизней?
— Конечно. Если это даст возможность выжить ребенку или взрослому, то почему
нет?
Виктория Лихтина, одна из основателей Общества им. Настеньки Рогалевич. Сегодня волонтёр, эксперт благотворительного фонда «Жизнь как чудо». Дочь в декабре 2002 года была прооперирована, в возрасте 8,5 месяцев, на предмет родственной трансплантации печени
— Что вас, родителей, сподвигло объединиться?
— Как что? Нам выживать надо было! Мы возвращались из-за границы после трансплантации и понимали, что никому мы здесь не нужны: кровь на анализы сдать негде, реактивов нет, пробирок и тех нет, лекарств нет, врачи нас боятся- придешь в поликлинику к стоматологу или невропатологу, а нам — «езжайте в свою Бельгию». В детский сад или школу приведешь ребенка-«вы с ума сошли мамаша! Держите дома вашего ребенка» И так во всем.
Но, конечно, были врачи-энтузиасты из филатовки: Дегтярева Анна Владимировна, Пыков Юрий Михайлович, Павлуш Людмила Власовна… Они не просто не бросили нас — мы живы благодаря их неравнодушному отношению Сегодня мы сила- у нас есть лекарства, есть реактивы и пробирки для анализа крови и даже свой диагностический центр, в котором работают врачи разных специальностей, прошедшие с нашей помощью стажировки за рубежом!
— Больше нет проблем? Ничто вам в работе не мешает?
— Конечно есть! Мифы, которые окружают трансплантологию, например,
считается, что донор непременно останется инвалидом.
— А Вы считаете себя инвалидом?
— А то! (смеется) Работаю на трех работах! Наоборот, после этой операции и жизнь, и мир начинаешь ощущать иначе. Каждый день воспринимаешь как чудо!
— А что мешает ?
— Отношение к трансплантологии в обществе.
У нас был случай, мальчик перенес трансплантацию печени в Германии, но спасти его не удалось, и его мама, как только врачи констатировали смерть мозга, тут же подписала согласие на использование его органов. Потому что она прошла долгий путь от поиска денег на операцию до ожидания спасительного органа. Она знает что такое молиться и ждать над умирающим ребенком. Она знает как важно помочь другим выжить. В итоге органы русского 4- летнего мальчика спасли пятерых немецких детей и взрослых!
Отношение меняется, если это происходит в твоей семье, или если, как Вас, за руку взять и показать детей после пересадки. Посмотрите на них — они хотят жить! И слава Богу они будут жить!
А вообще в России очень высокий уровень врачей. В Бельгию и германию ездят наши хирурги, педиатры, патоморфологи на стажировку, и бельгийские специалисты высоко оценивают уровень наших медиков. Мы открыли Консультативный Центр на Опарина при Институте акушерства и гинекологии и теперь там могут наблюдаться дети до и после трансплантации и, надеемся, рожать наши девочки будут там же.
Максим Алексеевич Голованев, детский хирург: «Такие проблемы, как нехватка техники, специалистов, конечно существуют. Но самое большая проблема — отношение общества к трансплантологии, непонимание и незнание проблем, ведь в небольших городках далеко от столицы вообще считают это откровенной экзотикой».
Надежда Четверкина, Исполнительный директор фонда «Жизнь как чудо»
— Кто в основном является благотворителями?
— Люди, у которых есть потребность отдавать. Это не обязательно богатые люди. Есть бабушки, которые отдают половину своей пенсии, потому что они сочувствуют, сопереживают.
— Какие у вас надежды?
— Что однажды произойдет чудо — мы останемся без работы. Считается, что чужие проблемы никого не волнуют. Но наш фонд именно этим занимается — помогает преодолеть проблемы разных людей.
Подготовила Тамара Амелина, фотографии Юлии Маковейчук
