Аутистов пугают облака и оглушает шелест листвы, подземный переход вызывает приступ паники, и часто у них почти полностью отсутствует инстинкт самосохранения. Иногда, хотя это и не обязательное условие, у таких людей обнаруживается гениальность в той или иной области, хотя в жизни она, как правило, бесполезна.
О том, что такое аутизм, возникший как диагноз около 70 лет назад, ученые спорят до сих пор. Почему человек может в секунду ответить, сколько спичек в 93-х коробках, но при этом у него полностью отсутствуют навыки самообслуживания, и он каждый день учится заново чистить зубы и завязывать шнурки?
Первый аутист в истории
Приблизительно в одно и то же время два психиатра, Ганс Аспергер и Лео Каннер, не сговариваясь, описали аутизм. Каннер написал о нем в медицинской статье 1943 года, посвященной расстройству, «о котором ранее не сообщалось», а работа Аспергера вышла годом позже, но была неизвестна до 90-х годов, пока ее не перевели на английский язык.
Используя понятие «аутистический», которое в то время еще не было диагнозом, им лишь описывали тенденции шизофренических пациентов избегать контактов с окружающим миром, психиатры описали сложные виды поведения, которые вошли в основу ранее неизвестного в психиатрии синдрома — «аутизм». Кроме того, Каннер и Аспергер принципиально расходились в оценках аутизма: Аспергер считал, что аутизм обусловливает своеобразность мышления, способную в будущем привести к значительным достижениям. Каннер же видел в аутизме «очевидное несчастье».
В истории аутизма Дональд Грей Триплетт из города Форест, штат Миссисипи, значится как «Случай 1: Дональд Т». Сейчас ему 79 лет, он живет один в том же самом доме, в котором вырос, водит машину, играет в гольф и каждое воскресенье встречается за ужином с братом и его семьей. Дональд Триплетт освоил речь, но использует ее только если ему необходимо получить какую-то информацию, при этом обычная болтовня ему непонятна и находится за пределами его возможностей. А в 1938 году, когда Лео Каннер впервые встретился с ним и его семьей, психиатр увидел 5-летнего мальчика, который игнорировал присутствие взрослых и был полностью погружен в свой мир, а также имел навязчивые увлечения.
Детям со схожим поведением в то время ставили либо умственную отсталость, либо, в лучшем случае, шизофрению, подтверждая последним диагнозом наличие интеллекта у таких детей. Таким образом, Триплетт в возрасте 4-х лет попал в изолированное медицинское учреждение, в котором с ним произошли новые качественные изменения и полный регресс бытовых и коммуникативных навыков. Ребенок еще глубже ушел в себя и большую часть времени проводил сидя неподвижно и глядя в одну точку.
После возвращения Дональда домой из медицинского учреждения его отец стал настойчиво добиваться встречи с детским психиатром Лео Каннером, и к его приезду подготовил полное описание истории психологического развития всех 5 лет своего сына. 33 печатных страницы этого описания легли в основу симптоматики аутизма. Триплетт писал о своем сыне, что у него не проявлялась привязанность к матери, зато имелся ряд необъяснимых фобий (молоко, качели, велосипед) и навязчивых поведений. Дональд практически не реагировал, когда его окликали по имени, и больше всего мальчик не любил изменений в привычной, рутинной среде, а «когда ему мешают, за этим следуют истерики, во время которых он становится деструктивным».
С тех пор Дональд Триплетт добился огромного прогресса: мало того, что ему удалось освоить необходимые бытовые навыки для того, чтобы жить самостоятельно, закончить школу, научиться работать на ферме, он также стал и страстным путешественником. Он побывал более, чем в 30 странах и объездил 28 штатов Америки, но каждое его путешествие длилось не дольше шести дней, а главной целью поездки было фотографирование.
Фото: Andwhatsnext
Собственно «аутизм» как диагноз есть у очень небольшого числа людей, зато в психиатрии есть понятие «расстройства аутистического спектра», объединяющее целый ряд состояний. В это понятие включены и «ранний детский аутизм», симптомы которого появляются уже в 1,5-2 года и очень ярко выражены все дисфункции, и синдром Аспергера, при котором на первое место выходят трудности в общении и взаимодействии при сохранном, а часто даже высоком уровне интеллекта.
В 2006 году Америка объявила аутизм «тихой пандемией» XXI века. В этом году 29 марта в США Центр контроля и профилактики заболеваний опубликовал статистику, по которой на сегодняшний день один из 88 американских детей страдает аутизмом, хотя еще три года назад аутизм был диагностирован у каждого 110-го ребенка.
Не все психиатры разделяют мнение о том, что число аутистов растет из года в год. Многие специалисты считают, что на статистику по расстройствам аутистического спектра во многом повлияло усовершенствование методик диагностики, отчего и произошел рост числа диагностированных расстройств. В России собственная статистика учета людей с расстройством аутистического спектра не ведется, специалисты опираются на мировую статистику. И несмотря на это, в официальных учреждениях диагноз «аутизм» ставят все еще неохотно. Отчасти потому, что не хватает квалификации, но чаще из-за того, что бывает непонятно, как организовать помощь.
Причины аутизма
В соответствии с МКБ-10 (Международная классификация болезней 10-го пересмотра), принятой в России, аутизм отнесен к группе расстройств, «характеризуемой качественными аномалиями в социальном взаимодействии и общении и ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и деятельности». А вот почему происходит сбой в социализации, в чем причина стремления аутиста закрыться от любого контакта с внешним миром, ученые спорят до сих пор.
Теорий возникновения аутизма существует множество, и, несмотря на то, что ежегодно проводятся сотни исследований, до сих пор ни одна из гипотез не подтверждена. Первоначально в ходу была теория «матерей-холодильников»: психиатры считали, что расстройства аутистического спектра провоцируются матерями, чья холодность в обращении с детьми заставляет их прятаться в свой собственный мир. Но эта теория не нашла подтверждения, как и теория зависимости частоты случаев аутизма от социальной среды.
Выяснилось, что в семьях с различным уровнем жизни могут родиться аутичные дети. Впоследствии было доказано, что собственно аутизм имеет биологическую основу. Желаемой ясности это не принесло, однако сейчас основной гипотезой о происхождении аутизма считается генетическая. На данный момент ученые уже обнаружили совокупность генов, связанных с аутизмом, но генетической модели пока не найдено.
Кроме генетической основы есть еще предположения о приобретенном характере аутизма. В этом случае расстройство связывают с пренатальными факторами (различные заболевания матери во время беременности), воздействие ртути, фолиевая кислота, пестициды и так далее. Одно время считалось, что аутизм вызывает глютен в пищевых продуктах.
Одна из гипотез связана с прививками: группа британских ученых под руководством Эндрю Уэйкфилда выдвинула теорию о том, что вакцинация (в их научной статье рассматривались случаи после вакцины корь-краснуха-паротит) может активировать развитие аутичных черт в ребенке. Результаты их исследований начали проверять коллеги-врачи по всему миру. До сих пор ни одной лаборатории не удалось подтвердить гипотезу вакцино-спровоцированного аутизма.
Пустая крепость
Существует масса теорий о том, почему в ребенке, казалось бы, без видимых причин запускается механизм выстраивания плотной стены между ним и окружающим миром. Согласно типовой, классической вариации аутизма, считается, что аутичный ребенок изначально гиперчувствительный: свет для него слишком ярок, звук оглушает, прикосновения слишком интенсивные. В результате этого ребенок уже к 1,5-2 годам выстраивает труднопробиваемую систему защиты от неблагоприятных воздействий просто потому, что любые попытки выйти на контакт с миром несут ему негативный опыт. Пытаясь минимизировать негативные ощущения от мира, аутичный ребенок существенно меняет собственный механизм адаптации.
«Вместо того, чтобы этот мир распознавать, он начинает пытаться от него защититься, потому что мир давит на него. Поэтому в ребенке происходит ряд качественных изменений. Ольга Сергеевна Никольская говорит о том, что ту энергию, которую обычный ребенок тратит на развитие, аутичный тратит на защиту», — отмечает руководитель реабилитационной программы центра «Наш Солнечный Мир» Игорь Шпицберг.
Обостренное восприятие внешней среды формирует у аутистов труднообъяснимые фобии. Например, 5-летний мальчик Данила начинал истошно вопить, когда двери в метро открывались, и люди выходили. А как только заходили новые пассажиры, он успокаивался. Некоторые дети боятся облаков, подземных переходов или даже каких-то изображений и фотографий. Так педагог Центра Лечебной Педагогики Надежда Моргун рассказала, что один из ее учеников, которому сейчас 27 лет, до сих пор боится фотографии Олега Газманова: «Объяснить, почему так, невозможно. Но когда он видит портрет, мальчик весь закрывается, хватает под руку и просит уйти».
Парадокс аутистов состоит в том, что при обостренном умении тонко чувствовать настроение окружающих, они не могут с этим умением обращаться. Так, например, уже известная в интернете девочка с аутизмом Соня Шаталова, пишет стихи и потрясающе точно формулирует мысли. В 8 лет Соня написала, что «КНИГА — вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени. Способ разговора с многими людьми сквозь время», а «ОТДЫХ — работа с удовольствием». У Сони врожденная грамотность, в свои 17 она не разговаривает, но умеет писать. При этом она ведет себя как маленький ребенок: может толкнуть ребенка, укусить или ударить педагога просто потому, что недовольна чем-то, но не знает, как по-другому это показать.
«В любом ребенке, аутичном в том числе, есть обычные, нормальные, здоровые проявления и есть необычные, — убежден Игорь Шпицберг. — Можно всю жизнь заниматься купированием необычных проявлений, тогда ребенок не будет развиваться. Он, наоборот, будет уклоняться от попыток его поймать. А если улавливать его интересы, его позитивные проявления и стимулировать их, такой ребенок будет развиваться. Если мы видим в ребенке прежде всего его здоровую составляющую, то она в нем развивается».
Пути помощи
На данный момент разработано множество коррекционных методик для помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Одни из них направлены на коррекцию поведения, другие — на развитие сенситивных навыков, третьи — на упорядочивание жизни и расписывание ее по этапам. При этом нет единственного и универсального метода, благодаря которому аутиста можно, как говорят педагоги, «вывести в норму». Работает, как правило, совокупность нескольких методик. Так как расстройства аутистического спектра проявляются у всех по-разному, то и подбор методов для коррекции должен подбираться индивидуально. Надежда Львовна Моргун, педагог Центра Лечебной Педагогики, призналась, что за 53 года практики, 43 из которых были посвящены работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, она так и не встретила двух одинаковых аутистов.
Среди методик, направленных на раннее вмешательство при аутизме, называют основанный на научных принципах прикладной анализ поведения, терапию обучения основным реакциям, подходы, опирающиеся на концепции развивающего вмешательства и взаимодействия с ребенком (The P.L.A.Y. Project и The Floortime/DIR).
Человеку с плохим зрением нужны очки, плохой слух корректируется слуховым аппаратом, для неспособных ходить разработаны инвалидные коляски. Что же нужно аутисту, человеку с расстройством эмоционально-волевой сферы? Аутисту нужен близкий человек, доверившись которому, он будет раскрываться и учиться. Их пугает излишняя напористость, попытки надавить, сломать, изменить, воспитать. Надежда Моргун говорит о том, что всех аутистов объединяет высокая чуткость к людям, просто они не умеют ее высказать:
— Когда аутичный ребенок попадает в группу, он сам выбирает себе человека, с которым готов работать. Он привыкает к обстановке, присматривается и выбирает по одному ему известным признакам: по тембру голоса, например. Если голос ему не нравится, он не может этого объяснить и уходит от контакта. Для них важен запах, который от этого человека исходит, просто они не могут этого объяснить.
Уже сейчас известно, что аутисты избегают общения не потому, что не хотят, а потому что боятся и не умеют выражать свои мысли.
— Когда ребенок, с которым ты работаешь, доверяет тебе, он любыми способами пытается тебе объяснить. Если он пока не говорит, он берет твою руку и показывает ею, что ему нужно, или глазами, или другим каким-то способом он объясняет, — говорит Надежда Моргун. — Аутисты не умеют общаться. Они очень хотят, но их нужно этому учить. Буквально по этапам: вот ты не хочешь суп — не надо тарелку бросать, скажи «я не хочу». Я спрашиваю о чем-то ребенка — он злится и кричит. Говорю: «Ты не хочешь об этом говорить, скажи «мне не нравится». Таким образом, они учатся, как надо реагировать на то, чего они не умеют, не знают, как высказать. Все, что обычный ребенок осваивает быстро, аутист разбивает на этапы.
Обычный автоматизм в действиях у аутистов складывается с огромным трудом. Каждое бытовое действие необходимо разбивать на составляющие и буквально заучивать по этапам: сначала взять зубную щетку, потом взять пасту, потом выдавить пасту на щетку и так далее. Далеко не все аутисты запоминают порядок действий сразу, со многими приходится десятки раз проигрывать одну и ту же ситуацию.
Кроме коррекционных методик есть еще и медикаменты. Но сейчас специалисты сходятся во мнении, что медикаметозного лечения аутизма не существует. При помощи медикаментов можно лишь корректировать поведение аутиста (часто агрессивное или деструктивное). В подтверждение теории о том, что аутизм это не болезнь, у которой возможна ремиссия, а особенность развития, Игорь Шпицберг приводит тот факт, что в данный момент в Америке пересматривается их основной диагностический инструмент DSM-4. Его пятая версия готовится к выпуску в 2015 году, и в ней разрабатывается положение о группе расстройств аутистического спектра в сторону того, чтобы «высокофункциональный аутизм» — синдром Аспергера — признать вариантом нормы.
Аутисты и взрослые
Аутизм проявляется крайне индивидуально. Возможности развития и адаптации мозга зависят от конкретного человека, и обстоятельства жизни и обучения одного человека совершенно не обязательно приведут к таким же результатам у другого человека с расстройствами аутистического спектра.
Надежда Моргун вспоминает случай из своей работы в ЦЛП: «У нас в колледже есть мальчик Костя, я его знаю с его шести лет. Он был совершенно полевым ребенком — постоянно бегал по кругу. Но он был ужасно музыкальным, с абсолютным слухом. Мы вышли с ним на контакт через музыку, через его интерес. Сейчас Костя окончил школу, он совершенно компьютерный человек и большой трудяга, выучился в музыкальной школе и теперь прекрасно играет на любом музыкальном инструменте. Когда мы организовали театр, Костя не мог там играть. Никак не получалось у него понять, что вот он обычно Костя, а сейчас он — матросик, да еще и девочке должен объясняться в любви. С ужасом в глазах 19-20-летний Костя говорил мне: «Надежда Львовна, я не хочу ее любить, не хочу жениться, потому что люблю другую девочку». Я ему объясняла, что это все понарошку, что сейчас он не Костя, а матросик, но каждый раз, когда доходило до места, когда он должен объясняться в любви девочке и просить руки и сердца, Костя смотрел на меня молящими глазами и спрашивал: «Это ведь не по-настоящему, да?»
5-летний Данила рос за границей, где странности детского поведения обычно встречают достаточно терпимо и часто с улыбкой. Так Данила мог бегать по супермаркету и приставать к прохожим, пытаясь их понюхать. Мог лечь посреди магазина и катать машинку, глядя как крутятся колесики. Обычно на это реагировали весьма сдержано и только просили мальчика быть осторожнее. Однако контракт на работу за границей закончился, и семья Дани вернулась в Россию. Здесь мама мальчика тут же столкнулась с тем, что попытки извиниться и объяснить, что Даня так себя ведет не потому, что у него «плохая мама, которая не умеет воспитывать», а потому что у него аутизм, встречались в штыки.
Родители «особых» детей постоянно живут на пределе своих возможностей. Это происходит не только из-за физиологических и поведенческих особенностей их детей, но и из-за реакции окружающих на них и их детей.
«Когда мама несколько раз выходит с ребенком на детскую площадку, а ей говорят «заберите своего ребенка и уведите его отсюда». Когда она заходит в транспорт, ребенок начинает кричать, потому что он боится, например, шума метро, то люди в метро начинают галдеть, что «ты не мать, а убийца своего ребенка», «плохая мать, не смогла воспитать своего ребенка». Когда такой маме в поликлинике с первого дня советуют сдать ребенка в специальное учреждение или говорят «родили тут не пойми чего, а нам расхлебывать». Я не знаю, как они живут, когда им постоянно подтверждают, что любая активность не приносит результата. Такие люди замыкаются и не могут развиваться. Если ребенок в силу своих сенсорных нарушений на попытки взаимодействия с миром непрерывно получает негативную реакцию, он начинает замыкаться, уходить в себя и все меньше и меньше взаимодействовать с миром. Но ведь то же самое происходит и с семьями детей, у которых есть особенности развития», — говорит Игорь Шпицберг.
У аутистов есть свой собственный, безграничный мир, а наш почему-то причиняет им боль. Когда ученым удасться выяснить, почему это происходит, неизвестно. Неизвестно, и когда у нас начнут принимать «других» и помнить, что они тоже люди. Ведь проявления аутичности есть в каждом человеке. Каждому из нас порой бывает неприятно смотреть в глаза, не со всеми у нас легко и просто устанавливается контакт, и бывают ситуации, когда встаешь не с той ноги и вообще перестаешь понимать, как устроен мир.
Аутисты часто могут оставаться беспомощными в любом возрасте. На данном этапе наше общество не всегда оказывается готовым к тому, чтобы принять аутиста. По мнению Игоря Шпицберга, все, что сейчас могут сделать специалисты, работающие с аутистом в России, это «максимально вывести его «в норму», чтобы после смерти родителей человек не попал в психоневрологический интернат». Будущее этих ребят зависит от нас, взрослых.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма был установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 (резолюция № A/RES/62/139) и отмечается ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года. В резолюции Генеральной Ассамблеи прежде всего уделено внимание проблеме аутизма у детей, а также указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.
Инна Финочка