Экспериментальное лечение за счет пожертвований
Отец Александр рисует на листе схему клинических испытаний препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, оно создано для лечения спинальной мышечной атрофии. Неделю назад федеральный врачебный консилиум не назначил «Золгенсма» четырехлетнему Марку Угрехелидзе со СМА, хотя деньги, 121 миллион рублей, на покупку препарата уже были собраны с помощью пожертвований. Это вызвало негодование родителей.
— Во время клинических испытаний любой фармпроизводитель пытается понять, в каких диапазонах лекарство имеет доказанную эффективность, — говорит Александр Ткаченко, не дожидаясь вопроса про Марка. — И если фармкомпания понимает, что лекарственный препарат покажет бо́льшую эффективность, например, при весе пациента до 13 килограмм, компания будет проводить клинические испытания именно в этом весовом диапазоне, потому что так они получат лучшие результаты.
— Поэтому не было клинических испытаний «Золгенсма» на детях старше двух лет?
— Я, естественно, не могу этого утверждать. Но согласно опубликованным данным по клиническим исследованиям, после возраста полугода у «Золгенсма» очень слабый эффект или просто никакого. И абсолютно точно нет данных по поводу сочетания с другими препаратами от СМА, то есть нельзя после «Золгенсма» продолжать терапию «Спинразой» или «Рисдипламом» (это еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. — Прим. ред.). Марк принимает «Рисдиплам». Ему четыре года. Введение ему «Золгенсма» — это эксперимент, потому что никто не знает, какой будет эффект. Родители Марка стали собирать деньги на препарат без назначения врача.
Фото: shutterstock.com
Где бы ему ни поставили укол, это будет экспериментальное лечение в любом случае. Обычно, когда происходит экспериментальное лечение, производитель бесплатно предоставляет лекарство, а тут это хотят сделать за счет пожертвований. То, что происходит, — это ужасная манипуляция.
Допустим, родители полетят в Америку, сделают мальчику укол «Золгенсма», прилетят сюда, «Золгенсма» действовать не будет. Но никто ему не выпишет «Рисдиплам» или «Спинразу». Потому что врач несет ответственность за назначение. А никаких данных по тандемной терапии нет. Ребенок останется вообще без лечения.
Фонд «Круг добра» создан в январе прошлого года, он обеспечивает детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Деньги на эти лекарства выделяет государство — за счет повышения подоходного налога на 2% для тех, кто зарабатывает больше 5 миллионов рублей в год. Уже потрачено на закупку препаратов 37,9 миллиарда рублей.
— Допустим, маленький пациент до двух лет получает «Спинразу». Ему на ней плохо. Может он претендовать на «Золгенсма»?
— Перед регистрацией препарата врачи расширили критерии назначения «Золгенсма» в России. Теперь препарат получают практически все вновь выявленные пациенты со СМА. В отличие от некоторых других стран, предусмотрена и возможность смены терапии на «Золгенсма».
Но это непростой препарат, даже просто ввести его могут лишь в считанных медицинских центрах, а смена терапии с одного препарата на другой — и вовсе риск для пациента. Только врачи могут давать такие назначения. Не журналисты, не политики, не общественники, не пациентские организации.
Фонд исполняет те решения, которые приняли врачи, потому что они знают, что поможет ребенку на самом деле. И после назначения врача лекарство нашим фондом оперативным образом будет куплено, доставлено, и лечение будет начато. Срок поставки «Золгенсма» в страну от момента одобрения экспертным советом до начала лечения занимает 10-14 дней.
Для фонда нет никаких проблем доставить лекарственный препарат пациенту, если препарат показан. Если он не показан, тогда все остальное является манипуляцией.
Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ.
— Родители детей возмущены тем, что решения по назначению принимает только врачебный консилиум «Круга добра».
— Нет такого понятия «врачебный консилиум “Круга добра”». Врачебный федеральный консилиум — это абсолютно независимая от нас структура. Я хочу подчеркнуть, что для обеспечения прозрачности и обоснованности всех процедур федеральные врачебные консилиумы независимы от фонда.
Согласно закону, федеральные врачебные консилиумы необходимо провести для того, чтобы назначить такой сложный препарат, как, например, «Золгенсма». Мы исполняем поручения любого федерального консилиума, который имеет компетенции по конкретному заболеванию. По СМА экспертный совет, то есть сами врачи, предложили: решение о смене терапии должен принять трехсторонний федеральный консилиум, чтобы исключить какую-либо возможность манипуляций, обеспечить независимость и объективность решения. Поэтому представители сразу трех федеральных медцентров, а не одного, — самые лучшие врачи в стране — собираются и обсуждают клиническое состояние пациента, его перспективы лечения и назначают план этого лечения.
В России теперь очень открытые критерии назначения «Золгенсма». Препарат назначается всем пациентам, которым он поможет и не противопоказан, учитывая риск серьезных осложнений.
Но если, например, большую эффективность показывает «Спинраза» или «Рисдиплам» и у ребенка хорошая динамика на этом препарате, то требуется трехсторонний федеральный консилиум, потому что отмена эффективной терапии должна быть чем-то обусловлена и такое решение врачей должно быть обоснованным.
— Если родителей не устраивает решение федерального консилиума, они могут обратиться к другим врачам?
— Конечно. Люди имеют право лечиться там, где они хотят. Но врачи основываются на одних и тех же правилах или инструкциях по применению. Если врачи не назначают [определенный препарат], значит, есть на то основания, согласитесь. За этим стоит жизнь ребенка. И обвинять врачей в федеральных центрах в том, что они имеют злые намерения и ребенку не выписывают лекарство, это, по крайней мере, неэтично и оскорбительно для врачей.
«Зачем собирать деньги, если препарат можно получить бесплатно?»
— Есть еще четверо детей до двух лет, которые получают лечение другими препаратами, но собрали деньги на «Золгенсма» через негосударственные фонды. Пока по ним федеральных консилиумов не было. Родители этих детей хотят, чтобы другие фонды, не только «Круг добра», могли закупать «Золгенсма». Они даже создали петицию. Что этим родителям теперь делать?
— У этих детей, о которых вы говорите, нет назначения врача на «Золгенсма». Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания?
— Ну вот такая ситуация. Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Что этим родителям теперь делать?
— Давайте начнем с того, что все дети со СМА у нас в стране обеспечены лечением. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. 24 пациента в прошлом году получили «Золгенсма» через фонд. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! — три ребенка из тех, кто собрал частные средства и запросил смену терапии на «Золгенсма». Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства.
Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет.
По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине.
«Золгенсма» зарегистрирована в России 9 декабря. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года.
Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента.
Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами?
В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период.
И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей.
— Фонд не может закупить лекарства детям за уже собранные средства?
— А зачем? Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно?
— Ну вот не хотят родители через «Круг добра» за госсчет. Хотят через другие фонды за частные средства.
— Может быть, все дело в том, что другие фонды хотят оставлять процент от сборов себе? Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале?
Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства.
Департаменты не подают заявки месяцами
— Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд?
— Да, это колоссальная проблема. Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо.
Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору.
Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно.
Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.
— Зачем они так говорят?
— Чтобы родители успокоились. Отвязались. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства.
Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают. Почему, спрашиваю? А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали.
Протоиерей Александр Ткаченко. Фото: детскийхоспис.рф
— Какие-то жесткие сроки можно регионам поставить?
— Мы уже в течение почти года добиваемся, чтобы сроки, по которым регионы обязаны реагировать на заявления родителей, были прописаны. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов.
— Я писала о мальчике Ване с муковисцидозом. Ему очень нужна «Трикафта». Мама подала заявление в департамент здравоохранения города Москвы 12 ноября прошлого года, но в «Круг добра» заявление до сих пор не передано.
— Да, мы знаем про Ваню. Мы звонили по этому поводу в департамент и писали, что мы только не делали. Он ведь не один такой. Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник…
— Ну, неправда, вы — не простой священник.
— Мне приятно, конечно, что вы так думаете, но как я могу повлиять на решение столичного министра? Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей.
Заявка на «Госуслугах»
— Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать?
— Эту тему мы с самого начала считали приоритетной в нашей работе. В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней.
Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента.
А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает. Родители остаются в неведении.
Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг».
Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали.
Фото: фондкругдобра.рф
И эта же система портала «Госуслуг» информирует родителей о том, что заявление подано, передано нам, рассмотрено, одобрено фондом. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав.
— А давно эта информационная система работает?
— Система работает с ноября. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале.
— У вас только восемь человек обрабатывают поступающие заявки. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день?
— В прошлом году все пациенты с муковисцидозом, кому была показана «Трикафта», ее получили, и с запасом на первый квартал 2022 года. Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. 45 заявок возвращены субъектам. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям.
— Сколько заявок от родителей обрабатывается в день?
— Каждый наш сотрудник обрабатывает за день не менее десяти заявок. Около ста заявок в день мы обрабатываем. 300 заявок мы сейчас получаем в неделю. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году.
— Многие родители говорят, что не могут дозвониться на горячую линию вашу. Она работает еще?
— Есть рабочие дни — это очное консультирование, снимает трубку сотрудник. А есть выходные дни, праздничные дни. Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует.
Что будет с пациентами после 18
— Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку? Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет?
— Нет, решение пересматривается. В постановлении правительства прописано, что регион каждый год направляет заявку, потому что меняется состояние ребенка, может ухудшаться, улучшаться, меняется вес ребенка, требуются, например, бо́льшие дозы препаратов. Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую.
— Очень многие опасаются, что есть дети, которые остались без лекарств, так как регион теперь их не закупает, надеется на «Круг добра», а департамент не передает заявки в «Круг добра», и дети остаются без лекарств. Как-то возможно мониторить эту ситуацию?
— Я не могу отвечать за действия регионов, но я могу отвечать за действия вверенного мне фонда.
Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион.
Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями.
— Что будет с подопечными фонда, когда им исполнится 18 лет? Они перестанут получать лекарства?
— В Петербургском детском хосписе об этой теме мы задумывались и нашли то решение, которое считаем важнейшим в структуре оказания паллиативной помощи детям с тяжелыми и хроническими заболеваниями. Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге. Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности.
— А сколько мест в хосписе?
— Он на 19 коек.
— На всю Россию немного.
— Это для Петербурга. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек. Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов.
Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина
По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным. Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено.
Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении.
Цена для России ниже, чем для Европы
— Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать…
— Нет, такой нравственный выбор не стоит. Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть.
Директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, председатель попечительского совета Фонда «Круг добра» Николай Дайхес (второй слева) во время заседания попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ.
— Много препаратов, в том числе для лечения СМА, вы закупаете у единственного поставщика. Почему?
— Нет, поставщиков много у нас. Федеральное казенное учреждение осуществляет для нас закупки зарегистрированных в России препаратов по 44-му федеральному закону. Эти закупки совершаются на открытом конкурсе. Обычно это крупный поставщик, который может дать лучшие условия и минимальную цену. Фонд покупает незарегистрированные препараты по итогам переговоров с производителями, которые мы проводим с участием Минздрава и Федеральной антимонопольной службы. Когда лекарственные препараты не зарегистрированы, поставщика выбирает сам производитель. И таких поставщиков много. Нужно проверить по заключенным контрактам, но, наверное, таких поставщиков у нас восемь-девять.
Вообще, к поставщикам у нас есть требования. Они должны помимо лицензии и прочего обладать необходимой материальной базой, иметь склады, возможность дистрибуции, соответствующий персонал, они должны обеспечить страхование лекарственного средства, в случае его порчи возместить убытки, и так далее, и так далее.
Это высокие, вместе с тем объективные и понятные на рынке требования, но не все фармдистрибьюторы могут им соответствовать.
Нужно, например, срочно перевезти лекарственный препарат из Тверской области в Нижегородскую. Там появился пациент, нужно начать лечение. Все нужно делать быстро. Пациент ждать не может. Соответственно, не каждый фармдистрибьютор может это исполнить.
Добавлю, что по итогам переговоров мы достигли невероятного снижения цен по всем препаратам. По некоторым препаратам — до 60%. Экономия — миллиарды рублей.
— А как вам удалось этого добиться?
— За счет переговоров с участием Федеральной антимонопольной службы. Информация о том, какие скидки достигнуты в переговорах, по каким ценам мы закупаем (они контролируются ФАС), доведена до сведения Министерства здравоохранения и членов совета фонда. Есть открытая отчетность по закупкам в рамках 44-го федерального закона.
По переговорным процедурам цена на незарегистрированный препарат зачастую конфиденциальна, и это условие, которое предъявляет производитель, потому что цена в России для фонда «Круг добра» оказывается значительно ниже, чем в Европе.
Таким образом, эта цена влияет на политику ценообразования в мире, и компания идет на снижение цены в России с условием, что в России ее не будут разглашать.
Добавлю, что каждый договор фонда на закупку, даже договор на закупку скрепок, согласовывает совет фонда, с предварительной проверкой юристами Минздрава. Я не могу скрепку купить без согласования.
— Недавно в СМИ появилась информация, что один из руководителей фармкомпании, у которой «Круг добра» закупает препараты, ваш близкий друг. Можете это как-то прокомментировать?
— Попытки обвинить фонд в каких-то коррупционных схемах звучали еще несколько месяцев назад. Конечно же, я в принципе знаю всех фармпроизводителей. Я знаю всех фармдистрибьюторов в нашей стране. В частности, потому что я занимаюсь паллиативной помощью уже почти 20 лет.
Ну, эти обвинения абсолютно голословны, потому что никто из тех людей, которых я знаю, никаким образом не участвовал в моей жизни, или в моих проектах, или в финансировании строительства храмов и так далее. Для меня это принципиально. Знаете, когда бесу тошно, он пытается очернить доброе дело. Вот так и отвечайте всем этим людям, которые пытаются дело Божие и замечательный, чистый государственный проект очернить какими-то своими грязными измышлениями.
***
Второй час идет зум-совещание с пациентскими организациями. Участвуют 29 организаций. Основные вопросы: почему регионы не передают заявки родителей на закупку лекарств в фонд?
— Вы можете позвонить в региональный департамент и спросить у них, почему они не обрабатывают заявку пациента? — спрашивает Елена Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном».
— Мы с завидной регулярностью этим занимаемся, вы не поверите, каждый день, — отвечает Анна Кудря, замруководителя «Круга добра».
Заседание попечительского совета фонда «Круг добра» в Общественной палате РФ. Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ.
— Кто может повлиять на генетиков в регионах? — спрашивает Елена Балабанова, учредитель пациентской организации больных фенилкетонурией. — Чтобы они пациентам рассказывали о возможностях лечения? Все мои пациентские организации в регионах по фенилкетонурии говорят, что генетики не назначают им лечение просто потому, что не хотят, чтобы, когда ребенку исполнится 18, необходимость покупать лекарства легла на бюджет региона. Вы можете повлиять на генетиков?
— Наверное, можно сделать какие-то разъясняющие материалы по конкретным препаратам, — отвечает Анна Кудря. — Но возможности у нас действительно сильно ограничены. Мы не можем влиять на генетиков.
— Вы понимаете, что у нас создается иллюзия влияния пациентов на свою судьбу! — возмущается одна из руководителей пациентских организаций. — Мы даже на передачу заявки из региона в фонд не можем повлиять! Растет социальная напряженность.
— Фонд создан как дополнительный механизм, — отвечает Анна, — и мы встраиваемся в существующую систему, где высокий градус социальной напряженности — дети годами не получали лекарства. Родители вынуждены были за них судиться. И сейчас мы берем большую часть социальной напряженности на себя.