— Почему — рассеянный склероз? Это же не самая распространенная болезнь! И есть ли у тебя внутреннее право рассказывать о том, чего сам не испытал?
— Болезнь не самая распространенная, но в одной только Москве людей с вторично прогрессирующим склерозом — 10 000, по стране от 80 тысяч до 100, по разным методикам подсчета. Причем склероз стремительно молодеет, особенно в крупных городах. А вслух о нем почти не говорят.
Хорошо, что общество выучило слово «ВИЧ», мы уже умеем выговаривать «рак», осваиваем «деменцию».
Медленно, но приближаемся к «аутистическому спектру». А других болезней словно бы стесняемся. И мало знаем о них.
Для большинства рассеянный склероз по-прежнему что-то такое… про память. А это — про бешеную атаку иммунитета на организм и реальную угрозу полной неподвижности. И когда на улице люди видят шатающегося человека, они скорее думают: «А, пьяный», чем предполагают, что это склероз.
Федор Шишлянников
Один из героев нашего фильма, бывший военный Федор Шишлянников, с яростью рассказывал нам, как депутат на полном серьезе заявил: а зачем вам государственная помощь, вы же все равно все забываете?
— Считается, что документалист должен держать дистанцию, как врач. Возможно ли это, когда встречаешься с опытом чужой болезни?
— Я брал интервью и думал — а если бы такое случилось со мной? Вот просыпаюсь я, как тот же Федор Шишлянников, молодой новосибирский офицер, только что успешно ушедший в бизнес, а с кровати встать не могу. Засыпал вчера — все было хорошо, проснулся сегодня — а на горизонте инвалидность. Начинаю читать, энциклопедии сулят такое, что страшно подумать, не то что испытать… И еще дождись диагноза…
Выдержал бы я? Окаменел бы внутренне? Сломался бы или справился?
Конечно, когда писатель или режиссер, или сценарист говорит, что он разделил с героем его боль, он лукавит. Полностью разделить чужую боль невозможно. Можно только приблизиться, сопережить. Но все равно — ты представил это состояние и вернулся к привычному безопасному опыту. А герою в этом состоянии жить.
— А как найти героя для такого фильма? Человеку трудно согласиться, что его покажут и в силе, и в бессилии?
— Конечно, главное условие — стоическая открытость человека, его готовность пустить туда, за психологическую загородку, куда обычно чужим хода нет.
Известно, что две трети болеющих — женщины. Значит, из трех судеб, о которых мы рассказываем, две должны быть женские. Болезнь не спрашивает, где человек живет, сколько у него денег, какие политические взгляды. Значит, нужно найти людей очень разных — по возрасту, статусу, месту жительства, позициям, даже финансовым возможностям. И, если угодно, по стажу болезни — потому что те, кто заболели 20 лет назад, не успели получить первые действенные лекарства. У тех, кому поставили диагноз 10 лет назад, шансов куда больше, те, кто заболел недавно, могут затормозить болезнь предельно надолго, хотя полного излечения пока никто не гарантирует. Есть сильное пациентское сообщество, не везде, но обеспечивают супердорогими лекарствами за счет бюджета… Но так не было.
Ирина Ясина
Вот Ирина Ясина, замечательный экономический журналист и общественный деятель, когда-то, в другую эпоху, член Совета по правам человека. Заболела она, причем в самой тяжелой форме, в 1999-м. В то время не только первичный, но и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз был неизлечим в принципе. По совету Людмилы Улицкой Ирина написала об этом опыте замечательную книгу «История болезни», но одно дело читать, а другое — говорить с человеком.
Она была так молода, так сильна, еще годом ранее возглавляла пресс-службу Центробанка.
А тут перспектива медленно нарастающей неподвижности. Сначала ноги, потом руки… Человек прячется от правды, тратит время на лжецов, которые обещают исцеление, а потом принимает неизбежность — и начинает делать все, чтобы создать доступную среду обитания для людей в инвалидных колясках, для перелетов с сопровождением…
Сейчас это становится нормой, а когда Ирина начинала борьбу за права колясочников, ей приходилось в прямом смысле слова идти на амбразуру…
Другой нашей героине, музыкальному критику Екатерине Бирюковой диагноз поставили несколькими годами позже, в 2004-м — и это важный рубеж. Уже появились первые действенные лекарства, сама болезнь протекала у нее в менее агрессивной форме. Но проблема приятия болезни — и поиска личной стратегии остается той же.
Задача и эмоциональное спасение Екатерины — не борьба, а полноценное участие в профессии. Вопреки всем трудностям с передвижением, она летает на музыкальные премьеры, оперные фестивали, сама водит машину, ведет музыкальный раздел на ресурсе «Кольта». И опять я ставлю себя на ее место — ты привык вольно распоряжаться своими планами, а тебе нужно договариваться с пресс-секретарями, чтобы обеспечили билет помощнику, стоянку, у тебя нет сил на мечты и планы, и ты должен постоянно выбирать, на что потратить силы, на работу или на переживание. Страшный выбор, на самом деле. Но если его не сделать, проиграешь.
Екатерина Бирюкова
А Федор Шишлянников формулирует свою «задачку» так: чтобы отрезок между тем моментом, когда болезнь возьмет свое, и смертью оказался как можно короче. Он занимается спортом (когда пришел в зал, поднять 20 килограммов не мог), стал лидером в своей пациентской организации, врачи помогают ему — а он им, взаимодействуя с областным минздравом и умело требуя действий, а не слов.
И вот когда ты слышишь от своих героев — «болезнь будет побеждена, но я в число счастливчиков уже не попаду», «а какие у меня могут быть мечты?», или «не объяснишь женщине, которая просит в самолете помочь с чемоданом, что у меня рука не поднимается», как-то по-другому смотришь на все вокруг. В том числе на себя самого. На свои мнимые проблемы.
— А зачем, собственно, такие фильмы? Чтобы что? Вогнать в ступор? Или дать заряд неоправданной бодрости?
— Разумеется, ни то и ни другое.
Во-первых, чтобы люди учились эмпатии.
Рядом с нами те, кому тяжело, а тем, кто заболел очень давно — совсем трудно.
Я вот одному коллеге из Чувашии (встретились на конференции пермского фестиваля документального кино) рассказываю о фильме, а он отвечает: «Да у меня жена обездвижена, ровно тот же случай, что у Ясиной, 20 лет назад поставили диагноз, вот если бы хотя бы на несколько лет попозже…»
Во-вторых, чтобы просто знали — есть такая болезнь, и мы должны обустраивать пространство вокруг себя так, чтобы больные могли полноценно в нем участвовать.
В-третьих, чтобы при первых симптомах люди не теряли времени и шли за диагнозом.
А главное, чтобы помнили: болезнь пока неизлечима, но диагноз перестал быть приговором, и когда его ставят, не надо впадать в отчаяние, думать о том, что все, конец. Сегодня со вторичным склерозом полноценно работают, создают семьи, рожают детей. Лучше, как говорит Ирина Ясина, не иметь такого опыта, но если уж он случился, можно полноценно жить и с ним.
