Жизнь Миши зависит от лекарства, закупка которого отложена на конец января

Рентген показал затемнение в легких

Миша — мамин помощник. В селе Кашаевка Пензенской области, где живет Миша с мамой Ариной, папой Евгением и младшим братом Илюшей, у семьи свой дом и целый двор домашних животных. «Куры, утки, бычок, теленок и поросенок, — перечисляет улыбаясь Арина, — а еще кот и две собаки, конечно». И Миша обожает помогать маме со всем этим хозяйством справляться. Дать сена бычку, покормить кур. «Мама, я сам», — говорит он, крепко сжимая вилы, которыми кидают солому. 

Арина и смеется над таким рвением, и радуется: «Мы живем далеко от областного центра, здорово, что у меня растет помощник!» А потом вздыхает и рассказывает, что эта удаленность села иногда может стать серьезной проблемой. Особенно если кто-то в селе заболеет, тяжело заболеет. Как заболел в ноябре 2021 года Миша.

Миша до болезни

Тогда мальчику едва исполнилось три года, и он вдруг начал систематически плохо себя чувствовать, плохо есть, жаловаться на кашель. Врачи в селе сначала лечили Мишу от бронхита, а когда антибиотик не помог, отправили Арину с сыном в Пензу, в инфекционное отделение детской больницы. Но и в пензенской больнице возможности для диагностики ограничены — рентген только показал затемнение в легких Миши, и врачи предположили левостороннюю пневмонию. «Мы снова пропили антибиотик, и Мише даже стало полегче на время, — вспоминает Арина. — Он начал есть, повеселел. Вот только когда курс антибиотиков закончился, мы опять попали в больницу».

И снова рентген показал все то же затемнение, и диагноз прозвучал так же: левосторонняя пневмония. Но теперь врачи решили назначить мальчику КТ легких. Тогда и была выявлена опухоль — новообразование бронхов или легкого, выходящее за пределы одной и более вышеуказанных локализаций. Точный диагноз и тип опухоли установить не получилось. И на этот раз испуганные родители решили сделать запрос в Москву — послали снимки и анализы сына в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.

— Ответ пришел очень быстро. И очень быстро по скорой нас забрали из больницы в Москву, — рассказывает Арина.

«Мы радовались, что самое страшное позади, но у сына стал болеть живот»

Мишу сразу начали обследовать, сделали пункцию, провели биопсию. Теперь родители наконец узнали диагноз сына: местно-распространенная воспалительная миофибробластическая опухоль корня левого легкого слева с распространением в брюшную полость.

— Конечно, мы были в шоке. Очень страшно узнать об онкологическом диагнозе у твоего ребенка. Но мы были рады, что болезнь установлена. Это уже огромный шаг к выздоровлению, — говорит Арина.

Мише назначили химиотерапию, и поначалу лекарство помогало: «Мы радовались, что самое страшное позади. Хотя сын периодически жаловался: то тут болит, то там. А потом все чаще стал показывать, что болит живот». Через год на фоне лечения у Миши началось скопление жидкости в брюшной и плевральной полостях — асцит. И снова Мишу экстренно госпитализировали. В больнице мальчику откачали жидкость, срочно отменили первый препарат и назначили новый, более эффективный и дорогостоящий — «Лорлатиниб». Этот препарат не давал побочных эффектов. Миша смог вернуться домой.

Потекли спокойные дни. Наконец-то мамин помощник ожил и стал снова интересоваться и игрушками, и животными во дворе. Миша подвижный и активный, он с удовольствием ухаживает за курочками и поросятами, играет с младшим братом, и сейчас, когда выпал снег, даже осваивает хоккей.

— Каждый день я записываю в дневник показатели здоровья сына, — говорит Арина. — Измеряю окружность живота, температуру, слежу за стулом и тошнотой — она бывает периодически по утрам. Вести дневник нужно, чтобы вовремя принять меры, чтобы снова не начались какие-нибудь осложнения.

Лекарство по жизненным показаниям

К счастью, спустя год после начала приема нового лекарства осложнений нет. А опухоль начала уменьшаться, и есть надежда, что вскоре врачи смогут провести операцию по ее удалению. «Главное, не прерывать терапию», — объясняет Арина. Вот только с поставкой лекарств оказалось все непросто. «Из Москвы нам выдали с собой одну упаковку, так как местные врачи сообщили о заказе этого препарата. И действительно, на месте нам выдавали “Лорлатиниб” восемь месяцев. Но последний раз мы получили лекарство в ноябре. А дальше… дальше неизвестно».

Перед Новым годом наступила пауза в закупках, в том числе столь необходимого мальчику лекарства. Следующая закупка будет только в конце января этого года. Выданный в ноябре запас «Лорлатиниба» подходит к концу, а до следующей поставки его не растянуть. Скоро Миша останется без лечения.

Купить для Миши резервную упаковку медикамента семья не может — ее стоимость около 460 000 рублей. Мишин папа работает водителем погрузчика, а мама ухаживает за ребенком с инвалидностью — в семье нет таких денег. Пожалуйста, помогите Мише. Нельзя прерывать лечение, от которого зависит жизнь. 

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.