Звезды с синдромом Дауна: «Люди говорят о нас, а не прячут»
Фото: The Guardian
Фото: The Guardian
Зак Готтзаген и Касси Мандхенк — актеры, которые снялись в популярных фильмах. Элли Голдштейн — модель, которая снимается для Guссi, а Мэдлин Стюарт участвовала в Неделе моды в Нью-Йорке. Всех этих популярных людей объединяет диагноз — синдром Дауна.

Прошлой зимой, во время самоизоляции, Мэтт и Шарлотта Корт пытались принять диагноз «синдром Дауна», который поставили их новорожденному сыну. Они совершенно случайно наткнулись на объявление о кастинге от BBC Drama. В нем приглашали на съемки в эпизоде сериала «Вызовите акушерку» о рождении малыша с синдромом Дауна в Лондоне 60-х годов. Эта съемка стала глубоким переживанием для молодой семьи.

— В своей голове я перекрыл какие-то пути для малыша Нейта из-за недостатка знаний, — вспоминает Мэтт. — И эта возможность открыла мне глаза. 

Если однажды он сможет играть в кино, то у него точно есть шанс. Он просто по-новому родился для нас…

Это подходящая метафора для того, чтобы описать, как изменилось отношение к синдрому Дауна в последние несколько лет. За почти десятилетнюю историю в сериале «Вызовите акушерку» было показано несколько сюжетных линий, ориентированных на инвалидность, а актер Дэниел Лори с синдромом Дауна — постоянный герой сериала. Ранее это заболевание, как правило, просто не показывали на экране.

Так же способны, как и другие актеры

Переломный момент наступил в 2019 году с выходом фильма «Арахисовый сокол» с молодым актером Заком Готтзагеном, у которого синдром Дауна, в главной роли. После встречи с режиссерами Майклом Шварцем и Тайлером Нильсоном в театральном лагере для взрослых с ограниченными возможностями Готтзаген попросил их написать полнометражную драму, в которой он мог бы сыграть главную роль. Направить готовый фильм в кинотеатры оказалось непростой и финансово сложной задачей, так как прокатчики утверждали, что Готтзаген — «не востребованное лицо».

Последствие выхода фильма «Арахисовый сокол» — рост числа героев с синдромом Дауна на экране. Сегодня Дакота Джонсон хочет создать телешоу для Готтзагена, а Netflix и BBC заключили пятилетнее соглашение по привлечению талантов с ограниченными возможностями.

Касси Мандхенк

Затем появился фильм Брэда Ингелсби «Мейр из Исттауна», получивший премию «Эмми», в котором подросток Касси Мандхенк сыграла Мойру Росс, дочь лучшей подруги детектива Мейр.

— Дети с синдромом Дауна всегда были частью моей жизни, — говорит Ингелсби. — Если вы хотите показать портрет сообщества, просто включите человека с синдромом Дауна в эту «экосистему».

— Мы гордимся тем, что сюжетная линия включила молодого актера, которого обычно не берут на роль из-за ограниченных возможностей, — говорит Кейт Уинслет, сыгравшая в фильме главную роль. — Мне не нравится слово «инвалидность» и никогда не нравилось. Для меня Касси просто обладает другими возможностями, и она так же способна, как и любой другой член актерского состава или съемочной группы, быть частью команды и напряженно работать на шумной съемочной площадке. Она восприняла это спокойно, как любой другой профессионал.

Сценаристы предлагают актерам с синдромом Дауна разрешать сложные сюжетные задачи, в том числе связанные с маргинализацией этой болезни, а не уклоняться от неудобных тем.

Возьмем последний сезон сериала «По долгу службы», в котором персонаж Томми Джессопа Терри Бойл подвергается жестокому обращению со стороны полиции в ходе расследования. По словам создателя Джеда Меркурио, Джессоп не только справился с материалом, но и позволил возложить на него еще большую ответственность.

Его коллега, актриса Вики МакКлюр, добавляет, что он оставался настоящим профессионалом даже в самых сложных сценах. Мать Джессопа, Джейн, которая поддерживала сына и основала в Винчестере театр Blue Apple для людей с ограниченными возможностями, поддерживает идею тяжелого сюжета: «В нем подчеркиваются вещи, которые нужно освещать». Она также отмечает, что актеры с синдромом Дауна не обязаны «принимать все», если что-то в этой роли является триггером.

Гейл Уильямсон, сотрудник агентства KMR Talent Agency, уже несколько лет возглавляет специальный отдел. Она стала свидетелем поразительного результата кастинга к ситкому 90-х годов «Жизнь продолжается», на котором был выбран актер Крис Берк с синдромом Дауна. Будучи и сама мамой ребенка с этим синдромом, она вспоминает, как еще в конце 80-х приходила на ужин с сыном на руках, и это погружало весь ресторан в молчание. С появлением персонажа актера Криса Берка, Корки, на одном из самых популярных телеканалов Америки официанты сами начали разговаривать с ее сыном.

Томми Джессоп и Элли Голдштейн

Когда Уильямсон начала работу в агентстве в 2013 году, у нее было порядка 25 клиентов с ограниченными возможностями, которые зарабатывали около 50 000 долларов в год. Сегодня она обслуживает более 700 человек, а клиенты с ограниченными возможностями в совокупности принесли компании 3 миллиона долларов в 2019 году.

Но театр — совсем другая история.

— В театре меньше гарантий из-за нехватки финансирования, — говорит Бен Уэзерилл, выпускник программы молодых писателей Королевского двора, который в 2018 году написал знаменитый ромком «Медуза».

Его постановка в театре Буша и Национальном театре, главную роль в которой сыграла Сара Горди, стала учебной работой и первым опытом для актрисы с синдромом Дауна. 

Уэзерилл сделал все максимально доступным: нанял переводчиков жестового языка, создал упрощенные инструкции по материалам и поддерживал тишину, чтобы никто не чувствовал себя подавленным.

— Большинство людей, которые приходили в Национальный центр на «Медузу», никогда там раньше не были, — с энтузиазмом говорит Уэзерилл. — Это самый ясный аргумент в пользу представления людей с ограниченными возможностями, который я когда-либо видел.

«Я начал сниматься из-за Корки»

Зак Готтзаген стал первым актером с синдромом Дауна, вручавшим премию «Оскар», и вызвал бурные овации, когда поднялся на сцену в галстуке-бабочке и смокинге.

— Я познакомился со всеми известными людьми в округе, — говорит он, и его лицо светлеет. — Адам Драйвер, Джейми Фокс, Брэд Питт.

Зак Готтзаген

Однако есть менее известный талант, который вдохновил его на карьеру.

— Я начал сниматься из-за Корки, — говорит он, имея в виду персонажа из американского ситкома 90-х «Жизнь продолжается», которого сыграл Крис Берк с синдромом Дауна. — Я увидел его в пять лет и до сих пор помню. Он заставил меня понять, что я могу это сделать.

Он посвятил себя актерскому мастерству, занимался им и в школе, и дома. Но, став взрослым, Готтзаген разочаровался отсутствием голливудских ролей для актеров с синдромом Дауна. И тогда он бросил вызов режиссерам в актерском лагере в Вермонте, попросив их написать и снять фильм, в котором он мог бы сниматься.

Благодаря огромной силе воли Готтзагена «Арахисовый сокол» попал в кинотеатры в 2019 году и стал одним из самых кассовых фильмов года.

«Люди хотят слушать чужие истории»

Не каждая карьера в мире моды начинается так же удачно, как у Мэдлин Стюарт. После своего первого появления на Неделе моды в Нью-Йорке в 2015 году австралийская модель оказалась одной из самых обсуждаемых людей в мире.

— Я чувствовала себя потрясающе, — говорит Стюарт, которая до своего дебюта занималась с тренером из Джульярда. — Подготовка была напряженной, и был момент, когда мне нужно было расслабиться в тишине, но сейчас мне уже не нужно готовиться к этому. 

Подиум — место счастья, где я действительно чувствую себя живой.

Ее путь начался несколькими годами ранее, когда 25-летней девушке пришлось сбросить вес из-за здоровья. У некоторых людей с синдромом Дауна замедленный метаболизм может способствовать проблемам с сердцем, с которыми Стюарт борется с детства. Когда ее мама загрузила на фейсбук фото «до и после», оно быстро набрало 7 миллионов просмотров, собрав преданных подписчиков и предложения стать моделью для мировых брендов.

— Социальные сети дают понять, что люди хотят слушать чужие истории, — говорит девушка. — Недостаточно просто быть красивой, нужно быть настоящей и хотеть, чтобы люди обняли вас.

Мэдлин Стюарт

Мэдлин Стюарт пришлось бороться за то, чтобы с ней обращались так же, как с другими моделями.

— Около 15% населения земного шара имеет ту или иную инвалидность, — говорит она. — Я думаю, что мы должны не просто говорить о людях с синдромом Дауна. Все эти люди заслуживают инклюзии и того, чтобы их увидели.

«На телевидении не было никого, похожего на меня»

В жизни ведущий Джордж Вебстер такой же жизнерадостный, как на работе — на канале CBeebies.

— Я любил CBeebies, когда был маленьким, — с улыбкой рассказывает молодой человек. — Моим вдохновителем, моим героем был мистер Тэмбл, потому что когда я говорил, то использовал Макатон (языковую программу, включающую речь, знаки и символы. — Прим. перевод.), и он помог мне ее выучить.

Сегодня Вебстер, как он радостно выражается, «очень, очень, очень загружен». Дебютировав в сентябре, ведущий быстро получил повышение. Пятиминутный клип, в котором Вебстер готовит фруктовый коктейль и устраивает дискотеку на кухне, набрал почти 100 тысяч просмотров. Джордж Вебстер стал первым детским ведущим BBC с синдромом Дауна.

Джордж Вебстер

— Я принял участие в пробах, а месяц спустя мне позвонили и сказали, что у меня есть работа, — говорит он. — Я визжал от радости и возбуждения. В первый день на съемочной площадке я работал с веселой собакой Доджем. Мне нравится налаживать связь с юной аудиторией и слушать родителей детей с синдромом Дауна. Детям действительно важно видеть меня по телевизору, а для меня — быть позитивным образцом для подражания. В моем детстве на телевидении не было никого, похожего на меня. Людям с синдромом Дауна и другими нарушениями необходимо предоставлять места в телепрограммах, чтобы каждый узнал, что такое синдром Дауна. Каждый человек в мире талантлив по-своему, и никто не заслуживает осуждения.

«Мне неловко, что так бывает»

Актриса Касси Мандхенк была восхищена финалом фильма «Мейр из Исттауна», который вышел этим летом и быстро достиг рекорда по просмотрам. Мандхенк, как и многие актеры этого фильма, так и не разгадала личность убийцы на съемочной площадке. У нее были проблемы поважнее.

Опыт издевательств занимает центральное место в ее сюжетной линии, и актриса была полна решимости хорошо сыграть тяжелые переживания человека с синдромом Дауна.

— Мне было неловко, что такое случается, — говорит она о сцене, в которой ее героиню Мойру мучают в школьной столовой.

Съемочная площадка в Филадельфии оказалась отличной площадкой для юной Мандхенк. Сейчас она пересматривает «Мейр из Исттауна» и анализирует игру каждого актера.

— Мне нравится игра детектива Зейбела в пятом эпизоде, — говорит она с интонацией голливудского критика.

Ее следующий шаг — контракт с компанией «Дисней», хотя она подчеркивает, что ее любимым сериалом всегда будет «Мейр из Исттауна».

На самом деле она ждет следующего сезона так же, как и весь остальной мир, часто интересуясь у сценариста Брэда Ингелсби, как продвигается работа над свежим материалом.

— У него еще ничего нет! — раздраженно заявляет она с интонацией победной дерзости своей героини Мойры Росс.

А затем на ее лице появляется решительное выражение:

— Хорошо, я помогу ему.

«Нравится ли мне быть в центре внимания? Боже мой, да!»

Элли Голдштейн стала моделью всего три года назад, но перед камерой она в своей стихии. Хотя она пользуется большим спросом у крупных модных брендов, но, пожалуй, наиболее известна своей вирусной рекламной кампанией Gucci, став первой моделью с синдромом Дауна, снявшейся в рекламе роскошного модного дома.

— Это было невероятно, — говорит она на своем уэссекском диалекте, объясняя, что решила стать моделью после того, как увлеклась книгой о жизни старых голливудских звезд. — Я чувствовала гордость и волнение по поводу кампании Gucci. Чтобы сделать мир более инклюзивным, нужно показывать больше людей с ограниченными возможностями — и больше таких людей, как я, — в качестве моделей.

Элли Голдштейн

Сейчас она работает над «сверхсекретным» проектом Adidas, только что завершила свою первую кампанию Victoria’s Secret, а ее главная мечта — попасть на обложку Vogue.

И хотя ей нравится быть в центре внимания — «Боже мой, да!» — она находит свой новообретенный статус «образец для подражания» немного странным, особенно когда дело касается общения с тысячами подписчиков в «Инстаграме».

— Честно говоря, это действительно странно. Я этого не ожидала. Я просто сказала бы всем: «Будьте собой. Никогда не сдавайтесь. Вы можете. И я надеюсь, что ваши мечты сбудутся, кем бы вы ни были».

«Люди говорят о нас, а не прячут»

— Никогда не судите о книге по ее обложке, — советует Томми Джессоп. За 16 лет, прошедших с тех пор, как он помог своей матери Джейн запустить театральную компанию Blue Apple для людей с ограниченными возможностями, Джессоп собрал целую коллекцию первенств в сообществе людей с синдромом Дауна, в том числе стал членом академии Bafta с правом решающего голоса и сыграл Гамлета в крупной гастрольной постановке.

— Это один из самых ярких моментов в моей карьере, — рассказывает он о последнем. — Я научился сражаться на мечах и бить кого-то. Блеск!

36-летний актер наиболее известен своей напряженной ролью Терри Бойла в фильме «По долгу службы».

— Мне понравилось сниматься в печально известных сценах допроса. Мне действительно нравится заставлять аудиторию смеяться и плакать, кричать и ругаться.

Томми Джессоп

Что он думает про эпизод, в котором его персонаж чуть не утонул в озере? «Как будто сидишь в морозильной камере в Арктике».

Теперь талант Джессопа привлек внимание Голливуда, и Стивен Спилберг пригласил его в свой новый сериал о Второй мировой войне «Властелины воздуха» для AppleTV+.

— Я с оптимизмом смотрю в будущее, потому что люди говорят о нас, а не прячут, — добавляет Джессоп. — В первую очередь мы — люди с разными навыками и интересами. Не позволяйте ярлыкам мешать вам.

Перевод Ирины Якушевой

Фото: David Kelly/Fabio De Paola/Chris Buck/Sophia Spring/Jeffery Salter/The Guardian

Поскольку вы здесь...
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Друзья, Правмир уже много лет вместе с вами. Вся наша команда живет общим делом и призванием - служение людям и возможность сделать мир вокруг добрее и милосерднее!
Такое важное и большое дело можно делать только вместе. Поэтому «Правмир» просит вас о поддержке. Например, 50 рублей в месяц это много или мало? Чашка кофе? Это не так много для семейного бюджета, но это значительная сумма для Правмира.