Ребенок-аутист: крест, наказание или честь?
«Это твое спасение!»
– Как жить с ребенком, имеющим диагноз «аутизм»? Как это принять? Действительно ли жизнь таких семей – это сплошная трагедия, крест или наказание (как думают многие люди, не знакомые с аутизмом)?
Александрина Хаитова:
– В нашем случае всё начало проявляться до года: ребенок отставал в развитии, демонстрировал необычное поведение, ухудшилось общее состояние здоровья. Но явственно это стало заметно на втором году жизни, когда мы поняли, что ребенок не «израстется», как говорили нам специалисты. К сожалению, система нашего здравоохранения по контролю за маленьким ребенком так выстроена, что на этом этапе врачи еще не бьют тревогу, не подключаются механизмы помощи таким детям (с года до двух). Только годам к трем родителям объявляют диагноз, когда он практически сформировался, и начинается усиленная реабилитация, но прогнозы ухудшаются.
Как жить с таким ребенком? – Очень просто. Это не трагедия, не крест и не событие, после которого жизнь идет сразу под откос. Всё зависит от того, как люди воспринимают свою судьбу: если они принимают то, что с ними происходит и готовы ко всему новому, то появление такого ребенка – это еще одна возможность открыть какую-то дверь в жизни.
Появляется ряд смежных областей, которые вы узнаете, вы знакомитесь с новыми интересными людьми. Конечно, это происходит не без потерь, но если вы готовы к новой жизни, то вы достаточно быстро принимаете эту ситуацию.
Когда мы впервые услышали диагноз, то нам сказали так: у вашего ребенка будет в лучшем случае задержка развития или умственная отсталость, в худшем случае – аутизм. Я раньше читала про аутизм, интересовалась этой проблемой, и не поняла, почему «в худшем случае» будет аутизм, но однозначно мы с мужем сначала испугались, был некоторый шок. Аутизм диагностирован у дочери, нашего второго ребенка (всего детей четверо). У нас были радужные планы на несколько лет вперед, а теперь нам говорят, что у вас все плохо и будет еще хуже. И мы стали искать пути выхода – на это ушли месяцы и годы: на попытки помочь своему ребенку и окружающим с подобной проблемой, на исследовательскую деятельность и попытки научить общество принять людей с аутизмом.
Александрина Хаитова
Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи.
Ольга Поворознюк:
– У всех истории разные, с одной стороны, но с другой – достаточно типичные. У меня второй ребенок с диагнозом «аутизм», мальчик 13-ти лет.
К году начинаешь ждать от ребенка коммуникативных навыков, проблесков интеллекта, того, к чему мы привыкли с первым ребенком (разница в возрасте небольшая). Мы всё ждали, что вот-вот, но уже к году поняли, что как-то странно себя сын ведет: смотрит то ли на тебя, то ли сквозь тебя, невозможно уловить взгляд, не возникало речи. Слово «аутизм» я впервые услышала летом 2004 года от своего мужа. Он начал нашу симптоматику вводить в поиск в интернете и сказал: «Ты знаешь, похоже, что у нас аутизм». Ребенку было тогда полтора года.
Психиатрическая помощь в таком возрасте вообще не предусмотрена, с четырех лет лишь освидетельствование психиатром, поэтому в тот момент мы были только у невролога, которая подтвердила наши предположения. Были предложены неврологические препараты и не более того. В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру.
Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей – и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые (либо от равнодушия, либо от непрофессионализма) настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии.
Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие (хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко). Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке. Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше?» И мне честно ответили, что никакой системы помощи нет.
И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком? Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня – да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят.
Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности. Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой – я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.
К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать.
Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему. То есть иметь такого ребенка – это честь.
А.Х.:
– Мы общаемся постоянно с родителями и видим, что взрослым может считаться тот человек, рядом с которым спокойно и безмятежно может существовать вот такой особенный ребенок, не способный постоять за себя, толком осознать, где он находится, не способный планировать свое будущее. Если такое возможно, то ты – взрослый и не зря топчешь землю.
Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то.
– Я читала одну историю, где родители приехали в Израиль с аутичным ребенком, и там, в посольстве, их с улыбкой поздравили с тем, что у них такой ребенок. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?
А.Х.:
– Потому что родители, у которых рождается ребенок с инвалидностью, не имеют достаточной поддержки ни со стороны государства, ни со стороны общества. Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение – совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем – как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание. Такой системы помощи нет, она только зарождается.
Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные (потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога), душевные (потому что родители очень переживают), временные, трудовые – полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться (а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид). Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка – образуется проблемный очаг.
О.П.:
– Врачи начинают искать причину в генетике, в родителях: а вы не пили? Тем самым косвенно обвиняют родителей – и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок. У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети (часто уже взрослые или подростки) с аутизмом или синдромом Дауна – что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.
Государство для того и существует, чтобы была социальная защита. Сейчас мы на себя берем его функции, но хотим, чтобы и государство выполняло свои обязанности.
«Спасибо кинопродюсеру!»
– Лично вы сталкивались с неприятным, ранящим отношением к себе и своим детям со стороны окружающих?
О.П.:
– Я, наверное, отношусь к той категории матерей, которым повезло. Когда Егору было три-четыре года, бывало такое: мол, «ребенка надо воспитывать» – пару раз буквально. Но по другим семьям я знаю немало вопиюще бестактных, некорректных случаев морального уродства, проявляемого по отношению к их детям с ментальными нарушениями. Такие люди всегда были и есть. «Дураку не объяснишь, а умный сам поймет».
Но для меня всё равно это испытание, когда я хожу с ребенком. Может, негативных случаев и не было, потому что у меня на лице что-то такое написано.
А.Х.:
– Мы умеем выстраивать защиту – не все это могут.
О.П.:
– У меня ребенок всегда находится в поле зрения, держу его во внимании: знаю, куда он пошел, что он делает.
Негативные ситуации порой бывают спровоцированы самими родителями или сопровождающими. Поэтому я пытаюсь всегда держать ситуацию под контролем, чтобы не провоцировать окружающих. Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно – хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
А.Х.:
– Но начиналось все не так: когда дочка была маленькой, то я, прежде чем выйти из подъезда, несколько раз вдыхала-выдыхала, и шла сразу на детскую площадку, на качели, в песочницу ко всем остальным детям. Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов – и общество начинает меняться.
Андрей Рожков, Юлия Михалкова («Уральские пельмени») с Егором Поворознюком
О.П.:
– В чем проявляется «странное поведение»: например, недавно мы ходили в кино с мужем и Егором. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал – пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю:
– Егор, ты рад?
Он выдыхает:
– Да! Надо сказать спасибо кинопродюсеру!
Я сначала не поняла, про что он – ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему:
– Спасибо вам большое!
И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал.
А.Х.:
– Моя девятилетняя дочка в кафе подходит прямиком к официанту и говорит: «Тетя, дай мне салатика!» Может прижаться, взять за руку и попытаться поцеловать. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова (я обычно говорю: «Она не понимает»), то и они расслабляются.
Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке.
И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят.
Нагрузка придавливает мужчину
– Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас?
А.Х.:
– Отец по-прежнему остается главой семьи, и основная нагрузка – на нем. Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают. Нагрузка придавливает мужчину – им больше всего достается.
Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях – и не только в таких, где есть ребенок-инвалид.
О.П.:
– Мой муж так стойко себя проявлял, что я, в заботах о ребенке, вообще не думала, насколько ему тяжело. У меня не было мыслей, что муж может уйти – он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках.
Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.
– Братья и сестры: как живут с таким ребенком-аутистом, как взаимодействуют? Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой?
А.Х.:
– Об этом можно несколько книг написать, несколько социальных исследований провести. Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться – запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать.
Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные – напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать.
Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один.
Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом – они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. (У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье».)
О.П.:
– Нынешние подростки (сужу по своей дочери, которой скоро будет 16) иначе относятся к наличию в семье особого ребенка. Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне (не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка»), то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает – люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает.
Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» – для чего они нужны?
А.Х.:
– Наш фонд старается помочь семье на ранней стадии. Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут.
Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации…
О.П.:
– Когда у родителей дети младшего возраста, они еще надеются на полную реабилитацию, верят в возможность довести ребенка до нормы, поэтому занимаются в различных коммерческих структурах. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20.
«ДОРИДА» – это Добровольное Общество Родителей И Детей с Аутизмом. Работали мы по наитию, без всякого «бизнес-плана». Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже.
Важный пласт нашей работы – социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм.
ДОРИДА и друзья. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева
Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации – создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре.
А.Х.:
– Наши организации совместно делают проект «Ресурсный класс», в школе, где прекрасный директор. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде. Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс.
Ресурсный класс – это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. По данным ВОЗ, в мире до 30% детей с нарушениями ментального или психического развития, поэтому такой опыт для педагогов и родителей будет большим подспорьем.
С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.
О.П.:
– На сегодня ресурсный класс – это единственно возможный способ существования наших детей в школах. У нас есть площадки не только в коррекционной, но и в общеобразовательных школах: лично я, например, могу пойти в школу по своей прописке и оставить там своего Егора, и мне не имеют права отказать.
Очень важно дать понять родителям других детей, что особенный ребенок — это не минус для обучения, поскольку он находится под присмотром взрослого – тьютора. И рассказать о плюсах: присутствие особых детей среди нейротипичных способствует развитию тех моральных качеств и ценностей, которые и делают из человека – человека.
Поэтому, если родители хотят, чтобы их дети были более терпимыми, милосердными, приобретали дополнительный жизненный опыт, то инклюзия – это самая подходящая ситуация.
А.Х.:
– И когда родители сами станут старыми и больными, то рядом с ними окажутся их дети, которые уже имеют опыт общения с теми, кто нуждается в помощи, на которых можно положиться.
Бывает, родителей с детьми-аутистами просят выйти из храма
– Почему ваши дети посещают храм в городе Березовский (пригород Екатеринбурга – прим. ред.)? Почему не любой другой? Казалось бы, верующие должны быть терпимы к особым детям?
О.П.:
– Это такой стереотип: «верующие должны». Люди, даже верующие, все разные, бывали случаи, когда родителей с детьми-аутистами просили выйти из храма. Поэтому мы решили не тренировать свои нервы. Бог нас привел в храм мученика Иоанна Воина в городе Березовский. Там устраивали для нас адаптированные службы – эти службы короче, после нас всегда приглашают в трапезную: для многих наших детей это особо приятный момент, его ждут. Мы там общаемся со священником, между собой.
Конечно, не все дети понимают, что они там делают, что это за место, но здесь большое значение имеет состояние матери. Я сама первый раз исповедовалась два месяца назад в этом храме, мне было сложно, я не была воцерковленным человеком, но благодаря этому сотрудничеству стала регулярно ходить вместе со своим ребенком и с мужем – это объединяет. Не всё расскажешь маме или мужу, но есть вещи, которые тебя гнетут, – у нас уже есть несколько мам, которые постоянно ходят и исповедуются, и причащаются. Мне кажется, им это нужно.
Обычные прихожане тоже приходят на эти службы, они знают об особенностях наших детей. С нами работает отец Вадим Журилин: когда 2 апреля был день распространения информации об аутизме, то он проводил беседы с прихожанами на эту тему, наши листовки о заболевании быстро разошлись среди прихожан. И сейчас отношение к нам другое: матери расслабились, потому что прихожане привыкли к нашим детям, и я думаю, что, выйдя из храма, они перенесут это терпимое отношение к тому ребенку, которого увидят в магазине, в автобусе, расскажут об этом дома. И это расходится как волна от камешка, брошенного в воду, и отношение в обществе меняется.
Изменения в обществе начинаются с семьи: когда сами родители примут своего ребенка не как изгоя, не как больного, а как ребенка с особенностями, но ничем не худшего, чем другие, то и в обществе начнутся перемены. И посещение храма этому способствует – там не осуждают, там дают духовную поддержку: ты ни в чем не виноват, какое наказание? – это ваше спасение!
О.П.:
– Обращаюсь ко всем родителям, у которых дети с диагнозом «аутизм»: приходите к нам, объединяйтесь друг с другом, включайтесь в эту работу по созданию системы помощи таким детям – и у вас не останется времени на депрессии, вы всегда будете заняты интересным делом, всё будет меняться вокруг вас!